Intervention d’Act Up-Paris à la journée INPES du 14 décembre 2009

Introduction

Urgence de l’épidémie chez les gays

La problématique de la transmission du VIH et des IST constitue de loin le problème principal de santé pour les gays. Le rapport rendu par France Lert et Gilles Pialoux [1] a au moins le mérite d’enfin mettre en avant l’urgence de l’épidémie dans la communauté gay et la nécessité d’en faire une priorité absolue dans les politiques de prévention. Cette urgence, Act Up-Paris n’a de cesse de la rappeler depuis plus de dix ans en exigeant une redéfinition claire des priorités dans la prévention et le renforcement des moyens accordés non seulement par l’État mais par les associations à la prévention gay.

Les annonces de la ministre de la santé

En annonçant le 27 novembre « les grandes orientations » du plan national de lutte contre le sida pour 2010-2013, Roselyne Bachelot-Narquin semblait entériner, en matière de prévention, une approche dite « de réduction des risques sexuels » en laissant supposer que cette orientation aurait fait l’objet d’un accord de la part de l’ensemble des associations.

Cette proposition étant issue du rapport commandé par la Direction Générale de la Santé (DGS) sur les nouvelles approches de prévention qui venait de lui être remis dans une version dépourvue d’argumentaire le jour même, Roselyne Bachelot-Narquin en entérinait donc les orientations sans même l’avoir lu. Surtout, sans même que ses conclusions aient été débattues par l’ensemble des acteurs et actrices de la lutte contre le sida et les personnes concernées.

Si la ministre de la santé a décidé de communiquer sur ce sujet en se passant de cette discussion, il pourrait y avoir tout lieu de penser que ce rapport n’était qu’un prétexte pour imposer l’adoption d’une politique de réduction des risques. Mais entérinée de la sorte, une telle orientation ne pourrait que continuer à faire controverse entre les associations et parmi les personnes concernées.

La nécessité d’un débat sur la prévention plus large

Parce que peu d’associations se sont réellement exprimées sur le sujet, pendant plusieurs années, la discussion sur la pertinence des messages dits de réduction des risques sexuels est essentiellement apparue comme une opposition entre Aides et Act Up-Paris. Or, il nous semble qu’une telle question, parce qu’elle engage de manière importante l’avenir de la prévention et de notre communauté, mérite pour le moins un débat plus large et qui doit dépasser les seules associations de lutte contre le sida en impliquant les personnes concernées. Cette journée qui nous paraît devoir en être le premier acte ne saurait suffire. Disons le clairement, pour nous le débat n’est pas clos.

Une confusion soigneusement entretenue sur la réduction des risques

Dès 2004, Act Up-Paris avait officiellement demandé à la DGS qu’un travail de consensus soit mené sur ces questions. Act Up-Paris attendait de ce rapport qu’il apporte des éléments utiles pour faire avancer sur des bases claires un débat confus sur la pertinence et la place des messages de réduction des risques sexuels dans la lutte contre le sida. Or les auteurs du rapport ont d’emblée choisi d’axer leur travail en faveur d’une approche dite de « réduction des risques sexuels » sans analyse réelle des lacunes des dispositifs de prévention actuels.

Les problèmes de définition

D’après la définition qu’ils en donnent, les auteurs du présent rapport appellent réduction des risques, l’ensemble des moyens qui agissent de façon suffisamment efficace sur un maillon des processus qui conduisent à des contaminations. Ces derniers engagent tant des aspects comportementaux que des déterminants sociaux, les mécanismes biologiques de l’infectiosité, de la vulnérabilité ou encore la nature des actes pour réduire le taux de transmission du virus du sida. La réduction des risques engloberait donc tout à la fois l’utilisation du préservatif, les PEP ou TPE, des interventions sociétales ou comportementales, la lutte contre les discriminations, la question de la charge virale communautaire ou le recours au dépistage.

Au titre d’une telle définition, nous pourrions affirmer qu’Act Up-Paris serait favorable à la réduction des risques sexuels puisque l’association a notamment revendiqué et obtenu l’accès aux traitements post-exposition, défend l’intérêt du dépistage ou de la charge virale pour réduire la transmission du VIH dans la population, etc.

