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Droits des malades

publié en ligne : octobre 1999 dans Action = Vie 29

Les dossiers de l’année : CMU, asssurance, DOS.

Une Couverture Médicale qui n’a d’Universelle que le nom

La Couverture Médicale Universelle rentrera en vigueur le 1er janvier 2000. Comme nous l’avions expliqué au moment du vote de la loi, cette réforme présentée comme une des plus grande avancée sociale de l’après-guerre risque bien à court terme de créer ou renforcer l’exclusion.

Cette loi dit permettre à tout résident stable et régulier, qui n’a pas de droits ouverts auprès d’un régime de sécurité social, de bénéficier, sur seule justification de sa résidence, des prestations en nature du régime général.

L’affiliation sera immédiate et automatique dès le dépôt de la demande. Les personnes dont les revenus se situent au dessous d’un certain plafond seront exonérées de cotisation (3500F pour une personne seule).

De plus, cette loi pose le principe d’un droit à une couverture complémentaire gratuite pour les personnes à faible revenu. L’affiliation sera censée se faire, au choix, soit auprès d’une caisse primaire d’assurance maladie, soit auprès d’un organisme complémentaire (mutuelle ou société d’assurance). La liste des organisations candidates sera disponible auprès des Caisses Primaires.

Cette loi qui, à première vue, pourrait sembler répondre à l’urgence d’un meilleur accès aux soins des personnes les plus démunies pose, en réalité, de nombreux problèmes.

Tout d’abord, les étrangers en situation irrégulière sont exclus du dispositif. On crée, uniquement pour eux, l’Aide Médicale d’Etat, récusée de l’Aide Médicale, dont on connaît toutes les déficiences : refus par des centres hospitaliers de prendre en charge des sans-papiers, conditions et délais d’obtention disparates, soins accordés réduits au service minimum.

Pour toutes ces raisons, sans oublier la principale, la potentielle exclusion qui empêche de sortir de la clandestinité, de nombreux sans-papiers abandonnent le plus souvent l’idée d’aller se soigner ou attendent l’extrême limite pour le faire. Rien que pour cela, il ne peut être question d’universalité de la prise en charge puisque, à nouveau, toute une population précaire voit sa santé mise en danger.du fait d’un dispositif public discriminant.

Ensuite, le plafond de ressources ouvrant droit à la gratuité des soins, fixé prochainement par décret, devrait être de 3500F par mois pour une personne seule, ce qui crée un effet de seuil inacceptable pour un grand nombre de gens à faible revenu. Rappelons que des propositions d’amendements avaient été faites pour réduire cet effet de seuil, consistant, non seulement à relever le seuil à 3800F (seuil de pauvreté officiel), mais également à instaurer une cotisation dégressive jusqu’au SMIC. Le gouvernement s’y est opposé, pour raisons budgétaires.

On peut également être plus qu’inquiet sur le choix dont bénéficierait les demandeurs pour leur couverture complémentaire.

Officiellement, tout bénéficiaire de la CMU est libre d’être couvert par l’Assurance Maladie ou par un organisme privé inscrit dans le dispositif. Or, un protocole entre la CNAM et les organismes complémentaires indique bien que les caisses d’assurance maladie n’ont l’intention d’intervenir qu’en cas de carence constatée des organismes de protection complémentaire.

Ainsi, l’Etat n’interviendra que si le secteur privé ne peut répondre à la demande : la santé des précaires est donc laissée à des organismes privés. Faut-il en conclure que la santé des précaires n’intéresse plus les pouvoirs publics ou que ces derniers avouent par ce choix leur incapacité à s’en charger ?

Cet accord laisse présager que les demandeurs seront ultra-majoritairement orientés vers les groupes privés dont on connaît les modes de fonctionnement : sélection au risque, infraction au secret médical, intérêts économiques primant sur l’intérêt du demandeur.

C’est donc bien un système de contrôle social confié aux organismes privés que met en place cette couverture médicale prétendant développer un meilleur accès aux soins pour tous. Et ce, d’autant plus que ces organismes auront un droit de décision et de modification sur le panier des biens et services remboursés.

Actuellement, rien n’est dit de vraiment précis sur ce panier, si ce n’est qu’il sera révisable périodiquement. On imagine mal que les révisions se fassent à la hausse. Il est indispensable que le contenu de ce panier soit défini de façon suffisamment large pour répondre réellement aux besoins des personnes prises en charge. On peut également craindre pour la qualité des services remboursés par des organismes à qui on demande, à mots couverts, de prendre en main la gestion de la couverture complémentaire des plus démunis. Si la qualité des produits offerts n’est pas précisément définie, il ne sera alors même plus question de soins à deux vitesses, mais véritablement d’arnaque aux pauvres.

