Edito

La Conférence est d’abord un marché. Dans un hall d’exposition, les stands à cent mille dollars des laboratoires attirent le chaland. Cette année, on y a perdu à la fois la mesure et le sens du ridicule. Qui, chez Pharmacia-Upjohn, a pu donner son accord pour le salon Napoléon III, dans la bibliothèque duquel traînent quelques livres en polystyrène ? Chez Glaxo, on a recyclé les décors de Bienvenue à Gattaca - on pourrait y rester des heures : des conférenciers maison y vulgarisent à tout-va ce qui s’est dit la veille dans les sessions. Manifestement inspiré par la montagne suisse, Merck n’y est pas allé de main morte : son stand est cerné par des alpinistes de carton qui, le cur vaillant, échappent à des VIH grossièrement dessinés. Manque de chance, cela fait double emploi avec l’initiative de Mérieux, qui a envoyé une bande de séropos dans l’Himalaya. A heures fixes, une liaison satellite dont on n’ose même pas imaginer le coût fait le point sur cette si formidable et si encourageante aventure. On se croirait au téléthon : il n’y manque ni les bateleurs, ni la symbolique.

A chaque Conférence, sa tendance et ses emblèmes. Le ruban rouge a fait long feu : on veut des symboles plus solides et plus volontaristes. Place à la corde et au pont - la corde pour la science, qui empêche de tomber ; le pont pour la charité envers les pays du Sud. Les deux symboles sont déclinés à l’envi et disent assez la pauvreté idéologique de la cuvée 98 de la Conférence sur le sida. D’un côté, dans les pays du Nord, une épidémie médicalement contrôlée par la science occidentale ; de l’autre, dans les pays en voie de développement, une épidémie ravageuse qui sollicite au mieux, vu de la Suisse, la générosité humanitaire et les opérations sanitaires. Le logo de la Conférence ne pouvait le signifier plus clairement : pour en illustrer le mot d’ordre - « Bridging the gap » - on a dessiné un cur gros comme ça. Jeter des ponts, c’est donc faire l’aumône, le cur en bandoulière. Il faut dire que le cur a toujours beaucoup servi dans le marketing du sida, qu’il figure la « maladie de l’amour » ou l’injonction caritative. Beaucoup de malades avaient choisi, quant à eux, un message moins sucré : « Africa is burning », « Asia is burning » - c’est ce qu’on pouvait lire sur les t-shirts qu’Act Up avait fabriqués pour l’occasion. On aura peut-être pensé que nous manquions de coeur.

« Bridging the gap ». Le pluriel s’imposait ; on lui a préféré le singulier comme on fait un aveu. Il n’y aurait qu’un écart à réduire, qu’un pont à jeter. L’inégalité entre le Nord et le Sud occulterait toutes les autres inégalités - celles qui entravent, dans les pays les plus fortunés, l’accès aux soins et aux traitements des minorités économiques, sexuelles et politiques. On dira que ce n’est, après tout, qu’un mot d’ordre ; mais il faut reconnaître qu’il résume assez bien l’esprit de la Conférence toute entière. Côté Nord/Sud, les déclarations velléitaires qui n’engagent à rien dans une Conférence spécialement désertée par les décideurs politiques et les bailleurs de fonds internationaux. Côté Nord, des questions politiques systématiquement reléguées dans des sessions satellites, à peine annoncées dans les programmes officiels : une fois de plus, on aura peu entendu parler des problèmes rencontrés par les immigrés qui se heurtent à des frontières fermées par des gouvernements du Nord, ou par des usagers de drogues marginalisés par des lois prohibitionnistes. Les organisateurs répondraient sans doute que certaines de ces questions étaient abordées dans des posters. Elles l’étaient sans doute, mais les posters en question avaient été, comme par hasard, rassemblés dans un hall aussi éloigné que possible du cur de la Conférence, difficilement accessible et très peu fréquenté. Leurs auteurs en ont fait l’expérience pénible : un soir, l’un d’entre eux est venu nous demander de l’aide pour afficher sans autorisation son poster dans un hall plus passant.

