que faire à l’annonce de sa séropositivité ?

« Choisir » son médecin

Le centre de dépistage qui a diagnostiqué votre séropositivité doit vous orienter vers un médecin compétent et, si vous en sentez le besoin, un dispositif de prise en charge psychologique et social. Il vous appartient de choisir entre un suivi à l’hôpital, ou par un médecin dit « de ville » (par exemple votre généraliste). Il vous faut savoir cependant que le recours à un médecin hospitalier sera nécessaire dans certaines occasions : pour la première ordonnance (les médecins de villes ne sont pas habilités à la délivrer) ; pour la prescription de certains médicaments qui ne sont délivrés qu’à l’hôpital ; ou encore dans le cadre d’un essai thérapeutique.

Si vous préférez être suivi par votre généraliste, assurez-vous toutefois de ses compétences en matière de VIH et n’hésitez pas à lui poser franchement la question.

L’histoire que vous entamez avec votre médecin sera en effet très longue. De bonnes relations sont donc nécessaires. Votre médecin doit vous inspirer confiance, vous présenter clairement vos bilans, vous exposer les enjeux de chaque décision thérapeutique, de façon à ce que vous soyez pleinement acteur de votre suivi médical, et non simple « patient ». Il ne faut pas hésiter à changer de médecin si vous estimez mauvaises les relations que vous entretenez avec celui-ci.

Les premiers bilans

C’est votre médecin qui doit vous les prescrire, les lire avec vous, et discuter de leur signification. Il vaut mieux ne pas se retrouver seul face à des premiers résultats. Un bilan exhaustif est essentiel dès la découverte de votre séropositivité : il servira de référence en cas d’évolution de l’infection. Il faut donc vous assurer que le médecin vous prescrit l’ensemble de ces examens.

Parmi les bilans, on compte :
– La mesure de la charge virale plasmatique, c’est-à-dire le nombre de particules virales contenues dans un échantillon de votre sang.
– La mesure du nombre de leucocytes (les globules blancs) parmi lesquels les CD4, cibles principales du VIH. Cet examen indique la réponse de votre système immunitaire au virus.
– Les autres examens hématologiques : hématies (globules rouges) et plaquettes sanguines.
– Des examens sérologiques complémentaires (détection d’anticorps liés à la présence d’autres infections) pour rechercher les coinfections (virus des hépatites) et les maladies opportunistes éventuelles : cytomégalovirus, toxoplasmose, etc.
– Des examens biochimiques : glucides, lipides, bilans hépatique et rénal.
– Des examens gynécologiques, dont la nécessité est d’autant plus grande que les spécificités féminines de l’infection à VIH sont encore largement sous-estimées (voir Action=Vie n°40).
– Enfin, il est nécessaire de procéder à un examen du génotype du VIH. Cela permet de découvrir si le virus qui vous a infecté a déjà été confronté à des traitements et n’a pas muté en conséquence. Cet examen permettra de mieux définir votre premier traitement, au cas où vous en auriez besoin.

Quand traiter ?

Si vous avez déjà développé un sida, il faudra commencer un traitement antirétroviral au plus tôt. En cas de séropositivité asymptomatique, l’initiation d’un traitement n’est pas forcément immédiate. Les inconvénients d’un traitement trop précoce peuvent être supérieurs aux bénéfices recherchés – limiter la réplication du virus. En effet, les traitements sont contraignants et lourds d’effets secondaires. Par ailleurs, le virus s’adapte aux molécules, peut muter et développer des résistances – les traitements que vous prenez deviennent dès lors inefficaces. Vouloir traiter trop tôt, dans n’importe quelles conditions, c’est donc prendre le risque de voir des molécules perdre en efficacité à un moment où vous en aurez le plus besoin.

