sida : j’irai danser quand même

Depuis l’arrivée des trithérapies, il y a plus de 10 ans, le constat se renouvelle régulièrement : l’épidémie continue chez les gay et les comportements de prévention s’y font moins systématiques. 28 % des cas de VIH diagnostiqués depuis 2003 sont liés à une contamination par voie homosexuelle, ce qui représente 2049 personnes ; 45 % d’entre elles ont été contaminées dans les 6 mois précédant le dépistage. D’un autre côté, dans la plus parfaite indifférence, le sida continue ses ravages chez les trans’, d’autant plus facilement qu’il s’agit de personnes ignorées des études scientifiques et des recensements officiels. On ne sait rien de la séroprévalence au sein des trans’ en France. Au Portugal, 35 à 45 % des femmes trans’ seraient séropositives.

Depuis plusieurs années, on observe une dégradation catastrophique des comportements préventifs chez les gays, que viennent confirmer tant les derniers résultats du Baromètre gay que l’analyse des données issues de la déclaration obligatoire de séropositivité. Si la prévention est affaire de volonté politique, elle dépend aussi de la mobilisation communautaire - qui n’a pas été sans défaut sur ces questions depuis la fin des années 90. C’est sur ces thèmes que nous manifestons habituellement lors de la Marche.

Mais cette année, nous avons choisi d’interpeller la communauté sur un autre sujet. Et pour cause. La recrudescence des pratiques à risque est directement liée à un contexte de banalisation de la maladie et de démobilisation des homosexuels face au sida, qui sont les deux faces d’un même déni. En tant qu’association de malades, nous sommes de plus en plus frappéEs par l’indifférence croissante de la communauté vis-à-vis de la situation d’une grande part des personnes séropositives, qui sont pourtant précaires, moins bien soignées, mal logées, objets de nombreuses discriminations, y compris au sein de la communauté elle-même.

Act Up-Paris est convaincue que les questions des droits des personnes séropositives doivent être posée au sein de la Marche. La communauté LGBT doit les entendre, et trouver des réponses. Sinon, elle ne mérite pas le nom de communauté.

Bien sûr, parler de revenus précaires, d’assurance maladie menacée, de logement introuvable ou de discriminations peut gâcher la fête. Ce ne sont pas ses sujets faciles. Mais c’est de nos vies dont il est question. Et nous irons danser quand même.

1 Revenus et précarité

L’année dernière, la publication des résultats 2005 de l’enquête ANRS-VESPA (« VIH : enquête sur les personnes atteintes ») a permis de documenter les conditions de vie des personnes séropositives suivies dans les établissements hospitaliers français. Cette enquête confirme dramatiquement le fait que la séropositivité est directement associée à une forte précarisation sociale et affective des personnes.

La moitié des personnes séropositives sont inactives

Une partie importante des personnes atteintes sortent de l’emploi. Parmi les moins de 60 ans, 40% des hommes et 55% des femmes séropositifVEs sont inactifVEs. Plus du quart des personnes vivant avec le VIH sont reconnues en invalidité. Cette proportion passe à 46% chez les personnes diagnostiquées avant 1987. La durée de la maladie est donc directement liée à une dégradation des conditions de vie des personnes et à une forte précarité.

Chez les homosexuels masculins séropositifs, malgré un niveau d’étude élevé (43% ont fait des études postérieures au baccalauréat), le taux d’activité baisse de 15 points après le diagnostic et 1 personne sur 5 est en invalidité.

La reconnaissance d’une invalidité ouvre le droit à des prestations qui se répartissent entre la pension d’invalidité de la sécurité sociale (31% des personnes en invalidité) et l’Allocation Adulte Handicapé (69%). Seulement 17% des personnes séropositives en invalidité sont en mesure de maintenir une activité professionnelle. La plupart des séropositifs ne disposent donc que du montant des prestations sociales pour vivre.

Or, dans le meilleur des cas, une pension d’invalidité s’élève à 50% du salaire moyen des dix meilleures années de cotisation, ce qui représente une très nette diminution des ressources des personnes frappées par la maladie. Le plus souvent, les personnes séropositives n’ont pour seul revenu que le montant de l’Allocation Adulte Handicapé (AHH) ; c’est-à-dire 610,23 euros qui sont censés suffire pour se loger, se soigner et éventuellement s’alimenter.

