Act Up-Paris

Enjeux de préventions chez les femmes, morceaux choisis

2013-09-13T10:40:46Z

La rencontre des 6 et 7 décembre derniers, organisée par l'interassociatif Femmes & VIH [1], a démarré par une table-ronde portant sur : « Les nouvelles stratégies de préventions » et réunissant plusieurs professionnels qui se sont prêtés au jeu des questions de l'assemblée. Nous en présentons ici quelques morceaux choisis, concernant plus particulièrement les aspects liés aux traitements chez les femmes séropositives.

Autour de la table, les professionnelLEs réuniEs étaient : Mamadou Dieng, du GIP Esther ; Dr Yves Welker chef de service du SMIT )Centre des Maladies Infectieuses et Tropicales) du Centre hospitalier de Poissy/St-Germain et fondateur de l'AVH 78 ; Dr Nadine Atoui, du SMIT de l'hôpital de Montpellier ; et Rosine Réat, psychologue, Centre d'accueil et d'accompagnement à la réduction des risques liés à l'usage de drogues (Caarrud) de Sida-Paroles.

Mamadou Dieng : « en ce qui concerne les femmes, selon moi deux questions se posent. La première est celle de la vulnérabilité biologique : deux études faites en 2007 et 2009 montrent que les femmes sont désavantagées quand elles sont sous traitements. On y voit que dès le début, à cause de la stigmatisation et de la peur du partage de statut, elles ne viennent pas au rendez-vous ou prennent mal leurs médicaments. Et quand on s'aperçoit qu'elles sont en échec thérapeutique, après avoir effectué une recherche dans le sang, on découvre que 30 % de ces femmes n'ont pas de trace de molécules, c'est-à-dire qu'elles n'ont jamais pris leur traitement. Ça explique pourquoi il faudrait avoir une approche différente car dans ce cas ce n'est pas à cause des médicaments puisqu'elles ne les prennent pas, il faudrait donc s'interroger sur pourquoi elles n'ont jamais pris de médicaments.

L'autre question est que le taux d'antirétroviraux qui sont hautement actifs est plus faible chez les femmes, c'est 57% chez elles et 75% chez les hommes. Ça veut dire que la stigmatisation, la place des femmes et les inégalités sociales font qu‘elles sont moins observantes que les hommes. Donc, là ce n'est plus une question de molécules mais de travail autour de l'accompagnement. »

Rosine Réat : « à Sida-Paroles nous avons essayé de décliner la réduction des risques en toxicomanie au féminin. Sida-Paroles est une association de réduction des risques liés à l'usage de drogues qui gère des Caarrud. Nous y accueillons des personnes qui sont usagères de drogues actives, certaines sont séropositives, d'autres non. L'association a été créée en 1993, en banlieue parisienne où il y avait beaucoup de contaminations, notamment chez les usagers et les usagères de drogues. En 2000, un lieu d'accueil s'est ouvert, la question des besoins des femmes et de leur accès au dispositif n'est apparue qu'en 2005.

Pourquoi ça a mis autant de temps ? Parce qu'il a fallu d'abord mettre en place des services qui étaient urgents, notamment le dispositif d'échanges de seringues, afin de donner les moyens aux personnes de ne plus se contaminer. Et puis à ce moment-là, et c'est toujours le cas, le public rencontré était essentiellement composé d'hommes. A l'heure actuelle on accueille à peu près 85 % d'hommes pour 15% de femmes. Donc en 2005 (…) la première déclinaison au féminin de la réduction des risques, était déjà de prendre conscience qu'il y avait des hommes et des femmes, et de prendre conscience que ce qu'on proposait de manière générale était essentiellement axé sur des besoins d'hommes et ne prenait pas en compte les besoins plus spécifiques. Il a donc fallu commencer par prendre le temps de discuter avec les femmes qui étaient là et nous nous sommes aperçu qu'elles n'étaient pas nombreuses, et surtout que celles qui passaient dans ce lieu le faisaient de manière très furtive. Au fur et à mesure des réunions avec elles nous nous sommes rendu compte que si les usagers de drogues souffraient de stigmatisation, cette stigmatisation était encore beaucoup plus forte chez les femmes. C'est un milieu, comme beaucoup de milieux, assez sexiste, et par ailleurs le regard de la population générale sur les femmes usagères de drogues est aussi souvent très dévalorisant. C'est ainsi qu'à leur demande un temps d'accueil qui leur était dédié a ouvert.

Avec le recul je peux dire que l'intérêt de ce temps d'ouverture spécifique pour les femmes, qui s'appelle « Paroles de femmes », leur a surtout permis de s'approprier le lieu et penser que le Caarrud n'était pas qu'un lieu pour les hommes.

Concernant la réduction des risques et sa déclinaison au féminin, je pense vraiment qu'en premier lieu il faut travailler sur les représentations et sur les questions de stigmatisation parce que c'est ce qui porte le plus de préjudices aux femmes. On parle beaucoup de vulnérabilité et certes il y a des situations de vulnérabilité, mais l'expérience nous a aussi montré que les femmes avaient beaucoup de compétences. »

Parmi les souhaits des femmes il y a eu la volonté de travailler sur les questions autour de la santé sexuelle. (…) Ce qui a été très enrichissant pour l'équipe dans ce questionnement des besoins spécifiques des femmes, c'était de nous interroger nous-mêmes et de nous remettre en question sur les représentations de genre, (…) ne pas penser que la sexualité ou la contraception sont uniquement de la responsabilité des femmes, d'ouvrir et remettre en cause. À la fois faire des choses spécifiques, tout en ne cessant pas de réinterroger ces actions spécifiques pour ne pas retomber à nouveau dans des représentations qui clivent les choses et qui, au bout du compte peuvent être gênantes dans l'accès aux soins des personnes, et dans l'accès aux droits. »