Les recommandations officielles tiennent compte de ces risques. Il est aujourd’hui conseillé de ne commencer de traitement que si le taux de CD4 et/ou la charge virale atteignent un certain seuil. Par exemple, il est recommandé de différer la mise en route d’un traitement chez les personnes qui ont un nombre de CD4 supérieur à 35O, quand ce nombre et la charge virale restent stables. Il est donc essentiel d’évaluer régulièrement le taux de CD4 et la charge virale et de comprendre avec votre médecin ce que signifient ces chiffres.
Si votre séropositivité est diagnostiquée au moment de la primo-infection, le traitement n’est conseillée qu’en cas de primo-infection symptomatique .

Pour en savoir plus : la revue Protocoles d’Act Up-Paris fait, tous les deux mois, le tour des essais thérapeutiques en cours, et vous informe sur les aspects médicaux de la prise en charge du VIH.

Couverture sociale : l’Affection Longue Durée

L’infection à VIH est classée parmi les Affections Longues Durées. Cela ouvre notamment le droit à une prise en charge intégrale des frais médicaux liés à l’infection, et notamment une exonération du ticket modérateur. C’est ce qu’on appelle le 100 % Sécu.

C’est à votre médecin de faire les démarches auprès du médecin-conseil de votre centre de Sécurité Sociale. Il doit envoyer une demande, certificat médical à l’appui, auprès de votre caisse. Vous recevrez ensuite une carte d’assuré social ou une attestation de carte vitale mentionnant la prise en charge à 100 %.

La mention du 100 % sur votre attestation de carte vitale peut parfois être handicapante. Elle signale un problème grave de santé, notamment à un employeur qui peut vous la demander lors d’une embauche. C’est pourquoi vous pouvez aussi demander auprès de votre caisse d’assurance maladie une attestation « anonymisée », où la mention du 100 % n ’apparaît pas. Il faut très souvent insister auprès de votre centre de Sécu, mais il s’agit d’un droit que l’on ne peut vous refuser.
Enfin, les étrangers sans-papiers ne sont pas soumis au même régime. Ils rentrent dans le cadre de l’Aide Médicale d’Etat. Voir Action = Vie n° 37.

A qui en parler ?

Vos médecins ?
Vous n’êtes pas obligé de révéler votre séropositivité aux médecins qui ne participent pas à la prise en charge du VIH. Il est parfois préférable de le faire, pour adapter la prise en charge d’autres problèmes à votre séropositivité. Par contre, informez votre médecin VIH de tout autre problème de santé (diabète, etc.) qui peuvent interférer avec des traitements.

Dans d’autres situations, cela est déconseillé. Des professions comme les chirurgiens dentistes refusent très souvent de prendre en charge des personnes atteintes par le VIH. Dans ce cas, mieux vaut ne pas leur en parler.

Tout médecin et professionnel de santé participant à votre prise en charge est tenu au secret médical. Il ne peut parler à personne, pas même à un confrère ou à votre famille, de votre état de santé, à moins que vous ne l’en autorisiez expressément.

La médecine du travail ?
Vous n’êtes pas obligé de parler de votre séropositivité à la médecine du travail. Il est même déconseillé de le faire tant que vous n’avez pas à demander des prestations spécifiques (mi-temps thérapeutique, etc.) dans le cadre de votre emploi. Votre employeur, un directeur de ressources humaines ou un collègue n’a pas à vous questionner sur votre état de santé.

A ses proches ?
Rien ne vous oblige à parler de votre état de santé à vos proches. Il est toutefois indispensable d’avertir les personnes avec qui vous auriez eu des relations sexuelles non protégées afin qu’elles se fassent dépister au plus tôt. Vous n’avez pas à révéler votre statut sérologique à vos futurs partenaires sexuels, mais il est nécessaire d’adopter constamment des comportements safe.

Vous pouvez souhaiter communiquer à des proches votre séroposivité pour obtenir d’eux un soutien. Inversement, vous pouvez craindre des réactions de rejet. Dans un cas comme dans l’autre, n’oubliez pas que votre médecin peut vous orienter vers un service de consultation psychologique destiné à vous aider.

