Edito

Le sida serait devenu une maladie chronique. C’est ce que tout le monde dit : pouvoirs publics, industries pharmaceutiques (il suffit de voir la dernière publicité de Roche pour la distribution en ville du nelfinavir), association de lutte contre le sida, journalistes. C’est vrai que c’est tellement mieux de dire que le sida est une maladie chronique : on met un mot convenable et rassurant sur une maladie qui dérange. Ce discours récurrent sur la chronicité du sida sous-entend que désormais, grâce aux trithérapies et au retour " à la vie ", le sida n’est plus une maladie grave et aiguë. On dispose de traitements, on connaît les infections, on sait prescrire. Bref, on ne pense au sida qu’en terme de pathologie maîtrisable, qu’il faut gérer et prendre en charge.

Le problème avec cette chronicité, c’est que les séropos, eux, ne la vivent pas. Certes leur maladie " dure ", si on se réfère aux définitions du Petit Robert. Mais elle n’en est pas moins contrôlée est reste une maladie grave et aiguë. Les traitements sont de plus en plus lourds, les effets secondaires difficilement supportables, les infections opportunistes demeurent. Etre malade du sida, c’est ne pas savoir si son traitement marchera dans 6 mois, c’est ignorer si son corps va continuer à supporter les effets secondaires, c’est se demander si on ne risque pas de déclarer une infection opportuniste prochainement. C’est aussi tout simplement se demander si on a encore envie de prendre des traitements, de se battre pour obtenir une maigre Allocation Adulte Handicapé, ou de cultiver sa libido.

Parler de sida comme d’une maladie chronique, c’est pourtant nier son caractère exceptionnel pour la faire rentrer dans le rang. A vrai dire, quand on nous dit " d’arrêter de nous faire chier avec votre sida ", ou " qu’il n’y a pas que le sida dans la vie " (Bernard Kouchner devant les militants d’Act Up en janvier 99), c’est un peu la même chose.

On regrette aujourd’hui que le sida se soit banalisé, que personne ne prenne au sérieux les messages de prévention. Mais est-ce qu’à un moment, les pouvoirs publics, et les associations de lutte contre le sida, se sont demandés qu’elles étaient les conséquences de leur propre discours ? En associant sida et chronicité, on a juste permis de rendre cette maladie un peu plus invisible et indicible, en laissant les malades dans une belle indifférence. Le message perçu a plutôt été celui d’une maladie que l’on soigne, dont on " guérit presque " et dont on ne meurt plus.

Pourtant on sait que si on meurt moins aujourd’hui du sida qu’en 1997, les dernières analyses du DMI2 montrent que depuis 1998, on est arrivé à un plateau et que la morbidité ne régresse plus depuis. L’existence même de malades en échappement (dont le nombre n’ira qu’en augmentant si de nouvelles molécules ne sont mises à disposition le plus rapidement possible) met à mal cette théorique chronicité : pour eux la chronicité du sida, elle est derrière eux.

Ce qui est aujourd’hui chronique, c’est l’indifférence des pouvoirs publics, le mépris de l’industrie pharmaceutique, et l’incapacité des administrations de prendre en compte les aspects sociaux de la maladie. Notre rage à Act Up, elle, n’est pas chronique. En 10 ans, notre guerre a changé mais demeure. Et nous sommes là pour vous le rappeler.