Enfin, ce système exige un lourd travail d’accompagnement social pour aider les personnes concernées par le dispositif. La méconnaissance de ce nouveau système qu’ont, à ce jour, des travailleurs sociaux et l’absence de moyens supplémentaires pour mettre en place ce suivi présagent d’un mauvais avenir. La CMU n’aurait-elle donc pour unique but d’apporter des petites solutions à court terme à des personnes à qui le gouvernement a fait miroiter un réel accès aux soins, indépendant du niveau de revenu ?

Act Up-Paris va surveiller de près les décrets d’application de la CMU en cours d’élaboration, pour tenter d’obtenir des avancées sur ces différents points d’achoppement actuels. Mais il est évident que l’universalité de la Couverture Maladie Universelle n’est qu’un leur et qu’elle risque d’enfermer toute une population en situation précaire dans un système d’exclusion malgré les apparents progrès qu’elle annonce.

Assurabilité des séropositifs :

Les compagnies d’assurance, qui prétendent participer à la Couverture Médicale Universelle dans un effort de solidarité nationale montrent bien, lorsque il s’agit de VIH, que leur seules motivations sont financières.

Les problèmes d’assurabilité des personnes touchées par le sida avaient aboutit en 1991 à une Convention Assurance spécifique, censée gérer le cas des personnes contaminées. En théorie, les assureurs se voyaient reconnaître le droit de disposer de l’information privée concernant le statut sérologique VIH des souscripteurs potentiels. En contre partie, ils ouvraient aux personnes séropositives, mais non atteintes de sida déclaré, l’accès à l’assurance décès, garantissant des prêts immobiliers de moins d’1 million de francs.

Dans les faits, l’accès à l’assurance a été systématiquement fermé aux personnes séropositives. Toute demande de contrat de la part d’une personne vivant avec le VIH s’est soldée soit par un refus, soit par une surprime telle que le prix de l’assurance était prohibitif.Act Up avait, dès 1991, condamné cette Convention n’avantageant, à l’évidence, que les assureurs.

Aujourd’hui, grâce à la pression des associations de malades, ce protocole a été dénoncé et un nouveau travail a été lancé par le gouvernement, confié à un Comité regroupant des assureurs, des banquiers, les associations et les représentants de l’Etat. Ce Comité, qui doit produire un rapport d’ici la fin de l’année, a permis de rappeler la position rigide des compagnies face à un droit à l’assurance devenu indispensable de fait. Les infractions permanentes au secret médical dans les sociétés d’assurance ont également été soulignées.

Les représentants de ces sociétés admettent la nécessité de progrès dans le domaine du respect de la confidentialité des informations. Ils reconnaissent également l’échec de la Convention, même s’ils en imputent la responsabilité aux associations qui ont toutes progressivement refusée. Mais ils s’opposent fermement à son abrogation En particulier, ils refusent radicalement tout nouveau travail sur l’assurance invalidité des personnes vivant avec le VIH. Ils sont prêts à élargir la Convention aux prêts à la consommation. Ils admettent la possibilité aujourd’hui de couvrir le risque décès, mais en aucune façon le handicap lié au sida. En un mot, ils préféreraient que le sida demeure une maladie mortelle à court terme. Maintenant que nous vivons plus longtemps, ils ne nous considèrent que comme des incapables économiques et sociaux bien trop chers à assurer.

Nous privant de toute possibilité d’emprunt, les sociétés d’assurance nous refusent donc le droit à reconstruire notre existence. On sait, en effet, que si, en théorie, l’assurance n’est pas obligatoire en cas d’emprunt, elle est, en pratique, un passage obligé à l’octroi de prêts bancaires.

De plus, elles nous encouragent à faire de fausses déclarations sur notre état de santé. Et, en cas de sinistres, elles inversent la charge de la preuve, refusent immédiatement de payer et nous demandent, en bafouant toutes les règles du secret médical, de prouver notre bonne foi. Sans compter que, par ces pratiques, elles traitent les personnes ayant fait un test et suivies médicalement moins favorablement que celles qui préfèrent demeurer dans l’ignorance de leur statut sérologique. Ce sont pourtant ces dernières qui, en terme d’assurance, représentent les risques les plus lourds. Même si on ne peut exiger que les assureurs jouent les philanthropes, il est nécessaire de signaler combien leurs motivations bénéficiaires nuisent gravement aux possibilités de vivre mieux pour des malades à qui les thérapies commencent à ouvrir des perspectives d’existence.

