Présentation de la situation

Les Lois de bioéthiques de 1994 et 2004 ont déterminé le statut juridique du corps humain et celui de ses éléments. C’est dans ce cadre que s’effectue tout prélèvement d’organes. En avril 2010, un séminaire pour préparer la révision des lois éthiques a permis, en comparant la situation des 3 pays (Canada, Etats Unis et France), d’approfondir la réflexion et d’envisager de nouvelles perspectives pour améliorer la situation en France.

Dans notre pays, c’est l’Agence de la biomédecine qui est en charge de tout ce qui touche de près ou de loin aux greffes. C’est un établissement public national qui dépend du ministère de la Santé. Elle a été créée par la loi de bioéthique d’août 2004. L’Agence intervient dans quatre domaines : le prélèvement et la greffe d’organes, de tissus et de cellules ; l’assistance médicale à la procréation ; le diagnostic prénatal et génétique ; la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires. Par son expertise, elle est l’autorité française de référence sur les aspects médicaux, scientifiques et éthiques relatifs à ces activités.
En matière de prélèvement et de greffe d’organes, l’Agence : gère la liste nationale des malades en attente de greffe ; coordonne les prélèvements d’organes, ainsi que la répartition et l’attribution des greffons ; garantit que les organes prélevés sont attribués aux malades en attente de greffe dans le respect des critères médicaux et des principes de justice ; assure l’évaluation des activités médicales.

Qu’est-ce qu’une greffe ?

« La greffe est le remplacement, au moyen d’un acte chirurgical, d’un élément du corps humain qui ne fonctionne plus par un élément du corps humain qui fonctionne correctement. Cette technique est envisagée par les médecins lorsque plus aucun autre traitement ne marche. »
Les organes pour lesquels les besoins sont les plus importants sont les reins, le foie, le cœur et parfois l’association coeur+poumon, le pancréas et les poumon. On prélève également souvent les cornées, et parfois des parties de l’intestin ou des tissus comme des os, des artères, des tendons... Les yeux ne sont jamais prélevés à des fins de greffe.
La provenance de l’organe greffé peut avoir 3 origines [2] : une personne en état de mort encéphalique, une personne décédée d’un arrêt cardiaque, un donneur vivant.

Les donneurs décédés

Y a-t-il une définition légale de la mort ? La question se pose, car il existe trois états officiels qui recouvrent des réalités différentes. Arrêt circulatoire, mort cérébrale (ou encéphalique), arrêt cardiaque et respiratoire persistant. Depuis 1968 et jusqu’à présent, le prélèvement a été limité aux donneurs à coeur battant en état de mort cérébrale. Dans le sillage des expériences étrangères, la loi française a ouvert depuis août 2005 une voie nouvelle, celle des personnes décédées présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant, autorisant le prélèvement des reins et du foie. Mais rappelons qu’il n’y a qu’une seule forme de mort : la mort encéphalique, qu’elle soit primitive ou secondaire à l’arrêt cardiaque.
– Arrêt circulatoire : la mort dans son sens traditionnel : arrêt définitif des fonctions du coeur, des poumons et du cerveau.
– Mort encéphalique : le cerveau est irrémédiablement détruit, tandis que le coeur bat encore.
– Arrêt cardiaque et respiratoire persistant : le coeur ne bat plus (échec des tentatives de réanimation d’une personne), mais la destruction du cerveau n’est pas confirmée.

La majorité (plus de 90 %) des donneurs décédés sont des personnes en état de mort encéphalique, le plus souvent suite à un AVC (accident vasculaire cérébral), moins souvent suite à un accident de la route. Le prélèvement d’organe sur un donneur en arrêt cardiaque et respiratoire persistant suit un protocole expérimental de l’Agence de biomédecine mis en place depuis 2005 ; il est plus difficile, car limité dans le temps (quand le cœur s’arrête, les organes s’abîment très vite ; en 30 minutes, c’est déjà trop tard).

Les donneurs vivants

Les législateurs ont étendu et restreint le champ des possibilités de transplantation d’organes provenant de donneurs vivants. Étendu parce que plus de personnes peuvent donner : aux pères, mères, frères et sœurs, se sont ajoutés les conjoints, concubins pacsés, pouvant prouver plus de 2 ans de vie commune et toute la famille de sang, cousins, oncles, tantes et grands-parents. Restreint par le parcours à suivre pour donner. Des comités de donneurs vivants ont été mis en place qui auditionnent le donneur potentiel. Cela n’existait pas avant et ça alourdit la procédure. Après une série d’examens, le donneur doit passer devant le comité désigné par l’Agence de la Biomédecine, où il est interviewé sur sa volonté réelle de donner, s’il n’y a pas eu de pression, s’il a bien compris les dangers, et ce comité a la possibilité de dire non sans le justifier, si ça ne lui parait pas éthique. Ils sont un peu réticents pour les enfants pour les parents. Si le donneur obtient l’accord du comité, il peut alors offrir un rein ou un lobe de foie. La qualité des greffons provenant de donneurs vivants est souvent supérieure à celle provenant de donneurs décédés permettant, statistiquement parlant, une plus grande durée de vie pour le receveur. Ces meilleurs résultats sont aussi dû au fait que les délais d’une inscription sur liste d’attente sont supprimés. Ce type de greffe est encore très peu développé en France (moins de 5 % des greffes).