Une femme dans l'assemblée : « Je vis avec le VIH depuis onze ans, je suis aussi militante sur le terrain et je partage toutes les semaines avec un groupe de femmes séropositives mais pas seulement car il y a aussi des femmes séronégatives qui vivent dans des conditions qui les exposent. Ce qui m'interpelle c'est, pourquoi est-ce qu'on parle toujours des besoins des femmes et jamais de leurs priorités ? Je crois qu'on devrait déjà partir de leurs priorités en tant que femmes, qu'on soit sur le continent africain ou sur le sol français. Ce que je vois toutes les semaines dans mon groupe c'est qu'il y a des femmes qui ne prennent pas leurs traitements et qui n'osent pas le dire à leur médecin. Si on leur demandait simplement pourquoi ? Et quelles sont leurs priorités dans la vie ? Quand on est une femme, qu'on vit seule avec des enfants, qu'on doit s'assumer, c'est difficile de prendre un traitement avec les effets secondaires comme la fatigue par exemple. Souvent elles arrêtent de prendre leur traitement pour pouvoir continuer à travailler ou faire face à leurs problèmes de papiers, leurs problèmes sociaux ou ne serait-ce que pour avoir une sexualité.

Quant aux TasPs, je pense que maintenant la communauté scientifique s'accorde à dire que quand on est indétectable, on est beaucoup moins contaminantE, mais dans notre groupe on en rigole : effectivement quand on est indétectable on n'est plus contaminante, parce qu'on ne baise plus puisqu'on n'a plus de libido (rires et applaudissements). Donc peut-être que si on se posait aussi des questions sur la stigmatisation et sur nos besoins… On a des priorités et ça nos priorités on nous les demande jamais. J'ai commencé un traitement VIH il y a 2 ans. J'ai la chance d'avoir un organisme qui a pu lutter contre le VIH sans avoir spécialement besoin de prendre des antirétroviraux immédiatement, sauf que je venais de me marier, couple sérodifférent, donc j'ai pris un traitement. (…) Et effectivement au bout d'un mois, j'étais indétectable et mon infectiologue m'a dit : « d'ici quelques temps vous pourrez abandonner le préservatif ». Eh bien, on n'a pas eu besoin de l'abandonner parce qu'au bout d'un mois, je venais de me marier j'étais très amoureuse, mais je n'avais plus de libido, donc c'est clair que je ne risquais pas de contaminer mon mari sans préservatif. Je ne dis pas qu'il faut arrêter son traitement mais moi j'ai fait le choix de l'arrêter, j'ai retrouvé ma libido, mes préservatifs et tout va bien. »

Nadine Atoui : « Juste un éclairage sur la fatigue provoquée par les traitements antirétroviraux, c'est une réalité. Les personnes qui nous en parlent le plus finalement ce sont des infirmières quand, par exemple, elles ont un accident d'exposition et qu'elles sont mises sous traitement post-exposition. La fatigue est une réalité, vous nous l'expliquez quand on vous revoit, quinze jours ou un mois après la mise sous traitement. Mais je pense qu'on a à disposition actuellement suffisamment de molécules pour vous prescrire des multi-thérapies où on va essayer de minimiser ces effets indésirables. Parce qu'il y a une chose entre ce qui est décrit dans les AMM (Autorisations de Mise sur le Marché) sur les effets des médicaments et entre ce que vous ressentez effectivement. On est bien obligé de tenir compte de la réalité, mais ce n'est pas une raison suffisante pour dire que vous étiez mieux avant, sans traitement. C'est un leurre de penser ça, parce que le virus induit une inflammation chronique quand cette infection n'est pas traitée, et que cette inflammation est délétère pour le cerveau, pour le système cardiovasculaire entre autre. Le calme apparent qu'on a quand on n'est pas sous traitement est un leurre. Il vaut mieux, se battre avec des armes très diverses, mais des armes puissantes. »

Une femme dans l'assemblée : « Je suis séropositive depuis 23 ans, ma question concerne le vieillissement prématuré que nous vivons, nous les femmes, et qui est toujours très mal entendu par les médecins. Pour preuve, à 42 ans, on vient de m'annoncer que j'avais une ostéoporose. Je viens d'avoir une hystérectomie totale et je n'ai pas eu d'enfants, on ne m'en a pas donné le droit. »

Yves Welker : « Le problème du vieillissement prématuré est important parce qu'il est question de savoir s'il y a une accélération du processus. La réponse c'est oui. Il y a une accélération des processus de vieillissement sur l'ensemble des organes. D'abord il y a l'ostéopénie, et ensuite l'ostéoporose. Il s'avère que le VIH peut entraîner ces ostéopénies qui ne vont pas forcément conduire à quelque chose qui est la maladie ostéoporotique et éventuellement aux risques de fractures, parce que c'est ça la problématique de l'ostéoporose. Par contre il y a des traitements dont on sait pertinemment qu'ils ont une action directe sur le métabolisme osseux. Et là il faut juguler les traitements de telle façon que cet effet secondaire soit un peu décalé dans le temps.

Mais le VIH par lui-même entraîne un vieillissement cellulaire c'est une réalité, et même le VIH traité a potentiellement un effet sur le vieillissement cellulaire. Aujourd'hui il reste un vrai travail à faire autour des effets secondaires »

Nadine Atoui : « A la question : « est-ce qu'il y a un suivi particulier pour les femmes séropositives ? » Oui évidemment, les recommandations françaises sont claires pour le suivi gynécologique. On insiste beaucoup sur la réalisation annuelle d'un frottis lorsque les CD4 sont supérieurs à 200, et tous les six mois lorsqu'ils sont inférieurs à 200, ou s'il y a des antécédents de dysplasies du col. Concernant l'ostéoporose, il n'y a pas eu d'adaptation des recommandations en France pour le dépistage. Dans la population générale, il est recommandé un dépistage de l'ostéoporose à partir de 50 ans, pour nos patientes effectivement c'est un peu tard cinquante ans. Il faut vraiment tenir compte de tous les autres facteurs de risques d'ostéoporose ; en particulier si on a eu un indice de masse corporelle très bas à 25 ans, on est plus à risque de faire une ostéoporose ; si on a des troubles des règles, on est plus à risque aussi, or les troubles du cycle sont extrêmement fréquents chez les femmes séropositives. Tout ça ce sont des choses à discuter avec votre médecin ou votre gynécologue de façon à pouvoir bien explorer le problème. Il y a une liste d'examens à réaliser de façon au moins annuelle.