Le nombre élevé de personnes séropositives soumises au régime de l’Allocation Adulte Handicapé s’explique largement par le fait que l’infection à VIH/sida concerne souvent une population jeune, qui ne dispose pas des annuités de cotisations nécessaires pour pouvoir bénéficier d’une pension d’invalidité à un niveau supérieur au montant de l’AAH.

Aujourd’hui, dans un contexte de forte banalisation de la maladie, l’accès même à ce minimum social est contesté aux personnes séropositives. En effet, les critères d’attribution d’une reconnaissance de handicap ne correspondent absolument pas à la situation vécue par les malades atteints de pathologies lourdes. Dès lors que l’état de santé d’un malade s’améliore, cette prestation est remise en cause. On cherche à pousser les séropositifVEs au retour à l’emploi. Pourtant, comment envisager, après dix voire vingt ans d’inactivité due à la maladie, le retour à l’emploi alors que les discriminations restent fortes et que les dispositifs actuels sont totalement inadaptés pour permettre à ceux qui le peuvent et le souhaitent une réinsertion professionnelle ?

La loi sur le handicap de 2005 était censée favoriser l’emploi des personnes handicapées. Or, les dispositifs mis en œuvre sont totalement inadaptés à la situation des personnes atteintes de pathologies lourdes ou évolutives. Lorsqu’un malade travaille, il perd la reconnaissance de son handicap. Si par malheur il n’est pas capable de continuer à travailler, si son état de santé se dégrade ou s’il perd son emploi, il a aujourd’hui toutes les chances de ce retrouver au RMI. Dès lors, les malades qui cherchent à retravailler malgré toutes les embûches se trouvent encore plus fragiliséEs aujourd’hui. Au lieu d’améliorer la situation des personnes séropositives, la loi sur le handicap les précarise donc encore plus.

2 Logement

Compte tenu de leurs faibles revenus liés au handicap, de très nombreux homosexuels séropositifs se trouvent aujourd’hui, et avec eux les autres personnes touchées par le VIH, dans une situation extrêmement difficile du point de vue du logement. La moitié des séropositifs vivent en Ile-de-France. Il est clair que la situation particulièrement tendue de l’accès au logement en région parisienne a des effets catastrophiques sur la vie des plus démunis.

Les séropositifs sont fréquemment dans l’incapacité de trouver un logement de droit privé qui soit abordable parce qu’ils vivent souvent de minima sociaux. Cette situation les contraint à s’endetter ou conduit à leur expulsion sans autre alternative que la rue.

Pour faire face à cette situation, Act Up-Paris a mis en place depuis 1998 une permanence sociale et juridique. De très nombreux malades viennent à l’association pour trouver de l’aide pour faire valoir leurs droits. Les situations sociales rencontrées par les malades sont de plus en plus dramatiques. Elles nécessitent de toute urgence d’être prise en compte par les pouvoirs publics.

Depuis 2001, 153 demandes de logement ont été déposés à la Mairie de Paris par des personnes séropositives dans le cadre de la permanence sociale et juridique ; seulement 43 baux effectifs ont été signés depuis cette date. Le délai d’attente peut atteindre plusieurs années.

L’ensemble des autorités compétentes dans le domaine du logement social (Département, Préfecture, bailleurs sociaux) refusent obstinément de considérer la séropositivité parmi les critères qui permettent d’accéder à un logement social. Pourtant, disposer d’un logement est une nécessité vitale pour de nombreuses personnes séropositives pour pouvoir se soigner correctement.

3. Vie affective et discriminations

Une enquête de Sida Info Service menée en 2005 témoigne encore de l’existence de nombreuses exclusions frappant les personnes séropositives, que ce soit dans le monde du travail, , dans le domaine de la santé ou dans les secteurs des assurances et des banques. Cette réalité est documentée. Pourtant, les pouvoirs publics n’ont pris aucune mesure pour améliorer cette situation. Pour, par exemple, mettre un terme à l’impunité des organismes de crédit qui nous refusent nos demandes de prêt ou pour inverser la charge de la preuve en cas de litige avec un employeur.

Mais les discriminations nous touchent aussi dans la sphère du privé et de l’intime. Et c’est ici que la communauté LGBT peut agir. Pourtant, dans sa grande majorité, la communauté n’aide pas les personnes séropositives et malades. Très souvent, c’est le déni qui l’emporte. Et les comportements de rejet (fondés sur la peur et le triage de ses partenaires ou de ses proches en fonction de leur statut sérologique) ne sont pas rares.