Il faut rappeler que nous, malades du sida, avons aujourd’hui la possibilité et le droit de bâtir des projets tout en faisant valoir les difficultés physiques qu’impliquent nos traitements.

La poursuite du travail sur l’assurabilité des malades du sida et séropositifs dépendra des propositions faites par le président du comité de suivi, J.M. Belorgey, et de la volonté de suivre de l’Etat. La Convention de 91 devra être définitivement abrogée. Les questionnaires médicaux devront être supprimés pour tout emprunt d’une valeur à définir, mais qui ne saurait se situer trop bas.

Les compagnies devront accepter de proposer des contrats comportant la prise en compte des risques aggravés. Elles devront ainsi accepter de couvrir le risque invalidité des personnes vivant avec le VIH. Une structure nationale publique devra être créée, chargée de la médiation en cas de conflit avec une compagnie d’assurance. Un fond de solidarité alimenté par les assureurs devra également être envisagé pour éviter que les surprîmes ne ferment tout accès à l’assurance .

Au cas où ces décisions ne pourraient être prises, Act Up-Paris cesserait de participer à un comité dont l’objectif ne viserait qu’à cautionner une Convention de 91 légèrement amendée et toujours en notre défaveur.

La déclaration Obligatoire de Séropositivité : une avancée épidémiologique et des points à éclaircir

Face aux exigences des associations de lutte contre le sida, le gouvernement s’est enfin décidé à modifier la liste des pathologie à déclaration obligatoire. Pour l’instant, pour le VIH, seuls les cas de sida avéré faisaient l’objet d’une procédure de déclaration anonyme à l’Institut de Veille Sanitaire. Désormais, tout cas de séropositivité devra être enregistré à l’IVS. Cette modification devrait permettre d’avoir un regard plus actuel sur l’état de l’épidémie en France. On peut alors espérer que de réelles études épidémiologiques se mettent en place et nous informent sur l’évolution de la pathologie dans notre pays.

Cependant, le décret instituant cette déclaration, et le formulaire outil à remplir par le médecin ou le laboratoire, comportent certains défauts que les associations tiennent à voir rectifiés. Il est à noter que si nous avions été consultés lors de l’élaboration du nouveau dispositif, ces corrections n’auraient sans doute pas été nécessaires.

Pour des raisons d’exhaustivité et de statistiques qui restent à prouver et expliquer, l’IVS a bâti un document de déclaration obligatoire VIH comportant l’initiale du nom et le prénom entier, l’âge, le sexe, le code postal de la commune de résidence et l’intitulé exact de la profession. Sans faire de paranoïa à l’anonymat, nous sommes en droit de nous demander si l’intégralité du prénom, le code postal et l’intitulé exact de la profession sont indispensables à une étude efficace de l’épidémie. Il est clair qu’un nombre trop important de doublons dans les déclarations serait nuisible à l’exploitation des données recueillies. Bien évidemment, les disparités géographiques et sociales sont nécessaires à une épidémiologie probante. Mais les motivations apportées par l’IVS sur ces points restent floues.

De plus, la partie consacrée au mode de contamination ne correspond plus à l’état actuel des transmissions du virus. Notamment, lorsque la contamination tient à une relation homosexuelle, aucune information supplémentaire n’est demandée. Alors que pour les contaminations hétérosexuelles, l’origine du partenaire doit être spécifiée. C’est une organisation des questions qui date des débuts du sida. De plus, les critères d’origine du partenaire présumé sont assez peu exploitables.

Enfin, le décret prévoit que les doubles des questionnaires sont stockés dans les DDASS pendant et après le traitements informatique à l’IVS. Par expérience, nous doutons de la fiabilité des Directions Départementales d’Action Sanitaire et Sociale en terme de sécurité dans la circulation des informations. Act Up-Paris est engagé dans un travail avec la DGS sur des améliorations à apporter au système qui se met en place.

Act Up-Paris demande que les questionnaires VIH soient pourvus d’items à la fois indispensables, précis et exploitables. Les modes de stockages et de traitements des informations devront également être revus afin que la confidentialité soit réellement garantie, sans quoi le dispositif pourrait avoir des effets pervers en terme de dépistage et de suivi de la maladie. Enfin, ces améliorations de dernière minute, dues à l’incapacité des Ministères à consulter à temps les associations concernées, ne doivent pas retarder la mise en place d’un système dont la réforme est urgente.

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