Scolarité des enfants et adolescentEs séropositifVEs

La scolarité ne peut pas m’être refusée en raison de ma séropositivité

UnE enfant ou adolescentE atteint par le VIH doit pouvoir suivre une scolarité normale. La séropositivité ne peut en aucun cas être un motif d’exclusion scolaire, ni d’une activité faite dans le cadre scolaire comme un séjour linguistique ou un stage en milieu professionnel. Une circulaire du Ministre de l’Éducation Nationale, datant du 26 septembre 1992, l’affirme sans ambiguïté. Cette règle est régulièrement rappelée dans le Bulletin officiel de l’éducation nationale (BOEN). Par contre, certaines maladies opportunistes peuvent justifier un éloignement de l’école si elles sont contagieuses : c’est le cas de la tuberculose et de certaines méningites.

Aucune orientation ne peut m’être refusée en raison de ma séropositivité

Aucune filière n’est interdite aux séropositifVEs et personne ne peut exiger de vous un test de dépistage du VIH, ni vous contraindre à déclarer votre statut sérologique tout au long de votre scolarité ou de vos études. C’est tout aussi valable pour les filières sportives, santé ou puériculture que pour l’enseignement ou la chaudronnerie (Voir le chapitre au milieu du travail).

Le personnel de l’Éducation nationale doit me protéger

Le personnel de l’Éducation nationale est tenu de protéger l’élève et de lutter contre les discriminations dont il pourrait être victime en raison de son état de santé - au même titre que des discriminations raciales, sexistes ou homophobes. S’il/elle ne le fait pas, il/elle engage sa responsabilité civile.

Ce même personnel est tenu au secret professionnel. Il n’a pas à communiquer à unE tiers votre état de santé s’il/elle en a eu connaissance. C’est à vous et à vos parents de décider si vous souhaitez avertir l’administration, l’équipe pédagogique ou encore la médecine scolaire de votre statut sérologique. Si vous craignez une rupture de la confidentialité, vous n’êtes pas obligé de dire les sources du handicap ou d’utiliser un certificat médical descriptif.

Que faire en cas de discriminations ?

Si vous êtes victime de discriminations et d’attitudes stigmatisantes de la part d’autres élèves, vous pouvez en parler à vos parents qui solliciteront la direction et l’équipe enseignante, afin qu’ils/elles mettent en place des mesures pédagogiques et/ou de sanction pour qu’elles cessent. Vous pouvez préférer en parler par vous même au personnel infirmier, à l’assistantE socialE, à unE des professeurEs en qui vous avez confiance ou à toutE autre adulte de votre choix. Si ces discriminations émanent des adultes eux/elles-mêmes, vous pouvez, avec l’aide de vos parents :

– engager des démarches auprès de la hiérarchie de l’établissement scolaire : direction de l’établissement, inspection académique, rectorat et ministère de l’Éducation nationale.

– solliciter un avis de la HALDE.

– engager une procédure judiciaire en cas d’échec des recours hiérarchiques. Prenez contact avec une association spécialisée pour qu’elle puisse vous conseiller.

La scolarité doit s’adapter à mon état de santé

L’adaptation du parcours scolaire aux handicaps et aux problèmes de santé est toujours insuffisante en France. De plus, l’infection par le VIH entraîne avant tout des handicaps évolutifs (fatigue, neuropathies, diarrhées) et des contraintes (prise de traitements, visites médicales, hospitalisations) auxquels les structures existantes ne sont pas censées répondre. Il s’agit dès lors de trouver des moyens d’adapter votre scolarité à vos problèmes de santé. La règle générale est que c’est à l’institution de s’adapter à votre état, et non l’inverse.

– Textes de référence : Articles D 112-1, D 112 - 2 et R 112-3 du Code de l’Éducation.

Qui contacter ?

– Pour toutes les questions administratives (inscription, orientation, conseil de classe) : le/la responsable de l’établissement ou son secrétariat.

– Pour les problèmes liés à votre santé et l’adaptation de votre scolarisation : le service médico-social, d’abord le/la médecin scolaire, puis dans le quotidien, l’infirmièrE ou l’assistantE socialE rattachéE à l’établissement. Enfin, le secrétariat de la MDPH peut aussi vous fournir des informations sur les orientations possibles pour vous si votre handicap s’aggrave, ou sur les prestations auxquelles vos parents peuvent prétendre en tant que responsables d’unE enfant handicapé.

J’estime que mon état de santé justifie une adaptation

Dès l’inscription, si vous l’estimez nécessaire, vos parents, avec votre accord, peuvent décrire au/à la médecin scolaire vos difficultés afin qu’il soit procédé aux adaptations nécessaires. Ces adaptations pour les enfants et adolescentEs séropositifVEs peuvent prendre un caractère informel, par des directives laissées aux enseignantEs au coup par coup, sans que ceux/celles-ci soient informéEs du statut sérologique :
– aménagement de l’emploi du temps ;
– suivi de la prise de traitements ;
– dispense d’EPS ;
– rattrapage des cours en cas d’absence ;
– etc.