A la question : « y a-t-il des interactions entre les traitements hormonaux et certains traitements antirétroviraux ? » Oui, il y a des interactions. Là aussi il faut prévenir le gynécologue qui prescrit un traitement hormonal à visée contraceptive ou à visée de PMA, des traitements antirétroviraux que vous recevez. La semaine dernière j'ai eu une patiente qui fait sa dernière tentative de PMA à Marseille. Cette patiente est sous Kaletra® et le médecin qui l'accompagne pour la PMA a prescrit un traitement à base d'oestrogènes et de progestérones. Or, le Kalétra® et le ritonavir en particulier en présence d'oestrogènes ont un effet inducteur. Donc il y a des risques d'inefficacité des traitements qu'elle va recevoir pour la PMA. D'où l'importance pour les médecins à se mettre en relation. »

[1] le Collectif interassociatif Femmes & VIH est composé des associations Act Up-Paris, Médecins du Monde, Le Planning Familial et Sida Info Service, en partenariat avec Action Traitements, Actif Santé, AVH 78, Aides, Dessine- moi un mouton, Frisse, Ikambéré, Marie Madeleine et Sol En Si

Les Preps

2013-04-11T15:35:00Z

Alors que les résultats de l'essai Voice montrent de très mauvais résultats chez les femmes, les PREPs ont aussi été au cœur des débats lors de la rencontre Femmes & VIH, Enjeux de préventions : toujours concernées ?

Yves Welker : « En ce qui concerne les PrEPs (Prophilaxie pré-exposition), il y a un énorme paradoxe : des études ont été faites en Afrique sur des couples sérodifférents hétérosexuels, pour ensuite les transposer dans un pays développé sur les homosexuels masculins dans un protocole qu'on appelle Ipergay. Je crois donc que le combat est loin d'être fini. Vous avez gagné la pilule, vous avez gagné en tant que femmes séropositives d'être regardées dans une maternité comme une femme et non pas comme une femme séropositive, donc les choses évoluent malgré tout. Mais ce sera plus lent, plus long. C'est probablement au travers de colloques comme celui d'aujourd'hui que les choses changeront.

La PrEP est un traitement antirétroviralqui pourrait être utilisé par une personne séronégative afin de la protèger du risque de contamination lors de rapports sexuels. Enfin, c'est la théorie. Que montrent les études ? Sur les couples sérodifférents, les essais qui ont été faits en Afrique montrent que cette attitude protège aux alentours de 40-44 %. Donc ça veut dire que dans 60 % des cas, vous avez des rapports sexuels non-protégés en pensant être potentiellement protégé mais vous ne l'êtes pas. Juste un détail, on ne prescrirait pas un antibiotique qui guérirait à 40 % la pathologie pour laquelle on donne cet antibiotique. Donc la PrEP telle qu'elle est testée actuellement avec le Truvada® dans la population homosexuelle c'est à mon sens une catastrophe.

Carine Favier, Présidente du Planning Familial : « J'aimerais donner aussi la raison pour laquelle les PrEPs ont été mises au point et proposées dans un certain nombre de situations. On peut être d'accord ou pas, mais il faut savoir pourquoi. Chez des personnes en situation de prises de risques importantes la baisse de 40 % n'est pas négligeable. Il faut poser ces questions en débat avec les personnes concernées, c'est-à-dire dans quelles circonstances et dans quel cadre ce moyen peut être utilisé. La difficulté principale qu'entraînent ces pratiques de prévention qui ont une efficacité relative, est la façon dont cela va influer la prévention et le discours en général. La question des microbicides se pose aussi, une baisse de 40 % ou 50 %, ce n'est pas négligeable quand dans certains endroits, la prévalence est de 20, 30, 35 %. C'est-à-dire que là où une personne sur trois est séropositive, diminuer le risque de 40% ce n'est pas rien.

Mais ça doit se faire avec un vrai accompagnement, avec une vraie discussion sur ces 60% de risques qui restent et que les personnes prennent. Après il faut voir comment ces discours, qui sont destinés à des situations particulières, vont être compris et projetés, au risque d'entraîner un relâchement des comportements. C'est là que la difficulté réside. Mais on ne peut pas, dans certaines situations, avec des populations particulièrement exposées complètement rejeter le fait que l'utilisation de la réduction des risques peut au moins se discuter et être proposée. Je crois qu'il fallait nuancer le propos. »

Yves Welker : « Premièrement, il y a une différence entre le Nord et le Sud et je suis d'accord concernant les pays du Sud. 40 %, c'est mieux que rien. Mais quand on a des traitements qui peuvent être efficaces à quasiment 100%, je trouve que c'est mieux. Deuxièment, pourquoi dans le même temps, quand il y a des accidents d'exposition sexuelle ou des accidents d'exposition au sang, on donne des trithérapies et pas des bithérapies ? On est dans une situation quasi similaire, c'est de la post-exposition. On n'est pas chez les chimpanzés, on est chez l'homme et c'est ça qui me pose un problème sur le plan éthique, sur le plan philosophique, même si sur le plan « conception » j'entends que la PrEP a sa place. Ajouté au fait qu'actuellement sur Paris, comme dans toutes les capitales européennes, il y a une augmentation des chlamydia trachomatis, des gonococcies et des syphilis, qui sont les principaux vecteurs d'accélération du processus VIH, la PrEP ne doit pas faire oublier le préservatif. »

VOICE nous laisse sans voix

L'essai VOICE, mené chez plus de 5000 femmes en Afrique du Sud, Ouganda et Zimbabwe, est venu compléter l'essai FemPrEP, dont les résultats étaient catastrophiques. Et sans surprise, ses résultats le sont aussi, où l'ont voit l'absence patente d'efficacité des PrEPs dans ce contexte. L'essai comportait 5 bras avec une indication de prise quotidienne : ténofovir oral (Viread®) ; ténofovir + emtricitabine (Truvada®) ; ténofovir gel (application locale) ; placebo oral et placébo vaginal.