Il paraît que nous étions 12 000 participants. Cela se voyait à peine dans Palexpo, le centre de Conférence de Genève. On aurait aimé un début d’été plus riant : les organisateurs - la société Congrex et l’International Aids Society - avaient concocté pour nous une semaine dans deux hangars gigantesques. On se souviendra des kilomètres à parcourir pour passer d’une session à l’autre, de l’alternance des salles surchauffées et des salles surclimatisées qui nous a tous envoyés au tapi. On se rappellera aussi qu’une fois de plus, et malgré les pressions que nous avions exercées sur le secrétariat d’Etat à la francophonie, la grande majorité des sessions n’était pas traduite (elles l’étaient pourtant toutes à la Conférence d’Abidjan sur le sida dans les pays en voie de développement, autrement moins fortunée). Et l’on saura une fois pour toutes que les organisateurs ne veulent bien accueillir quelques poignées de personnes atteintes que pour mieux les décourager d’y revenir. Tout de même, des bénévoles avaient fait des efforts presque pathétiques pour rendre moins inhospitalières les salles de repos et de restauration destinées aux séropositifs : à l’intérieur d’un immense parking de tôle, on avait dressé des bivouacs de toile beige. C’était un peu plus chaleureux que l’&laqno; espace détente » réservé au tout-venant, où se battaient en duel quelques canapés réchappés d’un précédent salon de la maison. Très vite, pourtant, le bruit s’est répandu qu’il n’y aurait pas à manger pour tous. Au bilan, un programme décevant et une logistique indécente. Il va falloir se battre pour que la société Congrex n’ait plus le monopole de l’organisation des Conférences mondiales sur le sida.

D’une Conférence à l’autre, on retrouve les mêmes têtes. Le petit monde de la lutte contre le sida s’y retrouve en un village mondial, figuré par les travées du hall des associations, dont les stands sont sagement rangés par pays et par continents. Pourtant, ce village n’a rien à voir avec l’état actuel de l’épidémie : les médecins et les malades des pays du sud y sont très peu représentés. Cela tient aux prix prohibitifs du voyage et de la Conférence, aux bourses distribuées au compte-gouttes. Cela contribue à confiner encore davantage les personnes atteintes des pays en développement dans leur rôle de victimes impuissantes. Mais l’accès à l’information sur les traitements, sur les avancées de la recherche, sur les pratiques de prévention, est un jalon essentiel de la lutte des malades. Il permet de forger des contre-pouvoirs, de s’autoriser publiquement d’un savoir, de connaître ce qu’on doit exiger. Sur ce point, la Conférence, quelles que soient les déclarations généreuses qui l’ont inaugurées, n’aura fait que creuser un peu plus l’écart. Pour nous, cela doit rendre d’autant plus urgent le développement du programme Planet, que nous avons contribué à mettre sur pied, et qui commence tout juste à équiper des associations africaines en matériel informatique afin qu’elles puissent bénéficier, par le net, d’une information qui leur est largement interdite.

Si l’on reconnaît les mêmes têtes, on compte aussi les absents. Cette fois, ils étaient un peu plus nombreux que d’habitude, tout spécialement chez les Américains, mais aussi chez les Français. On imagine que cela ne tient pas seulement à la crise financière rencontrée, ici comme là-bas, par les associations. On s’enquiert timidement de leur santé ; on apprend qu’untel est mort, que tel autre était trop fatigué pour venir. Mais on comprend également que beaucoup d’absences tiennent à une toute autre fatigue : non plus seulement celles que suscitent la maladie ou les effets secondaires des traitements, mais une fatigue de la lutte contre le sida tout court. On a beau s’être battu, très tôt, pour que les malades aient accès à des Conférences d’abord exclusivement réservées aux experts accrédités, on n’a pas forcément envie d’entendre une fois de plus les mêmes promesses sans lendemain, les mêmes effets d’annonce de laboratoires ou de chercheurs en mal de scoop thérapeutique. On ne veut plus voir un représentant de la Banque mondiale aligner comme des perles des lamentations rituelles sur le développement empêché par l’épidémie dans les pays les plus touchés, quand on sait par ailleurs que la Banque mondiale refuse de prononcer le mot « traitement ». On n’a pas le courage d’assister aux applaudissements chaleureux dont bénéficiera à coup sûr Bernard Kouchner quand il annoncera, avec force effets de manche, tous les efforts qu’il a entrepris pour le Fonds de Solidarité Thérapeutique International, sans spécifier qu’il n’a presque rien obtenu. On n’a plus nécessairement l’énergie d’assister à la dispute entre Robert Siliciano, qui fait état des réservoirs de virus latents sur lesquels les traitements n’auraient aucun effet, et David Ho, qui assure que ces réservoirs sont vulnérables aux traitements avec la même assurance qu’il avait annoncé il y a deux ans, l’éradication totale du virus dans un avenir proche. Et on peut légitimement craindre que, derrière le titre alléchant de telle session consacrée à la prévention, ne se cache la vingtième présentation d’une étude prouvant qu’un homosexuel qui ne se protège pas a d’autant plus de chances de contracter le virus qu’il multiplie le nombre de ses partenaires. Cette fatigue, éprouvée par tous ceux qui ont déjà plusieurs Conférences internationales dans les jambes, n’est pas seulement le symptôme supplémentaire d’une crise des associations ou d’un burn out militant : elle accuse aussi l’un des caractères de ce type de Conférence : quand un événement donne à ce point l’impression du déjà-vu ou de la répétition, il tourne inévitablement à la grand-messe. Tout y semble tellement ritualisé, tellement programmé, que nos actions elles-mêmes en sont entachées. Elles sont légitimes, évidemment, puisqu’elles portent un discours critique que nul ne tiendrait sinon ; mais elles semblent s’inscrire parfois un peu trop facilement dans le folklore de la Conférence : nous avons manifesté dans les rues de Genève comme nous l’avions fait à Vancouver ou à Yokohama ; nous avons pris la parole aux séances d’ouverture et de clôture ; nous avons déployé des banderoles derrière des intervenants contestables, interrompu une Conférence de presse, mis à sac un stand de laboratoire. Il fallait le faire, bien sûr ; mais l’effet de stupeur que nous obtenions il y a quelques années s’est un peu émoussé.

