Sida, les délaisséEs de l’aide à domicile.

Pour avoir accès au dispositif, il fallait être infectéE par le VIH et demander de l’aide qui allait depuis la préparation des repas à de la surveillance. Le patientE contactait le coordinateur départementalE du dispositif qui se rendait au chevet du patient pour évaluer ses besoins. Il était possible d’être en hospitalisation à domicile (HAD) et de bénéficier de ce dispositif. Cette Circulaire a été retouchée à plusieurs reprises.

La formation des intervenantEs à domicile était, par convention, assurée par les associations. Les financeurs de ce dispositif étaient principalement la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) et la direction départementale des affaires sanitaires et sociales (DDASS).

Le retrait des associations impliquées dans ce dispositif a entraîné sa disparition sur le territoire national.

En conséquence, seulEs les patientEs bénéficiairEs de l’allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP jusqu’en 2005 remplacée par la PCH depuis) ou de la prestation de compensation du handicap (PCH) ont pu se maintenir dans un dispositif départemental d’aide à domicile où le coût est calculé en fonction des ressources.

Les patientEs infectéEs qui n’avaient pas besoin d’une aide humaine pour l’accomplissement des actes essentiels de leur vie quotidienne ont été écartéEs du dispositif DGS 96/10, provoquant une sortie brutale, sans aucune solution de remplacement. Les plus atteintEs par la maladie se sont orientéEs vers le dispositif de compensation du handicap, s’ils n’y étaient pas déjà.

Tous les problèmes rencontrés depuis quelques années résultent du mode de financement de la PCH qui est une prestation en aide humaine ou technique (pas d’argent ou de complément de ressources) abondée exclusivement par le département.

Pour des considérations de gestion financière, les départements, dont dépendent les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et leur commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), considèrent la PCH comme une simple prestation sociale parmi d’autres, destinée à un public cible spécifique dans une enveloppe budgétaire votée.

L’État s’étant désengagé du problème, les personnes sont exposées à tous les dérapages et à toutes les économies, aux caractères injustifiables, au mépris de leur état de santé et de dépendance, donc de leurs besoins réels.

Aider les maladEs dépendantEs à ne pas demeurer les victimEs d’abus incessants exercés par les administrations des départements les moins riches de France, par manque d’argent, est un acte citoyen.

Une solution humaine sanitaire et sociale envisageable réside dans un texte de référence, à portée nationale, ne laissant aucune place à l’arbitraire et qui encadrerait un dispositif cofinancé par le département et par l’assurance maladie.

Vivre FM publie ce jour " Vivre avec le sida, quelles compensations ? "

Une interview-vérité d’Evelyne Pinelli que nous suivons dans le cadre de notre permanence Droits sociaux à Act Up-Paris.

http://www.vivrefm.com/Podcasts/download/11782

Evelyne a besoin d’une aide humaine pour certains actes de la vie quotidienne mais elle a de plus en plus de difficultés à obtenir les aides légales auxquelles elle a droit. Avec l’association Act Up-Paris, elle réclame que les personnes infectées par le VIH puissent bénéficier de la Prestation de compensation du handicap.

Podcast : (écouter l’interview radio) http://www.vivrefm.com/podcasts/fiche/11782/vivre-avec-le-sida-quelles-compensations
Marion Guichaoua a interviewé Evelyne Pinelli pour « Vivre FM ».

La permanence Droits Sociaux d’Act Up-Paris se tiens, de 13 heures à 17 heures et ce chaque mercredi. (sans Rendez-vous)
Adresse : Act Up-Paris – 8 rue des Dunes 75019 Paris – Accès : Métro Belleville

Cette permanence gratuite est assurée bénévolement par des PVVIH. Elle a pour but d’accueillir et d’accompagner des personnes séropositives.