Malades précaires, malades en colères

Les personnes qui nous contactent le font pour la plupart d’entre elles après avoir fait appel aux services sociaux ou à d’autres associations, qui n’ont pas été capables d’apporter les réponses qu’elles attendaient. Nous sommes alors obligés de faire un travail qui ne devrait pas être le nôtre : faire accéder à leurs droits sociaux des malades dans des situations terriblement précaires.

De l’ensemble des dossiers traités par la permanence, deux questions émergent : le revenu et le logement.

Il s’agit particulièrement de demandes d’Allocation adulte handicapé (AAH) que nous devons soutenir (18 pour 2003, 40 pour 2004) parce qu’elles sont régulièrement remises en cause. Il semble qu’avec les avancées thérapeutiques, pour beaucoup de médecins, l’infection au VIH soit passée au rang de maladie chronique anodine. Ces médecins insistent alors pour que les malades reprennent un emploi, et leur dossier CoTOREP s’en ressent. Ainsi, les malades sont de plus en plus nombreux, nombreuses, à se retrouver au Revenu minimum d’insertion (RMI) ou à bénéficier d’une Allocation spécifique de solidarité (ASS), alors que ces « aides » ne permettent pas de se loger, de se nourrir et de se soigner convenablement.

Il est très difficile de trouver un logement social stable dans la capitale, même si la personne est malade et précaire. Le dispositif de Plateforme interassociative logement sida (PILS) que nous avons initié en 2001 a certes permis de nouer des contacts fructueux entre la Mairie de Paris et les associations de lutte contre le sida, mais les demandes de logement effectuées dans ce cadre demandent un délai d’instruction particulièrement long. Avec l’OPAC, les relations sont encore difficiles et nous n’avons pu faire aboutir que trois demandes de logement auprès de cet organisme. De son côté, la préfecture, qui dispose de la moitié du contingent de logements sociaux à Paris, refuse d’entendre nos demandes. Cette carence de logements sociaux a aussi une incidence sur les structures d’herbergement d’urgence, celles-ci se trouvant saturées. Les malades en situation d’extrême précarité ont les plus grandes difficultés à obtenir un hébergement d’urgence.

Les séropositifVEs que nous accueillons n’attendent pas seulement de notre part une aide sociale. De plus en plus souvent, ils, elles se sentent seules, dépriméEs, en butte aux effets secondaires-> mot36 des traitements, mais aussi dépossédéEs et infantiliséEs par les travailleurSEs socialEs ou leur médecin. Le vieillissement-> article41] de la population séropositive ne peut expliquer qu’en partie cette situation ; l’invisibilisation de l’épidémie et la minoration du sida dans l’opinion publique y participent grandement. Notre aide n’est pas seulement « technique », la permanence sert aussi d’espace pour affronter ces difficultés, notamment en se réappropriant l’information thérapeutique et juridique.