L'incidence globale dans l'essai fut de 5,7 %, avec de grandes différences selon les sites de l'essai. Mais surtout, ce résultat d'incidence montre l'efficacité plus que relative des stratégies de PrEP. Le tenofovir + emtricitabine ne montre aucun signe d'efficacité, le gel tenofovir une très légère différence d'incidence (5,9 %, contre 6,8 % dans le bras placebo), et pire encore, le tenofovir seul s'est avéré moins efficace que son placebo (6,3 % d'incidence, contre seulement 4,2 % dans le bras placebo), l'essai ayant ainsi vraisemblablement provoqué des contaminations, à l'instar de l'essai FemPrEP, qui, lui, avait été arrêté prématurément...

Ainsi, l'efficacité du tenofovir dans ce contexte est de 48,8 %, celle de la bithérapie tenofovir+emtricitabine de 4,2 % et de 14,7 % pour le gel. Ces résultats sont attribués par les investigateurs de l'étude à une observance très faible (les médicaments étaient indétectables chez une majorité de participantes), impliquant selon eux que la priorité, avant de penser implémenter les PrEPs, est de connaître les déterminants psycho-sociaux de l'observance et de la perception du risque. On se dit que cela fait beaucoup de contaminations pour une telle conclusion. Enfin, les résultats montrent un véritable fossé d'efficacité entre femmes mariées et non-mariées (les secondes ayant connu une incidence 2 à 7 fois plus élevée selon les pays), et aussi selon l'âge (les femmes de moins de 25 ans ayant connu une incidence plus de deux fois supérieures à celle des femmes plus âgées). Cet essai est une preuve supplémentaire que les stratégies actuelles de PrEP testées chez l'homme ou la femme ne sont pas adaptées à leur sexualité, avec cependant quelques variations selon les contextes (gays, femmes au Sud, etc.). Dans tous les cas, la question de l'observance est l'obstacle principal, obstacle qu'on tente parfois de faire passer pour secondaire (comme si on était sûr de le régler) en citant les résultats des quelques participants parfaitement observants (soit moins de 1 % des personnes dans l'essai iPrEX...).

Enjeux de préventions Toujours concernées ?

2012-11-20T17:39:28Z

Les 7 et 8 décembre prochain, pour la 7ème fois, l'interassociatif Femmes & VIH [1] organise un colloque sur le thème des préventions. Comme lors de chaque rencontre la priorité sera donnée à la parole des femmes concernées par le VIH, afin de construire le colloque à partir de leur expertise de la maladie et permettre à travers les ateliers, d'établir leurs recommandations et revendications que le Collectif portera ensuite dans son travail de plaidoyer.

Programme

La plénière d'ouverture portera sur une rétrospective et une prospective à travers la parole des femmes concernées par le VIH. La plénière de clôture, comme à chaque rencontre, permettra de partager les recommandations et revendications issues des ateliers par les rapportrices de chaque groupe de travail. Cette année, le Pr Fatiha Razik, infectiologue au CHU d'Oran (Algérie), Vice Présidente de l'Association de Protection Contre le Sida (APCS) viendra témoigner de son engagement et de la situation de la prise en charge des femmes vivant avec le VIH en Algérie.

Tables-rondes

Deux tables-rondes sont inscrites au programme. Pour répondre à l'attente souvent exprimée des femmes participant aux rencontres précédentes, le collectif interassociatif a décidé de rendre les tables-rondes plus participatives. Les interventions des invitéEs seront plus courtes et permettront plus d'échanges avec l'assemblée, en laissant une large part aux débats avec la salle.

– Le vendredi, une première table-ronde permettra de faire le point des nouvelles stratégies de préventions. Les intervenantEs seront sollicitéEs pour partager leur expérience sur les thématiques suivantes : enjeux, contradictions, difficultés. PreP (Prophylaxie pré-exposition), TasP (Traitement comme prévention), circoncision, microbicide, où en est-on ? Les conséquences dans la vie au quotidien : quels impacts sur les comportements ? Quelles conséquences sur la procréation ? Quid de la Réduction des risques des femmes vivant avec le VIH ?
Nous attendons la participation de Mamadou Dieng du GIP Esther ; du Dr Yves Welker du Centre hospitalier de Poissy à St Germain-en-Laye, Fondateur de l'AVH78 ; de Rosine Réat, psychologue au CAARUD Sida-Paroles ; du Dr Nadine Atoui, praticien hospitalier au SMIT CHU de Montpellier.