Ainsi, 37,2% des séropositifVEs interrogés par Sida Info Service en 2005 déclarent avoir été rejetéEs par leur partenaire sexuel après l’annonce de leur séropositivité. Deux personnes sur trois disent avoir été discriminées dans le cadre d’une relation privée par un proche ou un membre de la famille. Ces rejets, encore très courants, nourrissent les désirs d’auto-exclusion. 4 personnes sur 10 affirment avoir mis fin par elles-mêmes à une relation pour ce motif.

17% des personnes séropositives sont seulEs et n’ont pas eu de relations sexuelles depuis au moins un an. A ce taux déjà important, il faut ajouter les personnes (5%) qui déclarent une relation stable exclusive sans pour autant avoir de rapports sexuels avec leur partenaire. Si le multipartenariat est important chez les homosexuels, un homosexuel séropositif sur deux vit seul. De fait, la séropositivité bouleverse les perspectives d’avenir tant personnel que sociale ou affective.

Même dans la communauté gay où, pourtant, la prévalence au VIH est particulièrement élevée (14% d’après l’enquête presse gay), la discrimination ou le rejet envers les personnes séropositives restent importants. 30% des malades sous antiprotéases souffrent de lipodystrophies (déformation de la répartition des masses graisseuses). L’impact des traitements sur l’apparence physique, visage creusé, gros ventre est souvent très stigmatisé et a de graves conséquences sur l’estime de soi. Le handicap quel qu’il soit est particulièrement mal toléré dans une communauté gay toujours plus soucieuse d’idéal standardisé.

De nombreux séropositifs qui souffrent de séquelles importantes de la maladie n’osent même plus fréquenter le milieu gay par peur du regard des autres. Très clairement, il ne fait pas bon de vieillir séropositif dans le milieu gay.

4. La prise en charge des plus malades se dégrade

Chaque année, le nombre de nouvelles contaminations augmente. Il n’y a jamais eu autant de séropositifVEs vivant en France. Aucune mesure n’a été prise pour faire face à l’augmentation des files actives dans les hôpitaux. Les malades sont actuellement confrontéEs à un grave problème de démographie médicale, lié au départ à la retraite de nombreux spécialistes ou aux sous-effectifs chroniques des services de maladie infectieuse. Aujourd’hui, c’est la prise en charge des malades même qui se dégrade. La durée des consultations est de plus en plus courte, les malades ont de moins en moins le temps d’aborder avec leur médecin les effets secondaires de leur traitement, leur situation affective et psychologique ou les questions de prévention. De plus en plus de malades sont renvoyéEs vers des structures de soins privées pour leur bilans.

La réforme de la sécurité sociale, contre laquelle nous nous sommes tant battuEs en 2004 et 2005 est désormais entrée en vigueur. Son application n’a évidemment fait que confirmer tous les travers que nous dénoncions alors : instauration d’une « taxe sur la maladie » avec le forfait d’un euro par consultation, impossibilité de trouver un médecin traitant capable de prendre en charge leur pathologie, un parcours de soins en forme de dédale, des protocoles Affection Longue Durée incompréhensibles... Le coût de ces mesures pour les malades du sida (contraints de multiplier visites, examens et consultations spécialisées) n’est pas seulement financier. Il faut aussi parler du temps passé à courir les administrations, les médecins et les services hospitaliers pour tenter désespérément de se mettre en conformité avec ce cadre totalement inadapté à la réalité de leur maladie et de leur prise en charge médicale.

En outre, depuis 2001, les étrangErEs ont été l’objet d’atteintes répétées mettant directement en cause leur accès aux soins et au dispositif d’Aide Médicale d’Etat (AME). Un décret paru l’année dernière, en plein mois d’août, a introduit des conditions particulièrement restrictives, qui excluent du système de soins les personnes malades qui ne peuvent prouver leur résidence en France depuis plus de trois mois. Parmi elles, figurent des malades du sida gravement atteintEs, qui vivent parfois en France depuis de nombreuses années et ne sont pas en capacité de le démontrer.

On nous dira que ces thèmes là n’ont rien à voir avec la Marche des fiertés LGBT. Droits sociaux, immigration, logement : qu’est-ce que cela aurait à voir avec les combats des homosexuelLES ?