Entre la foire, le marché et la grand-messe, le modèle d’une Conférence internationale généraliste sur le sida est peut-être tout simplement périmé. L’épidémie aura bientôt vingt ans ; la somme des connaissances accumulées, la diversité des problèmes spécifiques, le niveau d’expertise, n’ont cessé d’augmenter, en même temps que le nombre des contaminations. Du coup, les lieux et les moments les plus importants de la recherche et de la confrontation se sont déplacés vers des Conférences plus partielles ou plus locales : des Conférences qui prennent mieux acte de la différence des questions posées dans les pays du Nord et les pays du Sud, des spécificités du sida dans certaines catégories de la population, du fossé qui s’est creusé entre les disciplines avec l’accroissement des connaissances requises. Ces Conférences, qui ne tirent plus leur légitimité de la lutte contre le sida en général, mais de distinctions géographiques, thématiques, disciplinaires ou sociologiques existent déjà : cette année, pour ne donner que quelques exemples, Abidjan pour les pays en voie de développement, Chicago pour les traitements et la recherche, Paris pour les sciences sociales etc. Ceux d’entre nous qui se sont le plus engagés dans la voie d’une spécialisation, selon la commission d’Act Up où ils travaillent, diront tous qu’ils y ont plus appris qu’à Genève. Mieux : c’est le format même de la Conférence de Genève qui semble inadapté à la singularité des disciplines - comment prétendre, par exemple, rendre compte sur un poster dont les dimensions sont identiquement formatées pour tous, de recherches en sciences humaines, en virologie, en épidémiologie, ou d’expériences activistes, dont les méthodes et le mode d’exposition sont trop distinctes ? Ces questions, nous nous les sommes tous posées, à mesure que s’aggravait le sentiment d’assister à une Conférence poussiéreuse et dépassée.

Cette tendance n’est pas neuve : au moment où se sont multipliées les Conférences partielles, le rythme des Conférences internationales généralistes s’est ralenti : jusqu’à Yokohama, elles étaient annuelles ; depuis, il ne s’en tient que tous les deux ans. Mais cela a peut-être encore contribué à reléguer davantage ce type de Conférence au rang des vieilleries, comme on le fait d’un rendez-vous trop lointain.

Pourtant, quelles que soient les déceptions occasionnées par Genève, il ne faudrait pas forcément se réjouir de cette tendance. Elle pourrait encore s’aggraver, en fractionnant toujours plus les disciplines : bientôt, il y aura peut-être de grands rassemblements où ne se retrouveront que des laboratoires, privés ou publics, spécialisés dans la recherche fondamentale, quand d’autres Conférences ne seraient consacrées qu’à la recherche clinique - cela ne serait pas si étonnant, après tout, quand on sait que ce modèle a été envisagé, en France, dans le cadre d’une réflexion sur la refonte de l’Agence Nationale de Recherches sur le Sida. Mais qu’avons-nous à gagner d’une telle segmentation ? Serions-nous passés dans une époque si différente de la lutte et de la recherche sur le sida, que nous devrions en rabattre sur ce qui a été notre conviction initiale : le combat contre l’épidémie ne peut se gagner qu’à la condition d’une réflexion globale qui ne morcelle pas le malade en une série de questions hétérogènes : questions de cliniciens, questions de sociologues, questions politiques. Le cas particulier de l’observance des traitements est évidemment éclairant : un traitement, si prometteur soit-il, n’est pas efficace en soi. Il l’est à condition que l’intégrité de la personne soit respectée, que ses conditions de vie soient décentes. Bref, la seule question du traitement ouvre mille perspectives où se croisent l’investigation sociologique, la décision politique etc.