– Le lendemain se tiendra la seconde table-ronde de la rencontre, consacrée au rapport des femmes avec leurs enfants adolescents. Ce thème a été choisi en fonction des prises de parole des femmes participant aux ateliers des rencontres précédentes et qui montrent que cette question est une préoccupation constante pour elles. Comment aborder la sexualité et la prévention avec ses adolescents ? Les intervenantEs seront sollicitéEs pour partager leur expérience sur les thématiques suivantes : quel rapport avec les adolescentEs qui ont un ou des parents séropositifVEs ? Comment appréhender la sexualité et la prévention avec ses adolescentEs, quand le VIH, maladie sexuellement transmissible, est au coeur des préoccupations des parents séropositifVEs ? Comment les soignanEts gèrent les questions de sexualité et de la prévention à l'adolescence ? Quid de l'expérience des mères séropositives avec leurs adolescentEs ?
Pour répondre à ces questions, plusieurs professionnels seront présentEs : Dr Marie-Laure Brival, gynécologue, à la Maternité des Lilas dans le 93 ; le Dr Sophie Matheron, praticien hospitalier à l'Hôtel Dieu à Paris ; le Pr Jean-Paul Viard, praticien hospitalier à l'Hôtel-Dieu à Paris ; Sonia Ould Ami, psychologue à Dessine moi un mouton ; Thérèse Groheux, infirmière à Dessine moi un mouton.

Ateliers

Autre adaptation cette année aux retours émis par les femmes qui suivent régulièrement ces rencontres : le doublement des ateliers de travail. Les participantes pourront participer à deux ateliers, une fois le vendredi après-midi, une fois le samedi matin permettant ainsi à toutEs de travailler et nourrir de façon plus riche encore l'élaboration des revendications. Comme en 2012, des ateliers seront réservés aux femmes vivant avec le VIH et des ateliers ouverts à toutEs, l'inscription se fera sur place. Au nombre de 6, les ateliers se présentent comme suit :
– Le traitement comme prévention (TasP, Microbides etc) : qu'est-ce qu'on en fait ? Atelier ouvert
– Pénalisation, criminalisation. Atelier ouvert
– Santé sexuelle et addictions, usages et consommations. Atelier réservé aux femmes concernées
– S'occuper de sa santé : suivi gynécologique, qualité de vie… Atelier réservé aux femmes concernées
– Anciennes et nouvelles contaminées : un combat à partager. Atelier réservé aux femmes concernées
– Quelles préventions pour les femmes co-infectées. Atelier ouvert

Carte Blanche

Dernière innovation pour cette année, et parce que le fondement de l'interassociatif tient dans l'importance de donner la parole aux femmes concernées par le VIH, un temps libre a été dégagé pour permettre à celles qui le souhaitent d'organiser un atelier, un débat, une exposition, une activité ou toute autre initiative. Intitulé « Carte blanche aux femmes concernées », ce temps devrait permettre de répondre à la demande et aux attentes des femmes qui souhaitaient plus de temps pour se retrouver entre elles, pouvoir se parler et échanger hors d'un cadre de travail.

[1] Le Collectif interassociatif Femmes & VIH est composé des associations Act Up-Paris, Médecins du Monde, Le Planning Familial et Sida Info Service, en partenariat avec Action Traitements, Actif Santé, AVH 78, Aides, Dessine moi un mouton, Frisse, Ikambéré, Marie Madeleine et Sol En Si.

Droit de réponse

2012-04-10T19:25:35Z

Le photographe Philippe Rupcic nous a demandé par deux courriers différents un droit de réponse. Nous publions les deux versions ci-dessous.

Sent : Saturday, April 07, 2012 3:02 PM

Droit de réponse de M. Philippe Rupcic

Madame, Monsieur,

Vous êtes l'éditeur du blog :http://www.actupparis.org soumis au droit
de la presse (Cass.civ. 06/10/2011 n°10-18142).

Vous avez publié le 14 février 2012 un article intitulé “Coupables
d'etre militants” à la page :

http://www.actupparis.org/spip.php?article4772

Cette publication me met en cause nommément.

Je vous mets donc en demeure d'insérer le présent droit de réponse
dans les 3 jours après réception de mon courrier, en respectant les
conditions fixées par le décret n°2007-1527 du 24 octobre 2007 relatif
au droit de réponse sur Internet.

Par ailleurs, vous avez la possibilité, sans que je puisse vous y
contraindre par ce simple courrier, de supprimer purement et simplement la
mise en ligne de votre article.

Précisément, vous prétendez à tort que le Parti Communiste Français
aurait soi-disant négocié les droits sun mon oeuvre originale au nom du
"Collectif".

Vous ajoutez, entre autres, que je ne pouvais soi-disant pas "ignorer
l'usage qui serait fait de l'affiche où était reproduite sa photo, et
notamment qu'elle serait diffusée par tous les moyens, y compris par
internet”.

Vous m'accusez d'utilisation abusive du droit d'auteur.

Vos propos laissent tout d'abord accroire l'idée que j'aurais trahi
ma parole. Vous mettez ainsi gravement en cause ma probité et ma
réputation de photographe professionnel.

Je dispose heureusement des preuves contraires : un courrier électronique
en ce sens de la responsable communication du PCF, et une attestation du
trésorier du PCF, au moment des faits (car j'avais aussitôt réagi au
détournement de mon travail !).

Contrairement à vos allégations, mon client, le Parti Communiste
Français n'a en effet jamais acheté mes droits pour une quelconque
reproduction sur Internet, et a fortiori pas sur des blogs n'appartenant
pas au PCF.

En réalité, je n'ai jamais permis à quiconque de reproduire ma
photographie sur internet, sans mon accord préalable, et surtout …sans
ma signature. La jurisprudence de la cour de cassation est claire en la
matière (Arrêt du 12 juillet 2006).

Vous étiez manifestement au courant de décisions précédentes du TGI de
Paris en ma faveur sur le même fondement et pour les mêmes faits, puisque vous les mentionnez.

Enfin, vous prétendez que l'association KERATOS, poursuivie en
contrefaçon, si elle devait payer, serait condamnée à disparaitre. Mais
le litige dont il est question a fait l'objet d'une radiation par le TGI de
Paris depuis plus de 6 mois !

Dans ces conditions, pourquoi ne pas avoir vérifié vos propos relatifs
à la teneur de la cession de droits d'auteur avant de diffuser votre
article ?