Se tenir informé

Contacter les associations
En appelant Sida Info Service (0 800 840 800, appel anonyme et gratuit), vous pouvez obtenir les coordonnées des associations les plus proches de votre domicile. N’hésitez pas à recourir aux associations pour obtenir informations et soutien sur tous les aspects de la prise en charge du VIH.

Lire
De nombreuses revues associatives vulgarisent les connaissances en matière de VIH, tant sur le plan médical que sur le plan social. On peut citer :
– Remaides, trimestriel d’Aides, à commander auprès de Aides Fédération, Tour Essor, 14 rue Scandicci, 93500 PANTIN. Le numéro de septembre 2001 inclut une brochure d’inforrmation Mieux vivre avec son traitement ;
– InfoTraitements, revue médicale de l’association Actions Traitements (190 bd de Charonne, 75020 PARIS).

Pour vous informer et lutter efficacement contre le sida, Act Up-Paris a progressivement mis en place une série de médias accessibles à tous. Pour permettre à chacun de puiser aux meilleures sources l’information dont il a besoin :
– Action, la lettre mensuelle d’Act Up-Paris, fait le point sur nos réflexions politiques, nos actions, leurs résultats (disponible par abonnement, 11 numéros par an, 80 F).
– Action = vie, cette publication traite des droits sociaux des personnes atteintes par le VIH. Elle est distribuée dans plus de 120 services hospitaliers à Paris et en Ile de France, sa diffusion s’étend peu à peu aux régions. Elle est également insérée dans Action.
– Protocoles est un bulletin d’information sur les essais cliniques en cours qui présente une information mise à jour régulièrement sur les essais thérapeutiques, les études physiopathologiques et les études de cohorte menées en France sur l’infection à VIH. Vous y trouverez le résumé des essais en cours, les conditions d’entrée, ainsi que le commentaire critique des membres de la commission Traitements & Recherches d’Act Up-Paris. Des dossiers sur des thèmes médicaux ou sur l’actualité de la recherche complètent les divers numéros. Disponible par abonnement (équivalent aux frais de port) : 50 Francs pour 6 numéros.
– Les RéPI (réunions publiques d’information) ont lieu à Paris, tous les deux mois depuis six ans et abordent autant les maladies opportunistes que les traitements antirétroviraux, la nutrition, les essais cliniques, les comptes rendus des principales conférences scientifiques, les droits sociaux etc. Chaque Répi donne lieu à la publication d’un dossier complet adressé à toute personne qui en fait la demande (contre frais de port, 15 F). Des RéPI sont aussi organisées en province.
– La collection Information = Pouvoir. Pour le moment trois brochures ont été éditées dans cette collection d’Act Up-Paris : la première concerne les essais cliniques pour les personnes atteintes par le VIH. Pour mieux comprendre le principe des essais, comment ils sont menés, ce que vous pouvez en attendre, les questions que vous devez vous poser avant d’y participer. La deuxième est un glossaire ayant pour but de mieux comprendre les termes médicaux, d’interpréter son bilan sanguin, de participer plus activement au dialogue avec son médecin. Une liste des institutions et associations de lutte contre le sida complète ce deuxième exemplaire. Il comporte également de nombreuses pages supplémentaires sur les hépatites dans le cadre des coinfections VIH / Hépatites. L’aide à la lecture des bilans a également été complété pour mieux comprendre les enjeux des examens liés aux hépatites. La troisième est un guide des droits sociaux qui permet une information claire et précise de tous les droits auxquels peuvent prétendre les personnes séropositives. Une liste plus complète des institutions, associations et administrations, termine ce recueil. Pour les obtenir, consultez la rubrique Médias d’Act Up sur ce site ou écrivez Act Up-Paris, BP 287 75525 Paris cedex 11.