Médecin-malade

Lors de votre dernière visite chez votre médecin, un truc vous a chagriné : pourquoi insiste-t-il tant à vous faire prendre cette molécule toute nouvelle alors que votre traitement marche assez bien, pourquoi balaye-t-il si vite les remarques sur vos problèmes digestifs par un discours un peu fumeux sur le respect des prises, pourquoi vous parle-t-il sans cesse du risque du tabac, lui qui fume comme un pompier, comment aborder avec lui la baisse de libido qui vous inquiète ? Plus vous y pensez, plus il y a de questions. Mais vous l’avez tout de même laissé coiTE tandis qu’il vous parlait de la remontée insuffisante de vos T4, en proposant négligemment : « et les cures d’interleukine 2, ce n’est pas une solution ? ». Hé, c’est bien utile, le Glossaire d’Act Up quand on va chez son médecin. Et la dernière réunion publique d’information sur les immuno-
lipo-machins, un peu compliqué mais passionnant. On se serait cru en pleine science fiction. « Dire qu’il y a des gens qui ont la chance d’être soignés comme ça. Pourquoi mon médecin n’en parle pas, il faudrait que je lui demande ».

Dans une situation comme celle-là, on est en droit de se demander où est l’expert. La relation entre malade et médecin a ceci de particulier qu’elle est bien, au départ, une recherche d’expertise de la part du malade. Mais quelle expertise le malade a-t-il de sa propre maladie ?

Il est certain que le début de l’épidémie de sida a été marqué par un bouleversement de cette relation entre malade et médecin. Au moins deux raisons sont à l’origine de ce bouleversement. D’abord, la médecine se trouvant, au départ dépourvue de son habituel pouvoir de guérison, l’aura disparaît. L’impuissance médicale se ressent même si le médecin reste un peu le personnage providence. Ensuite, une maladie nouvelle demande des efforts de recherche pour comprendre et tenter de soigner. Ainsi le patient devient « utile » et sa collaboration est précieuse. Il devient expert de sa propre maladie, en cela qu’il en sait plus long que celui qui le soigne.

Par ailleurs, au départ de l’épidémie, les personnes atteintes ont eu affaire la plupart du temps aux premiers spécialistes, essentiellement des cliniciens et des chercheurs de haut niveau. Mais il ne faut pas oublier que ces débuts ont aussi été l’époque de tous les excès : tel médecin de ville prenant peur de voir sa clientèle disparaître si l’on apprenait qu’il soignait un séropositif, ségrégation dans les lieux d’accueil, transfert des cliniques vers les hôpitaux dès le diagnostic. Il est clair que c’est principalement grâce à l’apparition des traitements efficaces que la situation a évolué. Ce changement s’est opéré aussi grâce à une meilleure maîtrise médicale de la maladie, grâce à des initiatives comme le rapport du Pr. Dormont remplacé par la suite par le Pr. Delfraissy sur la prise en charge des personnes infectées par le VIH, le savoir a été communiqué au-delà du sérail des spécialistes. L’image du malade du sida a aussi évolué probablement grâce à certaines médiatisations. Paradoxalement, il est permis de se demander si l’évolution s’est faite au profit des malades. En effet, l’accueil et les soins dans les centres spécialisés sont aujourd’hui basés sur une nomenclature de méthodes standardisées. La place de l’improvisation mettant le patient au centre de tous les intérêts est aujourd’hui en régression car la médecine omnipotente dispose de réponses, de schémas de fonctionnement et, paradoxalement, alors qu’il est possible de prendre en charge tous les aspects de la maladie, les problèmes individuels sont de plus en plus laissés pour compte.

Pourtant, très tôt, il nous est apparu que le sida n’était pas une maladie comme les autres et ne le serait sans doute jamais ; la prise en charge individualisée de chaque malade est plus que jamais nécessaire car personne ne réagit à l’infection comme son voisin. Le contexte des débuts de l’épidémie nous a parfois laissé croire que la relation médecin malade évoluait. Ce que certains prennent aujourd’hui pour une régression de cette relation n’est en fait qu’une normalisation du fonctionnement médical qui, ayant posé les bases de l’attitude à adopter, retrouve ses vieux réflexes. Cette attitude est particulièrement remarquable depuis que le passage de la prise en charge vers les généralistes s’accentue. L’expert cède la place au technicien. Ce qui nous avait semblé être une nouvelle ère du rapport entre les médecins et les malades, rapport de partenariat et de collaboration entre deux experts, celui de sa maladie et celui de la maladie en général, ne ressemblera-t-il bientôt plus qu’à ce qu’on a tant critiqué : un technicien prenant en charge un sida comme d’autres réparent un moteur ou conduisent un train ?
Que faire face à cette attitude ? Principalement, dans notre propre intérêt de malades, il faut un peu plus faire nôtre notre bon vieux slogan : information = pouvoir.

L’attitude passive du malade ne suffit pas dans le cas du sida. Il nous faut comprendre et apprendre pour être un peu plus les acteurs de notre maladie, mais aussi les experts, sans que cette place qui nous revient ne soit conquise au détriment de la médecine : l’efficacité s’obtient dans la collaboration, pas dans l’affrontement. Tout malade cherche avant tout à se comprendre en tant que malade et pour cela il a inévitablement besoin des larges connaissances de son médecin. Il lui faut donc trouver un terrain de communication commun. Mais dans cette recherche, chacun doit faire un pas vers l’autre. Il y va de l’intérêt de la médecine autant que de celui du malade que la compréhension soit totale. L’un est mieux soigné et l’autre renforce ses connaissances. Le tout au détriment du troisième partenaire de l’affaire, bien sûr : le virus.