D’ailleurs, notre association est au moins d’accord avec le contenu du rapport jusqu’à la page 138... On saura même gré aux auteurs d’avoir mené un important travail de revue bibliographique et de formuler des recommandations qui rejoignent pour la plupart des revendications que nous portons depuis plusieurs années.

Un rapport qui ne rend pas réellement compte du débat

C’est qu’à la vérité, ce rapport rend assez mal compte des oppositions qui ont véritablement nourri le débat associatif sur l’opportunité de messages dits de réduction des risques notamment dans la communauté homosexuelle où du fait de l’incidence élevée et de la forte prévalence, le risque est plus élevé qu’ailleurs. Cette discussion a été brouillée par une confusion soigneusement entretenue autour de la notion de réduction des risques et la construction d’oppositions caricaturales entre les soi-disant tenant du « tout capotes » ou d’un supposé « risque 0 » et une prétendue approche compréhensive des partisans de la réduction des risques. Des oppositions que ce rapport semble loin d’épuiser.

Un débat ouvert sur cette question nécessite que l’ensemble des acteurs parlent de la même chose pour s’entendre. Aussi, il nous semble que le débat ne porte pas à proprement parler sur le fait d’être pour ou contre la réduction des risques (ce qui relèverait pour le moins de la stricte idéologie) mais plus précisément sur le fait de savoir si des messages fondés sur une approche probabiliste du risque de transmission du VIH peuvent présenter une réelle pertinence pour réduire l’épidémie. Il concerne la validité de tels messages adressés au niveau individuel, leur articulation avec la promotion de l’emploi du préservatif lors des pénétrations, leurs conséquences éventuelles sur l’évolution des prises de risque et leur place dans une stratégie globale de lutte contre le sida.

De ce point de vue, ce rapport fait d’après nous l’économie des principales questions soulevées par des messages basés sur une approche probabiliste du risque de transmission.

Quelle est la validité scientifique des messages ?

Malgré l’effort bibliographique mis en œuvre, force est d’abord de constater que pour nombre des informations concernant la probabilité du risque de transmission, l’incertitude scientifique reste importante.

Le lecteur attentif n’aura pas omis de relever celle qui subsiste sur la question de la charge virale et l’absence de données concernant les homosexuels. Celui qui aura un peu de mémoire se souviendra peut-être des premiers messages de réduction des risques introduits en France et s’étonnera de ne pas y voir apparaître la question de l’emploi de gel lubrifiant lors de sodomie sans préservatif.

Nous pourrions nous satisfaire que le rapport Lert-Pialoux pointe ce problème de la validité scientifique des messages en envisageant qu’ils fassent l’objet d’une discussion actualisée basée sur le niveau de preuve dans le cadre du rapport d’expert sur la prise en charge du VIH et de la HAS. Il nous semble pour le moins qu’une telle discussion doit être préliminaire à toute recommandation de promotion de messages de réduction des risques sexuels.

Quelle est la validité individuelle d’informations statistiques sur le risque de transmission du VIH ?

Quelle est la valeur individuelle d’une hiérarchisation du risque ?

Les messages de réduction des risques sexuels consistent à transposer des informations, d’ordre statistique, concernant la probabilité de transmission du VIH à l’échelle individuelle. Ils se fondent sur une hiérarchisation du risque associé à des pratiques sexuelles susceptibles de transmettre le VIH ; ces pratiques n’en demeurent pas moins toutes potentiellement contaminantes.

Si cette hiérarchisation peut avoir un sens à l’échelle épidémiologique, elle pose problème au niveau individuel compte tenu de l’importance du caractère multifactoriel de la transmission du VIH. Tous ceux qui furent un jour infectés par le VIH l’ayant toujours été à 100%. Il n’est d’ailleurs pas inutile de rappeler que dans l’étude de Jin abondamment citée à l’appui des recommandations, plus des 2/3 des personnes infectées l’ont été au cours de rapports assimilables à des pratiques de réduction des risques…

Ainsi, ce qu’Act Up-Paris conteste ce n’est pas la démarche qui consiste à se dire qu’il faille partir des pratiques ou de la situation dans laquelle les personnes se trouvent pour les amener à prendre moins de risque mais le problème de la validité individuelle des messages employés.

Comment prendre en compte la dimension cofactorielle de la transmission du VIH ?