En réalité, c'est la question du pillage des droits des artistes au
moyen de l'internet dont il est question.

En tant que militants, vous devriez parfaitement comprendre mon engagement à faire respecter systématiquement mes droits exclusifs sur ma
photographie par des personnes ou organisations qui se l'approprient
abusivement sans même en citer l'auteur, ce qui aurait pourtant
constitué le respect le plus élémentaire de mon oeuvre à laquelle j'ai
consacré de nombreuses journées avant de la finaliser au studio, à titre
professionnel je le précise, s'agissant d'une oeuvre de commande du PCF à
destination de l'affiche papier en vue d'une manifestation de rue.
Non, je n'ai jamais envisagé sa diffusion sur internet avant de la
découvrir piratée.
Oui, il était très facile de m'identifier au moyen de Google Images, par
exemple, pour y apposer ma signature même en dehors de toute autorisation préalable.
Oui, je continuerai sans relâche à faire valoir mes droits sur cette
oeuvre.
En tout état de cause, à défaut de retirer vos propos particulièrement
préjudiciables, je me réserve le droit de poursuivre votre association
pour diffamation.

Philippe Rupcic, photographe professionnel.

Envoyé : 07/04/2012 16:50

Droit de réponse

Madame, Monsieur,

Vous êtes l'éditeur du blog : http://www.actuparis.org soumis au droit de la presse (Cass.civ. 06/10/2011 n°10-18142). Vous avez publié le 24 février 2012 un article intitulé “Coupables
d'être militants ?” à la page http://www.actupparis.org/spip.php?article4772.

Cette publication me met en cause nommément.

Je vous mets donc en demeure d'insérer le présent droit de réponse dans les 3 jours après réception de mon courrier, en respectant les conditions fixées par le décret n°2007-1527 du 24 octobre 2007 relatif au droit de réponse sur Internet.

Précisément, vous prétendez à tort que j'aurais soit-disant cédé mes droits au PCF au nom du collectif national contre les franchises.

Vous ajoutez à tort que "Philippe Rupcic qui se disait lui-même militant, ne pouvait donc ignorer l'usage qui serait fait de l'affiche où était reproduite sa photo, et notamment qu'elle serait diffusée par tous les moyens, y compris par internet."

Vos propos sont inexacts.

Même si cela ne change rien “en droit” (le code de la propriété intellectuelle étant protecteur), vos propos laissent en revanche accroire l'idée que j'aurais trahi ma parole. Vous mettez ainsi gravement en cause ma probité et ma réputation de photographe professionnel.

Je dispose des preuves contraires : un courrier électronique en ce sens de la responsable communication du PCF, et une attestation du trésorier du PCF, au moment des faits (car j'avais aussitôt réagi au détournement de mon travail !).

Contrairement à vos allégations, le Parti Communiste Français n'a en effet jamais acheté mes droits pour une quelconque reproduction sur Internet. En réalité, je n'ai jamais permis à quiconque de reproduire ma photographie sur internet, sans mon accord préalable, et surtout …sans ma signature. La jurisprudence de la cour de cassation est claire en la matière (Arrêt du 12 juillet 2006).

Vous étiez manifestement au courant de décisions précédentes du TGI de Paris en ma faveur sur le même fondement et pour les mêmes faits puisque vous affirmez : "M Rupcic a déjà obtenu des sommes importantes (par transaction, conciliation judiciaire ou jugement)."

Enfin, sachez que j'ai abandonné l'action contre l'association KERATOS, l'affaire ayant été radiée depuis de nombreux mois.

Vos propos sont donc, à ce sujet encore, parfaitment inexacts.

Dans ces conditions, pourquoi ne pas avoir vérifié vos propos relatifs à la teneur de la cession de droits d'auteur avant de diffuser votre article ?

Par ailleurs, vous avez la possibilité, sans que je puisse vous y contraindre par ce courrier, de supprimer purement et simplement la mise en ligne de votre article. Dans le cas contraire, je me réserve la faculté de vous poursuivre en diffamation. Mes droits d'auteur représentent en tant que photographe mon principal moyen de subsistance.

Recevez, Monsieur, l'expression de mes salutations distinguées.

Philippe Rupcic, photographe.

Publications des actes du colloque : VIH, Femmes, corps et identités

2012-02-01T14:46:25Z

Le dernier colloque de l'Interassociatif Femmes & VIH s'est tenu les 4 et 5 mars 2011 et a porté sur la thématique VIH : Femmes, corps et identités.

Du vécu aux revendications. Les questions qui se posent aux femmes en matière d'identité sexuelle et corporelle ont été abordées par des femmes concernées et par des professionnels, tant dans le domaine anthropologique, que sur les aspects psychologiques et cliniques.

La sortie des actes du colloque est une fois de plus l'occasion pour l'interassociatif de lutter contre l'isolement
des femmes vivant avec le VIH, leur stigmatisation et les discriminations qu'elles subissent.
Une nouvelle opportunité de défendre leurs droits et faire entendre leurs revendications :

– Face à une dégradation de l'accès aux soins tant sur le plan national qu'international, le collectif Femmes
& VIH joint sa voix à celle des femmes et aux différentes mobilisations pour défendre l'accès aux soins de
toutes les personnes malades et lutter contre les exclusions.

– Face à une réduction des moyens dans les hôpitaux et une moins bonne qualité de travail pour les
soignants depuis la loi HPST « Hôpital, patients, santé et territoires », il est nécessaire que les
revendications des femmes séropositives soient entendues et relayées auprès des personnels de santé.
L'amélioration de la prise en charge et de la qualité des soins doit être soutenue financièrement.

– La sensibilisation des soignants passe par la mise en place de moyens et le développement de réseaux
entre la ville et l'hôpital, notamment par le biais de l'Interassociatif, qui permettront de pérenniser le travail
et la dynamique engagés par les femmes,

– Nous continuerons à nous battre pour que les revendications autour du préservatif féminin et de son
accès soient entendues.