A priori, nous sommes tous donneurs

En France, le cadre juridique posé en 1976 a créé la notion de consentement présumé. C’est-à-dire que chaque citoyen est un potentiel donneur. Toute personne [3] est donc considérée comme consentante au don d’éléments de son corps en vue de greffe si elle n’a pas manifesté d’opposition de son vivant. Contrairement à d’autres pays qui organisent des fichiers de donneurs, il n’existe pas de procédure spécifique en France pour s’inscrire en tant que donneur (La carte de donneur est un outil utile, mais sans valeur légale.). La position inverse, qui consiste à refuser que ses organes soient prélevés après sa mort, nécessite de s’inscrire sur le registre national des refus auprès de l’Agence de biomédecine, fichier systématiquement consulté par les équipes de transplantation. Il est possible de s’y inscrire dès 13 ans et de se désinscrire en cas de changement d’avis. Certaines personnes ont des réticences à ce que certains organes ou tissus soient prélevés, il suffit alors de le préciser à ses proches qui pourront en témoigner auprès des médecins et faire respecter ce choix.

Il n’y a pas d’âge pour donner un de ses organes. Pour les mineurs, l’autorisation des parents ou des tuteurs légaux est indispensable au don. S’il est vrai qu’un cœur est rarement prélevé après 60 ans, les reins ou le foie peuvent l’être sur des personnes beaucoup plus âgées. Inversement, avec l’accord des parents, les organes d’un enfant peuvent être transplantés à un autre.

L’important c’est d’en parler

La perte d’un proche est une épreuve, surtout si elle survient accidentellement. Ces décès soudains sont souvent synonymes de dons d’organes potentiels. Prévenir ses proches de ses intentions en termes de dons d’organes de son vivant peut permettre d’alléger l’épreuve des survivants. 30 % des non-prélèvements d’organes sont le résultat d’un refus de la part du défunt ou de la famille. Par manque de dialogue avant, les proches sont souvent confrontés à un choix délicat lors du moment le plus difficile. L’Agence de Biomédecine a lancé en juin dernier une campagne d’information intitulée « Pour sauver des vies, il faut l’avoir dit ». Une étude de 2009 montre que, depuis plusieurs années, le sujet du don d’organes s’est fortement popularisé en France. Néanmoins, seuls 42% des français ont fait part de leur position à leurs proches. Cette condition est pourtant indispensable pour s’assurer que sa volonté soit respectée. Il semble donc nécessaire de rappeler à toutes les personnes qui sont favorables au don de leurs organes l’importance de partager leur décision avec leurs proches, et permettre ainsi à plus d’être greffés.

L’attribution des organes

Les règles d’attribution des greffons sont conçues pour maximiser les chances de succès de chaque greffe, tout en étant le plus équitable possible dans la distribution des organes. Elles se basent sur de nombreux critères, adaptés à chaque organe. Les malades ayant besoin d’une greffe sont inscrits par leur médecin sur la liste d’attente gérée par l’Agence de la biomédecine. La répartition tient compte des priorités médicales et des déplacements géographiques auxquels sont soumis les greffons. Certains malades de la liste d’attente sont prioritaires : les enfants, les receveurs dont la vie est menacée à très court terme, les receveurs pour lesquels la probabilité d’obtenir un greffon est très faible du fait de caractéristiques morphologiques ou immunogénétiques particulières.

En l’absence de receveur prioritaire, l’attribution se fait par échelons géographiques successifs, locaux, régionaux, nationaux, selon les règles spécifiques à chaque organe. On s’efforce de réduire le temps entre le prélèvement et la greffe en diminuant au maximum la distance à parcourir pour le greffon. Car la pénurie d’organe n’est pas seulement due aux refus, la qualité même du greffon est aussi souvent en cause. Dans le cas du poumon, seulement 20% des greffons sont aptes à être transplantés, souvent pour des raisons de transport car c’est un organe extrêmement fragile. L’objectif des règles d’attribution est donc de préserver la qualité et d’optimiser les réussites de la greffe.

Enfin, certains greffons sont soumis à des règles d’attribution spécifiques, parce que le donneur avait des antécédents médicaux particuliers, par exemple.

Si je suis prêt à recevoir, je dois être prêt à donner

En France, la pénurie d’organe est réelle, plus de 13.000 malades sont en attente d’une greffe. Des pistes pour améliorer la situation existent : le développement des dons des personnes vivantes, l’augmentation des prélèvements sur des donneurs décédés après arrêt cardiaque, la mobilisation et la formation des équipes médicales, l’information plus largement diffusée sur le sujet, la baisse du nombre des refus, etc.