Ce problème devient d’autant plus sensible lorsque l’on aborde la question des co-facteurs de la transmission du VIH. Alors que le rapport affirme dans ses principes que la question du VIH est indissociable de celle des IST, on s’étonne de l’absence de mention de l’herpès pour ce qui concerne la charge virale, ou de l’absence de réelle prise en compte de leur diffusion à l’échelle de la communauté. Comment gérer l’hétérogénéité de la susceptibilité individuelle d’acquisition du VIH ou encore l’évaluation du risque dans un contexte de primo-infection ?

Pour répondre aux problèmes posés par l’inadéquation d’une vision fondée sur l’échelle de risque, les auteurs du rapport avancent l’hypothèse d’un score de risque. Percevant bien toute la difficulté de mise en œuvre d’un tel score, et soulignant l’extrême difficulté de sa mise au point, ils ne s’y aventurent pas. D’ailleurs comment établir un tel score alors qu’il dépend également du partenaire (car on est toujours au moins deux lors d’un rapport sexuel) ? Pourtant cela n’empêche pas le rapport de recommander la promotion de messages de réduction des risques dont la validité individuelle est, du propre avis des auteurs, contestable.

Comment articuler les messages ?

Si la validité individuelle des messages de réduction des risques pouvait être établie ou même maîtrisable, il n’en demeurerait pas moins d’autres problèmes à régler qui ne sont pas même envisagés dans le rapport. Ainsi se pose la question de l’articulation des messages.

Comment garantir une information complète ?

Entendons-nous bien. Affirmer que ces messages sont contestables, cela ne signifie pas refuser de communiquer sur des connaissances actualisées concernant le risque de transmission (nous le faisons depuis des années et allons encore le développer avec un projet de vulgarisation et d’empowerment des gays sur la recherche préventive). Mais c’est avoir l’exigence de délivrer une information complète aux personnes concernées.

La détermination du niveau de dangerosité de telle ou telle pratique sexuelle en l’isolant de son contexte est pour le moins trompeuse, voire mensongère. Il s’agit d’une information partielle qui ne permet pas aux personnes de disposer de tous les éléments pour élaborer un choix éclairé.

Réduire le risque ou réajuster ses pratiques ?

On a vu ces dernières années se développer des fausses croyances sur le risque de transmission du VIH qui prennent souvent la forme de petits arrangements avec le risque. Aussi, il y a peut-être deux manières d’aborder l’information sur l’hétérogénéité du risque de transmission :

– La promotion de messages de réduction des risques conçus comme une alternative au préservatif.

– La promotion d’une information permettant de réajuster ses pratiques en fonction de la réalité du risque de transmission.

Alors que le préservatif est censé rester le socle de la prévention, cette dernière voie est la seule qui garantie une réelle articulation des messages de prévention. C’est la démarche qui avait été retenue en Australie, il y a quelques années. Étonnament, une communication de ce type mise en œuvre en France a été censurée après quelques mois de diffusion.

Est-il possible de promouvoir des messages de réduction du risque sans entraîner une augmentation des prises de risque ?

Est-il possible de promouvoir des messages de réduction du risque sans entraîner une augmentation des prises de risque ? C’est là sans doute la véritable difficulté posée par les messages de réduction des risques. La perception du risque est généralement subjective et chacun sait que l’adoption de comportement préventif est directement liée à cette appréciation du risque.

Le rapport écarte l’idée d’une désinhibition d’un revers de main. Pourtant l’enjeu est de taille puisqu’il s’agit bien aujourd’hui de pouvoir tirer parti du bénéfice des traitements pour réduire l’épidémie ou de préparer l’arrivée de nouveaux outils biomédicaux de prévention dont l’efficacité à toutes les chances d’être partielle. À ce sujet une modélisation hollandaise a clairement établi comment l’augmentation des prises de risque avait totalement annulé le bénéfice que l’on pouvait attendre des traitements dans la communauté gay.

La rdrs pour qui, pour quoi faire ?

Ces problèmes sont d’autant plus évidents, que les messages de réduction des risques sont en général considérés dans une perspective de substitution au préservatif.