Ces modalités peuvent être systématisées dans le cadre d’un projet d’accueil individualisé (PAI). Mis en place à votre demande, avec l’accord de vos parents, par le service médico-social, il permet de s’assurer que l’équipe éducative prend acte de vos handicaps et met en place les mesures de compensation adéquates. Le PAI est coordonné par le personnel médico-social qui émet des recommandations aux enseignantEs, mais qui n’a pas à leur parler de votre état de santé.

Mon état de santé nécessite une coordination sur le long terme

En cas de handicaps plus lourds, un projet personnalisé de scolarisation (PPS) peut être mis en place à votre demande, ou sur proposition du/de la médecin scolaire.

Une équipe se réunit, au moins une fois par an, qui inclut professeurEs, parents, médecin scolaire, psychologue, travailleurSE socialE et des éventuelLEs intervenantEs extérieurEs dans le domaine de la santé.

Cette équipe est chargée d’établir un projet qui permette une scolarisation des élèves atteintEs de pathologies graves ou de handicap lourd. C’est le/la médecin scolaire qui coordonnera ce projet d’accueil en garantissant la confidentialité de votre état de santé. N’hésitez pas, avec vos parents, à évoquer tout ce qui peut toucher votre scolarité. Pensez par exemple à discuter des problèmes éventuels de prise en charge et de continuité des soins que peuvent poser des activités comme un voyage scolaire ou un stage en entreprise.

A quelle adaptation des examens et des concours ai-je droit ?

Votre état de santé peut justifier l’aménagement des conditions de concours et d’examens par de l’aide humaine ou matérielle : temps supplémentaire, étalement des épreuves sur plusieurs sessions, dispense ou adaptation de certaines épreuves, conservation de certaines notes d’évaluation pendant plusieurs années dans le cadre de parcours de formation au long cours.

La demande doit être faite à la MDPH de votre département qui désignera unE médecin agrééE. Celui/Celle-ci émettra un avis et des propositions d’aménagement que vous soumettrez à l’administration qui organise l’examen ou le concours.

Attention ! Pour les démarches nécessitant de passer une visite médicale auprès d’unE spécialiste agrééE, les délais sont parfois très longs. Il faut donc s’y prendre des mois à l’avance pour être sûr que vous pourrez bénéficier de ces aménagements.

– Texte de référence : Décret n° 2005-1617 du 21 décembre 2005.

Que faire en cas d’hospitalisation ?

Des enseignantEs sont normalement affectéEs dans chaque hôpital. Vos parents ou vous devez prendre contact avec les services sociaux de l’hôpital qui coordonneront ensuite l’action éducative.

En cas de problèmes et de dysfonctionnements, vous pouvez prévenir le/la médecin scolaire, soit de l’Inspection académique, soit de l’établissement, afin qu’il/elle envisage, dans le cadre du PAI ou du PPS, une solution pour assurer la continuité de votre scolarité.

Que faire en cas d’arrêts maladie ?

Pour un court arrêt maladie, il est sans doute préférable que la continuité de la scolarisation soit coordonnée par les enseignantEs et assurée par vos camarades qui vous apportent copie des cours et les devoirs à faire. Cette solution est facile - il suffit de prendre contact avec unE de vos amiEs ou le/la déléguéE de la classe - et permet de vous maintenir en contact avec vos camarades.

En cas de courtes absences fréquentes, n’hésitez pas à parler à vos parents de la mise en place d’un PAI.

Pour des arrêts maladie plus longs, vous pouvez envisager une scolarisation à domicile. Ce dispositif peut aussi s’avérer nécessaire quand vous suivez une scolarité à temps partiel dans le cadre d’un PAI ou d’un PPS. La scolarisation à domicile peut revêtir des formes très différentes d’une académie à l’autre. Là encore, c’est auprès du/de la représentantE de la médecine scolaire qu’il faut vous renseigner pour connaître les modalités de chaque dispositif. De nombreuses académies favorisent la scolarisation à domicile par unE enseignantE que l’élève connaît déjà.

Vous pouvez aussi avoir recours au Centre national d’enseignement à distance (CNED), qui dispose d’un pôle « handicap ». L’inscription peut s’accompagner d’un soutien à domicile assuré directement par unE enseignantE du CNED. L’adhésion se fait après avis de l’Inspection d’académie ou de la MDPH. Les renseignements sont à prendre au CNED.

Auxiliaire de vie scolaire

En fonction de votre situation, la MDPH peut décider de vous attribuer unE auxiliaire de vie scolaire (AVS). Cette personne doit vous apporter une aide individualisée dans votre vie quotidienne ou dans votre scolarité. Ces auxiliaires, recrutéEs par les Inspecteurs/trices d’Académie, ont donc de très nombreuses tâches : aide aux devoirs, ou au rattrapage des cours ; suivi lors d’une sortie scolaire ; aide aux déplacements, etc. L’attribution d’unE AVS peut se préparer dans le cadre de l’élaboration d’un PAI. Renseignez-vous auprès du personnel médico-social de votre l’école ou auprès de la MDPH.