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« fête des trépasséEs »

2 novembre 2005 : nous ne voulons pas fêter les mortEs. Nous voulons vivre.

mardi 1er novembre 2005

A l’occasion du 2 novembre, « fête des trépasséEs », les militantEs d’Act Up-Paris collent dans la capitale une affiche rappelant qu’on meurt toujours du sida. Cette affiche rappelle les principales causes de décès liées à l’infection à VIH.

Une tendance lourde et inquiétante se dégage des données recueillies et de notre expérience. L’essentiel de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH s’est tourné, avec les multithérapies, vers le contrôle de la charge virale. Cela a permis en France de réduire la mortalité.

Le sida n’est pas une maladie chronique

Pourtant, les décès concernent de plus en plus des personnes dont la charge virale est sous contrôle. On meurt d’un infarctus, d’un cancer ou d’une encéphalite, alors que le dernier bilan sanguin était bon. De plus, les cancers dont sont atteintes les personnes séropositives semblent se diversifier, les attaques du virus contre le cerveau s’intensifier, les suicides s’accroître. En réalité, il n’y pas forcément une augmentation de l’incidence de ces phénomènes. Bon nombre d’entre eux, des cancers de divers types aux encéphalites à VIH, existaient déjà. Mais l’urgence des pathologies directement liées au VIH et à la baisse du système immunitaire (CMV, pneumocystose, etc.) ainsi que la mort prématurée des malades ont " masqué " ces problèmes. Ils ne sont donc pas nouveaux, ce sont leurs conséquences sur la vie, plus longue, des personnes vivant avec leur VIH qui les rendent aujourd’hui dramatiquement visibles. C’est la raison pour laquelle nous avons besoin d’outils de surveillance adaptés à cette réalité, et qu’en aucun cas, on ne peut qualifier le sida de maladie chronique.

Une prise en charge globale est indispensable

Il est indispensable que les autorités sanitaires s’emparent de ce problème pour que soient étudiées les causes de cette mortalité, et que des réponses adéquates soient offertes au plus vite. On meurt moins du sida, mais on vit avec des problèmes particulièrement lourds. Le VIH est un facteur qui accroît le risque de nombreuses autres pathologies, dont certaines conduisent à la mort. Cette réalité nous rappelle à quel point une prise en charge globale de la vie avec le VIH est indispensable - au moment même où nous avons tout à craindre d’une réforme de la Sécurité sociale et du régime des ALD, qui vont segmenter cette prise en charge.

Informations complémentaires et documentation

 Selon l’enquête mortalité 2000, sur 964 malades du sida mortEs au cours de l’année, 269 décès sont dus à un cancer. La fréquence de ces cancers est plus élevée chez les séropositifVEs que dans la population générale.
Voir Protocoles n°38

 Les accidents cardio-vasculaires sont plus nombreux chez les séropositifVEs qu’en population générale. Le VIH et les traitements sont des facteurs cumulatifs de risque.
Voir Protocoles n°35

 Les encéphalites restent une cause de mortalité inquiétante.
Voir Protocoles n°36

 22 % des personnes ayant répondu à l’enquête Vespa (résultats 2005) disent avoir fait une tentative de suicide. Une personne sur cinq prend tous les jours ou presque un antidépresseur.
Voir Protocoles n°36

 Enfin l’ensemble des données indique une prochaine explosion de la mortalité chez les personnes coinfectées avec une ou plusieurs hépatites virales. La coinfection avec le VIH complique le traitement accélère l’évolution de l’hépatite vers une cirrhose ou un cancer. La coinfection, la prévention et la prise en charge de la cirrhose doivent devenir une priorité.
Voir la journée de l’ANRS " Prise en charge de la cirrhose chez les patients co-infectés "