Une logique substitutive

Quoique puisse prétendre le rapport en parlant de « prévention combinée », c’est bien de manière substitutive que les messages de réduction des risques sexuels sont abordés dès lors qu’ils sont considérés en réponse au problème de maintien des comportements préventifs dans la durée ou envisagés comme une alternative adaptée pour ceux qui ne parviendraient pas à utiliser le préservatif de manière consistante.

Une part importante des prises de risque concerne des personnes déjà séropositives. Pour des personnes séropositives entre-elles, les messages de réduction des risques ne sont d’aucune utilité pour leur éviter d’être infectés par le VIH (ils le sont déjà) et encore moins pour les IST. Aussi, il convient tout de même de distinguer le risque que l’on prend pour soi de celui que l’on peut prendre avec autrui. La RdRs ne doit nullement pouvoir servir de justification pour des risques que l’on fait prendre à autrui.

À raison, le rapport s’intéresse au problème de la déclaration du statut sérologique et de sa perception en recommandant des actions qui pourraient favoriser la déclinaison de son statut sérologique. Pourtant lorsqu’il recommande la promotion du retrait avant éjaculation ou du seropositionning, il ne la conditionne nullement à cette déclaration.

Le discours préventif repose jusqu’à présent essentiellement sur le concept de responsabilité partagée ou de responsabilité conjointe. Celle-ci suppose qu’il appartient à chacun de se protéger soi et de protéger l’autre indépendamment de son statut sérologique. La promotion de messages de prévention partielle fait totalement éclater ce fondement des actions de prévention. L’ambiguïté de ces messages consiste notamment dans le fait qu’ils reposent en partie sur une connaissance mutuelle du statut sérologique des partenaires.

Les auteurs du rapport semblent bien l’avoir saisi si l’on en juge par la recommandation d’adopter un pacte social contre la pénalisation de la transmission du VIH qui sinon paraîtrait quelque peu incongrue dans un tel rapport. Sauf qu’une telle recommandation ne règle pas véritablement le problème. Il est vain de croire qu’elle suffise à éviter une multiplication des affaires pénales. Mais surtout, ces contentieux ne sont que la manifestation d’une réalité : celle de contaminations qui n’auraient pas été évitées.

Une réponse adaptée pour ceux qui ne parviendraient pas à utiliser le préservatif de manière consistante ?

On pourrait à raison s’étonner de l’absence de la réduction du nombre de partenaires dans les éléments discutés dans le rapport. Non pas que nous y soyons favorables, mais il nous semble que cet exemple restitue assez bien l’étendue des problèmes posés par les messages de RdRs. La réduction du nombre de partenaires est sans doute la méthode de réduction des risques dont la validité est la plus documentée. Chacun perçoit pourtant bien les limites d’une telle approche. Quand bien même elle serait fondée du point de vue statistique, elle n’a guère de sens à l’échelle individuelle en termes de message de prévention.

La mise en place des politiques de prévention chez les gays a reposé sur le refus de remettre en cause de nos modes de vie et notamment certaines caractéristiques identitaires de la sexualité gay puisque l’emploi des préservatifs pouvait permettre de les maintenir sans qu’ils contribuent nécessairement à l’augmentation des contaminations. Dès lors que l’on envisage la promotion de messages de prévention partielle, il nous semble impossible de faire l’économie de cette réflexion. Autant dire qu’une telle question est une véritable boîte de Pandore. Dans une telle démarche, on pourrait tout aussi bien conseiller aux gays de devenir hétérosexuels !

Quelles leçons tirer des expériences étrangères ?

Contrairement à ce que laisse entendre le rapport, les messages de réduction des risques sont loin d’avoir été largement adoptés à l’étranger. En réalité, elle fait souvent polémique ou est encore largement discutée.

Aussi, il est sans doute bon de s’intéresser aux expériences étrangères dans ce domaine. L’épidémie a-t-elle reculée chez les gays au Royaume Uni où ces messages ont été communiqués à grande échelle par le THT ? Pourquoi aux Pays-Bas le Shrorer Stilling a-t-il rennoncé à ce genre de messages et ne souhaite même plus aborder la question ? Pourquoi l’Australie, pionnière dans ce domaine, a-t-elle également renoncé à communiquer ce type de messages dans ses documents de prévention face à la recrudescence des infections et d’IST dans la communauté gay ?

Enfin, existe-t-il une quelconque évaluation de ces messages qui montre qu’ils ont contribué à réduire l’épidémie dans la communauté gay ou qu’ils n’ont pas accompagné la dégradation des comportements préventifs ?

