Éditorial

Pour un certain nombre de malades, il est possible de parler de traitements efficaces puisque à peu près 60% des personnes vivant avec le VIH sous traitement ont aujourd’hui une charge virale indétectable.

Ce n’est pas pour autant que nous ne rencontrons aucune difficulté : notre vie quotidienne est rythmée par les prises de médicaments dont l’observance n’est jamais facile, surtout pour les plus précaires d’entre nous. De plus, les traitements VIH ont tous de nombreux effets secondaires pénibles, parfois extrêmement handicapants, et dont malades comme médecins ne parlent que depuis peu.

Ces effets secondaires sont aujourd’hui au centre même des problèmes de traitements des séropos et conditionnent une part majeure de leur santé comme de leur vie sociale. Certains se demandent aujourd’hui s’ils ne vont pas cesser leur traitement, tant leurs médicaments les rendent malades et les empêchent de vivre correctement. D’autres s’interrogent sur la possibilité de changer de traitement mais n’ont que peu d’occasions de dialoguer avec leurs médecins à ce sujet : difficultés à aborder soi même ce sujet, à faire entendre à son médecin la lourdeur des traitements et de leurs effets secondaires.

D’autres enfin, qui vont entamer un traitement, découvrent à quel point ce qui les attend risque d’être particulièrement éprouvant, et commencent une thérapie avec la plus grande méfiance.

Les effets secondaires des antirétroviraux sont au coeur de la stratégie thérapeutique, tout d’abord parce que les traitements nous permettent de vivre, mais au prix de quels handicaps ! Ensuite parce que l’exploitation politique de la baisse du taux de mortalité chez les malades du sida néglige totalement, sciemment ou non, les effets qu’ont les traitements VIH sur notre santé. Si aujourd’hui il est moins question de survie à court terme, il est question des modalités d’un retour à la vie rendu souvent plus qu’aléatoire par les molécules elles-mêmes.

Toutes les personnes vivant avec le VIH doivent être informées avec précision des conséquences d’une prise de traitement, à moyen et à long terme. Il est indispensable qu’un nouveau dialogue s’instaure avec les médecins autour du problème des effets secondaires. A la moindre réaction de votre organisme suite à une prise de médicaments, vous devez en faire part à votre médecin soignant et ne pas accepter, sans en avoir longuement discuté, le fatalisme de certains soignants face à ces effets. Vous ne devez pas craindre d’envisager des changements de traitement lorsque celui que vous prenez vous rend la vie totalement impossible. En revanche, ne cesser jamais votre traitement de vous-même. Une fois de plus, la stratégie thérapeutique doit être élaborée et régulièrement suivie par le patient et le médecin, sans quoi bon nombre d’entre nous risquent de voir leur santé physique et mentale déjà précaire se dégrader et les progrès apportés par les antirétroviraux perdre peu à peu de leur valeur.