– Nous continuerons à réclamer l'inclusion des femmes dans les essais afin d'améliorer les connaissances
et les compétences pour une prise en charge plus adaptée.

– Nous continuerons à revendiquer le plaisir comme un droit à prendre en compte dans la qualité de vie et
la qualité des soins - le plaisir féminin étant encore trop souvent négligé, notamment par le corps médical.

Le collectif interassociatif réunissant aujourd'hui Act Up-Paris, Médecins du Monde, le Planning Familial, Sida Info Service en partenariat avec Aides, l'association Marie-Madeleine, l'AVH 78, Frisse et Ikambéré s'est créé en 2003 dans le but de constituer un groupe de réflexion et de partager nos préoccupations communes concernant les questions relatives à la vie des femmes concernées par le VIH.

Les projets que nous développons s'inscrivent dans le combat contre le VIH, dans la lutte pour les droits des
femmes, et dans la volonté de donner la parole aux femmes concernées par le VIH et les hépatites.
C'est par un travail de plaidoyer constant que nous interpellons les différentes instances politiques et
institutionnelles - mais également les professionnels de santé, les médecins et chercheurs, les laboratoires
pharmaceutiques - sur la nécessité d'aborder certaines questions majeures afin de rendre visible les femmes dans la pandémie de VIH/sida.

C'est dans le cadre des rencontres et colloques qu'émerge, à partir de leur vécu avec la maladie, la parole des femmes concernées par le VIH/Sida.

Le combat n'est pas terminé et il faut que les femmes en soient les actrices !

>> Les Actes sont disponibles en version papier dans les associations partenaires et téléchargeables sur les sites de ces
associations ainsi que sur le site de l'interassociatif [www.femmesetvih.org]

Depuis 2011, le collectif est porté par Act Up-Paris, BP 287, 75525 Paris Cedex 11

VIH, femmes, corps & identité

2012-01-13T11:50:28Z

Les 4 et 5 mars 2011, ont eu lieu les quatrièmes États Généraux « Femmes et sida », fruit d'un travail inter-associatif, comme pour la première rencontre en 2004. Les différentes interventions ont été enregistrées, retranscrites et constituent ainsi l'étape 2 de ces rencontres. Les actes de ces États généraux sont désormais disponibles (voir le fichier pdf ci-dessous).

- États Généraux « Femmes et sida » 2011 / visibilité et fierté des femmes séropositives, femmes et vih : spécificités immunologiques et virologiques, États généraux Femmes et sida

addictions au féminin

2011-12-30T15:16:00Z

La seconde table ronde de la dernière rencontre Femmes & VIH était intitulée "On ne soigne pas les femmes comme les hommes". Elle fut introduite par William Lowenstein, médecin interniste, addictologue, membre du Conseil national du sida. Une intervention sur ce sujet est suffisamment rare pour être mise en avant. A l'occasion de la sortie des actes de cette rencontre, nous publions l'introduction de cette table ronde, en espérant que ce thème soit enfin entendu par l'ensemble des soignants :

La question initiale était « est-ce que les soignants tiennent compte du genre ? ». La réponse vous la connaissez comme moi : peu ou pas. Depuis ses débuts, la médecine est académiquement, si on le dit communément : « machiste », si on le dit plus joliment : « androcentrique ». Ce qu'on voudrait éviter pour le développement d'une nouvelle médecine - en tout cas celle à laquelle je tiens particulièrement qui est la médecine des addictions - c'est qu'elle reprenne les mêmes obscurantismes de la médecine classique. Je n'apprends rien à personne en disant que, dans la médecine classique, la femme a existé essentiellement dans deux catégories. Tout d'abord comme être de reproduction, la femme enceinte, c'est ce que tous les étudiants en médecine apprenaient. Et la deuxième exception était pour une maladie, à l'époque on disait une connectivite, qui s'appelle la polyarthrite rhumatoïde. Sur les 150 questions de médecine d'internat, il y avait une question dont la forme typique était la femme, c'était pour la polyarthrite rhumatoïde. Pour le dire autrement, en médecine « la patiente » était avant tout « un patient », sauf quand elle était enceinte. Le deuxième pôle d'attraction est venu un peu plus tard avec l'arrivée, si j'ose dire, du marché de la ménopause. Mais vous voyez qu'on restait, en tout cas académiquement parlant, toujours sur l'organe de reproduction, qui fonctionne ou qui ne fonctionne plus. Voilà à peu près à quoi étaient limitées les différences de genre en médecine.

