Retour sur la conférence sciences sociales et VIH de Paris

Vieillir avec le VIH : un enjeu pour les sciences sociales

Afin de rééquilibrer la tendance de la conférence à sur-représenter les recherches sur la prévention, nous avons choisi de présenter ici les résultats d’une recherche de Dana Rosenfeld [1], une sociologue britannique, à propos du vieillissement des personnes séropositives. Le vieillissement est un enjeu émergeant pour les sciences sociales au Nord, tant il apparaît comme un problème public en termes sociaux et sanitaires. Concernant les séropositifVEs, l’allongement de leur espérance de vie implique de se pencher sur les aspects spécifiques à leur vieillissement.
La recherche de Dana Rosenfeld visait à retracer les trajectoires de vie de 90 séropositifVEs vieillissants, en questionnant également celles et ceux qui les prennent en charge. Elle pointe la forte hétérogénéité du vécu du vieillissement en fonction de l’orientation sexuelle. HomosexuelLEs et hétérosexuelLEs ne vivent pas le vieillissement de la même façon, ayant été contaminéEs dans des contextes sociaux souvent bien différents. Rappelant à juste titre que le VIH n’est pas seulement un virus touchant la « physiologie », mais aussi un virus « social », elle montre que les homosexuelLEs ont vécu la maladie au sein d’une communauté déjà largement constituée (lieux identitaires, médias spécifiques, etc.). Dans les années 1980/1990, être contaminé était pour eux bien souvent appréhendé comme une expérience collective, celle d’une communauté en proie à une véritable « décimation collective de leur entourage social ». En vieillissant, les homosexuelLEs peuvent vivre une solitude marquée par le rejet de vieillesse et de la maladie, dans une communauté qui cherche à tort à fermer les yeux sur la réalité du sida, pourtant encore bien présente, chez les vieux comme chez les plus jeunes... Les hétérosexuelLEs, de leur côté, se présentent comme une « communauté non-anticipée » et ont eu beaucoup plus de mal à établir des liens sociaux avec d’autres séropositifVEs. En vieillissant, ces derniers doivent donc souvent davantage compter sur leur entourage familial, lorsqu’il existe et qu’elles et ils n’ont pas vécu de rejet familial. On le voit, ceci incite à ne pas considérer « le » vieillissement des séropositifVEs comme une réalité purement médicale, mais comme un problème social et qui implique des prises en charge adaptées.

Des sciences sociales sans société ?

Cette conférence, au-delà de l’intérêt spécifique de certaines sessions et de certains débats, posait problème sur un aspect d’apparence anecdotique, mais en réalité crucial. L’histoire de la lutte contre le sida a été marquée par la mobilisation des malades auprès (et souvent contre) les scientifiques, ces dernierEs élaborant leurs stratégies en vase clos et sans se soucier d’y faire participer leurs « objets d’étude ».Au début des années 1980, les militantEs d’Act Up New-York ont dénoncé l’absence de malades dans la constitution des essais, et aboutirent à une inclusion des patientEs dans les comités scientifiques. De même, les premières conférences internationales de médecins n’ont pu se dérouler calmement qu’une fois les malades acceptéEs – et écoutéEs – dans ces hauts lieux du savoir scientifique. Or, visiblement, ce souci d’inclusion des malades et de leurs associations représentatives a échappé aux organisateurs de cette conférence. Aucune association n’était présente en tant que telle, et très peu de malades ont eu droit à la parole, hormis, à la marge, lorsqu’ils s’avéraient être par ailleurs chercheurSEs. Comme le soulignait pourtant Didier Fassin en introduction, les sciences sociales doivent être critiques (car sinon, elles ne servent qu’à « cautionner » ou « appuyer » d’autres sciences, notamment biomédicales), et elles ne sont critiques qu’à la condition d’être politiques. L’absence de la « société », au sens des personnes directement concernées par la maladie, dans cette conférence de sciences dites « sociales » surprend, et donne lieu à deux hypothèses : ou bien, comme chez les médecins des premières conférences consacrées à la maladie au début des années 1980, il s’agit de refuser de reconnaître la parole des malades comme légitime et importante (les malades n’ayant droit à la parole qu’en tant que patients obéissants), ou bien, et c’est sans doute plus vraisemblable, les organisateurs ont-ils entériné un problème récurrent des sciences sociales quant à leurs « objets d’étude ». En effet, un grand nombre de chercheurSEs consacrent leurs travaux aux mobilisations de malades, ou au vécu intime de la maladie : sans doute est-il difficile pour eux de se confronter directement à ceux qu’ils tentent de comprendre, et sans doute essayent-ils de se « distancier » de leurs objets d’étude, en séparant soigneusement cercle académique et activité de recherche. Cette posture scientifique, peu avouable, a pourtant montré ses limites dans les sciences biomédicales, et les chercheurSEs des sciences sociales seraient bien inspiréEs d’appliquer les critiques qu’ils adressent parfois aux médecins (leur fausse neutralité, leur manque d’écoute face aux patients, etc.) à leurs propres travaux, afin de comprendre en quoi il paraît étonnant, en 2013, de ne pas inclure les malades et leurs associations dans une conférence qui les concerne au premier chef. De plus, les recherches en sciences sociales étant souvent financées par des fonds publics, le caractère « privé » de la conférence devrait faire réfléchir à l’usage de ces fonds et à la manière dont le savoir, qui n’est pas la propriété exclusive du chercheur et de ses pairs, a vocation à être redistribué.