Où sont les séronégatifs ?

L’ensemble de ce rapport semble focaliser la prévention en direction des séropositifs. Il ne fait aucun doute pour nous que les besoins des séropositifs en terme de qualité de vie sexuelle sont loin de trouver aujourd’hui des réponses. Nous sommes également persuadés qu’une meilleure qualité de vie sexuelle contribuerait au renforcement de la lutte contre le sida.

Mais est-il pour autant légitime de ne pas se poser la question de la place des séronégatifs dans cette affaire. Le recours massif aux PEP ou le développement de centre de santé sexuelle peuvent-ils à eux seuls répondre aux besoins des séronegs en terme de santé ?

Depuis des années, on se focalise sur les séropositifs dans la transmission. Mais en matière de prévention, l’enjeu est pourtant d’abord d’éviter que des séronégatifs se contaminent. Jusqu’à preuve du contraire, ils sont encore les plus nombreux et se protègent encore massivement. Qui se préoccupe des séronegs ? De les conforter dans leurs comportements préventifs ?

Nous pensons que la promotion de messages de RDR est en réalité peu compatible avec un renforcement de l’autonomie des séronegs dans la négociation du safe sex. Les gays séronégatifs sont déjà soumis à une extrême pression pour ne pas utiliser le préservatif. A bien des égards ces messages apparaîtront comme un prétexte supplémentaire.

Il convient également de ne pas se méprendre sur le potentiel ségrégatif de ce choix. A l’heure où certains font la promotion du sérotriage et nous proposent l’usage des auto-tests dans le simple but de baiser sans capote, on peut s’attendre à une marginalisation progressive des comportements préventifs.

Où sont les associations ?

Même si le rapport affirme que la prévention gay doit être une priorité, il passe à côté d’un constat essentiel. Il n’y a presque plus de prévention gay en France. Comment se contenter aujourd’hui des seules brochures de prévention plus ou moins répétitives. Comment ne pas faire le constat d’un manque criant d’intervenants sur le terrain ou sur le web ?

L’idée de la promotion de messages de réduction des risques sexuels repose sur l’affirmation que les outils actuellement disponibles pour la prévention auraient montré leurs limites. On parle souvent à cet égard d’échec de la prévention. Mais disons le clairement, avant de prétendre que la prévention ne fonctionnerait plus, faudrait-il commencer par en faire !

La prévention gay a longtemps reposée sur la mobilisation volontaire de la communauté. Ces dernières années, aucune réflexion n’a été menée dans les associations pour faire face à la baisse de la mobilisation. Tandis que les associations se sont professionnalisées, les postes créés ne sont pas venus remplacer l’absence d’acteurs sur le terrain.

D’un autre côté, certains considèrent que travailler auprès de ceux qui ont délibéremment choisi de ne pas se protéger serait prioritaire. Sauf qu’il s’agit pour l’essentiel de séropositifs. La prévention nécessite sans cesse d’être renouvelée. Les jeunes qui arrivent dans le milieu ne bénéficient pas des actions dont avaient pu bénéficier leurs aînés. Qui mène réellement des actions de prévention auprès des jeunes gays ? Qui soutient les homos qui continuent à se protéger et à protéger leurs partenaires ? En fait, qui s’occupe des séronegs ?

Finalement tout en prétendant que le préservatif doit rester le socle de la prévention, le rapport met la priorité sur les messages de réduction des risques et réoriente la prévention vers une logique biomédicale qui passe outre une grande part de la dimension comportementale et collective de l’épidémie dans notre communauté. Il manque aujourd’hui toute la part relationnelle de la prévention.

Nous refusons de nous résoudre à devoir nous contenter de gérer l’épidémie alors que nous disposons pour la première fois peut-être de réelles opportunités pour l’endiguer dans notre communauté. Au lieu de se contenter d’accompagner les prises de risque, tirer tout le bénéfice des traitements et d’un renforcement du dépistage suppose de mettre la priorité sur le maintien et le renforcement des comportements préventifs. Ceci en particulier chez les séronegs qui restent aujourd’hui les plus nombreux et pour lesquels nous n’avons qu’un souhait, qu’ils partagent habituellement : le rester !