On dira, avec raison, que cette communication entre les disciplines fonctionne mal et que Genève en a montré une fois de plus l’exemple. Certes, mais il ne faudrait pas pour autant jeter le bébé avec l’eau du bain, et abandonner la recherche sur le sida à l’inertie de chercheurs confortablement installés dans leurs disciplines respectives. Ce ne serait qu’un pas de plus dans la régression générale à laquelle on assiste aujourd’hui, où l’on voit reculer peu à peu la majorité de nos acquis. Et ce serait aussi, dans le même mouvement, rendre ces Conférences multiples toujours plus inaccessibles aux malades : l’expérience de la maladie n’a rien à voir avec l’éparpillement des connaissances, qui est aussi une version spécialement pernicieuse du contrôle et de la censure des malades.

On n’empêchera pas pour autant un mouvement qui semble irréversible. Que faut-il faire ? L’accompagner, sans doute, en développant le niveau d’expertise des malades dans chaque discipline. Mais aussi travailler à maintenir, à partir du vécu de la maladie et d’une réflexion globale sur la personne, une série de questions qui obligent à jeter des ponts entre les disciplines et à maintenir des alliances entre les luttes. Il n’y a peut-être pas d’autre lieu, aujourd’hui, que les associations de malades, pour se hisser à ce double niveau d’exigence.

Qu’avons-nous appris à Genève. Pas grand-chose, diront certains, qui feront écho à ce qui s’est dit en France dans les journaux. Pas de déclaration fracassante, en effet ; pas de rupture radicale, à la mesure de celle que représenta, il y a quelques années, l’arrivée des multithérapies. Mais des travaux qui continuent, et qui viennent confirmer ou souligner ce qu’on savait ou pressentait déjà - de bonnes et de mauvaises nouvelles. Bonnes nouvelles, les résultats encourageants de l’Interleukine II, dont on apprend au passage qu’ils sont identiques en intraveineuse et en sous-cutanée ; bonne nouvelle, la confirmation de l’efficacité de l’Efavirenz en multithérapie, après 24 semaines d’essai. Mais Genève aura aussi un peu plus enfoncé le clou sur la question des effets secondaires - entre autres les dystrophies lipidiques - des antiprotéases, sans ouvrir pour autant de perspectives encourageantes. Surtout, on y aura enfin entendu clairement des médecins reconnaître que les multithérapies avec antiprotéases n’ont déjà plus d’effet sur environ la moitié de leurs patients. Depuis plus d’un an déjà, on relativisait, avec plus ou moins de voix, les déclarations triomphalistes de Vancouver. En un sens, Genève en aura sonné le glas. Il ne faut sans doute pas trop regretter ce retour obligé à plus de modestie. Reste à grapiller, dans telle ou telle session, sur tel ou tel poster, des informations moins tonitruantes, mais pas négligeables pour autant. Une étude canadienne apprend par exemple qu’11% des malades observent mal leurs traitements en raison des conditions de travail qui leur sont imposées. On se souvient de ce qu’on a écrit dans Action au moment du mouvement des précaires. On voudrait aussi que de telles études soient menées en France : puisse Genève avoir donné des idées à des chercheurs en panne d’inspiration.

Que fait Act Up dans une conférence comme Genève ? Act Up glane de l’information, assiste à des sessions, organise des zaps, fait du lobby, noue des alliances avec d’autres groupes, consolide des réseaux. Bref, nous poursuivons à Genève ce que nous ne cessons de faire toute l’année. A la différence près que tout y semble à la fois plus facile, plus immédiat, plus proche. Nul besoin de solliciter un rendez-vous avec un ministre ou un laboratoire, inutile de se demander pendant des jours comment investir des lieux qui nous sont fermés, ou d’imaginer les moyens de joindre tel groupe minoritaire d’usagers de drogues australiens : tout, tout le monde est à portée de main. Une conférence internationale sur le sida ressemble toujours un peu à un précipité de la vie d’Act Up : une expérience politique in vitro. D’où le sentiment de guérilla permanente qu’auront éprouvé tous ceux qui y ont passé quelques jours.

Au retour, le rythme se ralentit brutalement, d’autant plus peut-être que les vacances d’été ont déjà commencé. On laisse alors décanter l’expérience de Genève. On apprend cependant qu’AIDES a changé de président, que le directeur de l’ANRS a été démissionné, que le plan social de Sida Info service est bouclé, que le TRT-5 est menacé. On se dit que des états généraux de la lutte contre le sida en France, qui rassembleraient des militants vieux ou nouveaux, des malades récents ou anciens, des médecins, des pharmaciens, des travailleurs sociaux, des journalistes, des laboratoires pharmaceutiques, des responsables politiques ou institutionnels, s’imposent plus que jamais. On y avait déjà beaucoup pensé avant la Conférence, mais les réflexions mêlées qu’ont suscité ce passage par la Suisse ont précisé quelques intuitions, approfondi quelques questions. Beaucoup de grain à moudre pour les vacances ; beaucoup de pain sur la planche pour la rentrée.