Tout, selon nous. On ne peut pas se battre pour l’égalité des droits des LGBT d’une part, et ne pas, d’autre part, voir et soutenir les plus démuniEs, les plus malades parmi nous. On ne peut pas avoir été la communauté historiquement la plus touchée par le sida et ne pas faire preuve de solidarité envers les LGBT touchées par la pandémie, et au-delà, envers toutes les personnes séropositives.

Tract distribué par Act Up-Paris pendant la Marche

Même si séropo, précaire, je vis en m’endettant parce que le gouvernement refuse d’augmenter les minima sociaux et me fait de plus en plus payer pour mes soins [1] ;

Même si je dois faire face à ma maladie, aux effets secondaires de mes traitements et aux contraintes de ma prise en charge sans que les administrations concernées ne tiennent compte de ces handicaps ;

Même si je vis dans une chambre d’hôtel depuis des années sans que la Mairie de Paris ou la Préfecture de police ne s’alarment de cette situation, et de l’impact qu’elle a sur ma santé [2] ;

Même si celles et ceux que je drague me tournent trop souvent le dos dès que je leur dis que je suis séropo [3] ;

Même si, persécuté dans mon pays en tant qu’homo ou trans’, je me vois refuser le droit d’asile en France ;

Même si la haine homophobe ou transphobe que je vis dans mon quartier, mon lycée ou sur mon lieu de travail m’inciterait à rester caché et honteux [4] ;

Même si le sida progresse continuellement chez les gays et les trans’, en France et dans le monde [5] ;

Même si l’absence d’une réelle mobilisation communautaire face à une pandémie qui nous a déciméEs, et qui continue ses ravages est désespérante,

J’IRAI DANSER QUAND MÊME

Parce que celles et ceux qui, par choix, haine ou indifférence, sont responsables de ma situation, veulent que je souffre dans la honte et le silence, et que je ne leur donnerai pas satisfaction ;

Parce que je veux rencontrer ma communauté, pour l’interpeller sur son indifférence face au sida, et sur son manque de solidarité vis-à-vis de bon nombre d’entre nous ;

Parce que je ne suis pas seulE à combattre, et que nous voulons être encore plus nombreuxSES ;

Parce que nous sommes pédés, gouines, bi ou trans’, que nous luttons contre le sida et pour nos droits, et que nous en sommes fiErEs.

Nota bene : deux affiches ont également été réalisées dans la perspective de la Marche, elles sont disponibles sur cette page.

Etudes disponibles sur le Web

– BEH n°25 (20 juin 2006)
Numéro thématique : Infections sexuellement transmissibles et VIH : les comportements à risque toujours d’actualité !

http://www.invs.sante.fr/beh/2006/2...

– Surveillance du VIH / sida en France
Rapport n°3, Données au 30 juin 2005

http://www.invs.sante.fr/publicatio...

– Premiers résultats de l’enquête ANRS-VESPA (novembre 2004)
L’enquête ANRS-VESPA (VIH : Enquête sur les personnes atteintes) a pour objectif de décrire de façon précise la vie des personnes séropositives en France métropolitaine, aux Antilles et en Guyanne depuis l’avènement des traitements contre l’infection VIH. Les résultats présentés ci-dessous ne concerne que la France métropolitaine.

http://www.anrs.fr/index.php/filema...

– Comment vit-on en France avec le VIH/sida ?
France Lert, Yolande Obadia, L’équipe de l’enquête Vespa, Population et sociétés, N°406, novembre 2004,

http://www.ined.fr/fichier/t_public...

– Enquête KABP 2004
L’enquête KABP sur les connaissances, attitudes, croyances et comportements face au VIH/sida en France en 2004 a été rendue publique le 24 novembre 2005

Cette enquête a été réalisée par l’ORS Ile-de-France, sous la direction scientifique de Nathalie Beltzer, Mylène Lagarde, Xiaoya Whu-Zhou et Isabelle Grémy. Elle a bénéficié de la coordination scientifique et du soutien financier de l’Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales (ANRS), du soutien financier de la Fondation de France et de l’Institut national pour la prévention et l’éducation à la santé (INPES).

Vous pouvez télécharger ci-dessous la plaquette France (4 pages). Un rapport d’étude rend compte des résultats détaillés. Les résultats d’Ile-de-France sont également disponibles sur le site de l’ORS Ile-de-France.

http://www.anrs.fr/index.php/filema...

http://www.ors-idf.org/etudes/pdf/R...

– Baromètre Sida Info Service des discriminations 2005
http://www.sida-info-service.org/te...