Quand j'ai commencé à travailler sur les dépendances en général, les addictions puis l'héroïnomanie chez les femmes, mon premier étonnement, puisque mon approche est essentiellement neuro-bio-psycho-médicale, - c'est-à-dire que je m'intéresse à ce qu'entraînent les substances dans le cerveau comme modifications - c'était de voir à quel point le discours, jusque dans les années 60, sur le cerveau féminin était moins..., on peut mettre plein d'adjectifs, moins que celui des hommes... Cela avait pu être soutenu scientifiquement. J'avais trouvé un petit bouquin qui s'appelait La psychologie des filles expliquée aux garçons, fait par les familles de France, où l'on expliquait à quel point les femmes évidemment ne pouvaient pas être aussi mathématiciennes, ne pouvaient pas être aussi logiques, ne pouvaient pas être etc. Ce qui a été le plus ahurissant, je ne vais pas dire stupéfiant, sur le sujet qui est le mien (rires), c'était de découvrir le nombre de travaux scientifiques qui avaient pu être publiés jusque dans les années 70 pour expliquer qu'un cerveau féminin était différent d'un cerveau masculin. Cette différence de genre, d'un point de vue neuro-hormonal, peut exister dans le fonctionnel, mais ce n'est pas de ça dont je parle, c'était vraiment une différence aussi forte, aussi raciste que ce qu'on pouvait lire à une autre période glorieuse de l'humanité sur, par exemple, « un cerveau d'une personne de couleur n'est pas comme un cerveau d'une personne de couleur blanche ». Donc c'est vrai que la médecine, c'est la médecine, si j'ose dire, de l'homme blanc, et je ne voudrais pas que la santé des addictions devienne la santé des addictions du junky blanc. Parce que ce qu'on voit, c'est qu'à l'heure actuelle, on est en train de passer à côté de réalités. Un exemple. Celui d'une trilogie à haut risque : l'association pilule, tabac, cannabis. On ne peut pas dire que ce soit une association qui soit exceptionnelle en 2011, et pourtant en 2011, comme en 2010, comme en 2009, on ne se pose pas vraiment la question de changer cette triplette alors qu'elle va être responsable des infarctus et des embolies à venir. L'infarctus du myocarde jusqu'à présent est une maladie masculine, de l'homme stressé, tabagique, on va dire un peu hypertendu. Non, dans 20 ans, l'infarctus sera une maladie féminine. Et on ne veut pas changer nos préventions, alors qu'on peut le faire à l'heure actuelle, ne serait-ce qu'en posant la question du tabac mais aussi du cannabis quand une adolescente de 16 ans vient pour une prescription de contraception. Ne pas poser la question est une vraie erreur qui va se payer très cher.

Dans mon expérience, ce qui m'a certainement le plus touché c'est de voir le retard diagnostique, c'est-à-dire le retard de consultation ; le fait que les femmes viennent consulter plus tard pour leur addiction et le fait que la double-peine soit quasiment systématique. Non seulement elles perdent, comme toutes les personnes addictes, leur statut de citoyenne ou de citoyen, normal, honnête, mais en plus elles perdent réellement leur statut de femme. On ne peut pas être une vraie femme, si on est addicte. Socialement parlant, la phrase qu'une patiente m'avait dite en parlant de l'alcool, est vraie : « vous comprenez, en la circonstance, la dépendance, c'est comme une cicatrice sur un visage, chez un mec ça passe, ça fait viril, chez une femme ça devient compliqué à vivre ». Et c'est vrai que la façon qu'on a d'aborder les addictions a été pour l'instant une façon beaucoup trop centrée sur la vision du junky et de sa seringue. Les 3/4 d'hommes pour 1/4 de femmes font qu'on ne s'occupe pas précisément du quart de femmes dans les populations. 25 % c'est énorme en statistique, or les 25 %, qui sont en train d'augmenter tout azimut dans les chiffres des addictions et notamment du côté du Royaume-Uni, des pays nordiques et de biens d'autres pays, toujours à cause de raisonnements idiots, pour l'instant je n'ai toujours pas vu de campagnes de prévention, qu'elles soient primaires ou secondaires, de réduction des risques spécifiques. Il y a évidemment des organismes, et vous en faites partie, qui se dévouent, mais sur le plan national cette spécificité de genre, pour l'instant, n'est absolument pas reconnue. Les dangerosités sont celles que je vous ai dites, mais les particularités de genre existent vraiment, que ce soit pour le tabac ou pour l'alcool, puisqu'en moyenne une femme, de par sa surface corporelle, et simplement aussi de par son équipement enzymatique de foie, va faire une cirrhose 8 à 10 ans plus tôt qu'un homme pour les mêmes doses d'alcool. C'est pas juste, dit-on à ma droite, (rires)
je suis d'accord, dans l'autre sens, on peut dire « chic, ça fait 10 ans de plus », mais les femmes vont faire beaucoup plus de polynévrites, c'est à dire d'atteinte des nerfs périphériques, et quand vous commencez
à regarder les spécificités vous concluez tristement que non seulement elles existent, mais qu'elles demeurent ignorées. Je souhaite que sous l'impulsion de l'interassociatif Femmes & VIH, la santé des addictions soit beaucoup moins machiste que ne l'a été la médecine jusqu'à présent.

femmes & tabac

On savait que les femmes qui fument sont plus à risque de développer un cancer du poumon que les hommes qui fument. Le regroupement des résultats de plusieurs études de cohortes publiées entre 1966 et 2010 indique que les femmes qui fument sont aussi plus à risque de développer une cardiopathie coronarienne (angine de poitrine, infarctus du myocarde, par exemple) que les hommes qui fument. Ce type de maladie sera la cause principale des décès vers 2030, selon l'Organisation Mondiale de la Santé, rappellent les auteurs d'un commentaire associé à la publication de ces résultats.

Arrêter de fumer permet de réduire rapidement le risque de mourir d'une maladie cardiovasculaire. Or, selon certaines études, les femmes réussiraient moins facilement à arrêter de fumer que les hommes, malgré le fait qu'elles soient plus susceptibles d'essayer d'arrêter et d'initier un traitement. Une des raisons pourrait être des inégalités entre femmes et hommes au niveau des propositions de programme d'arrêt par les médecins. Mais il existe aussi des inégalités physiologiques, comme le fait que les femmes éliminent plus rapidement la nicotine que les hommes, entraînant de plus grandes difficultés lors du sevrage. La prise en compte des spécificités féminines est donc cruciale, tant lors des discussions avec son médecin que pour le déploiement des campagnes de prévention. Pendant ce temps, l'industrie du tabac lance des campagnes ciblant les femmes...

retrouvez les actes des journées des 4 et 5 mars 2011 sur le site de l'inter-associatif Femmes & VIH

Prochaine rencontre Femmes & VIH

2011-03-04T09:55:00Z

Le prochain colloque national se déroulera sur 2 jours et abordera les questions relatives à la perception du corps et des identités des femmes vivant avec le VIH. Cette rencontre sera l'occasion de poursuivre la réflexion entamée depuis les premiers Etats Généraux de 2004 et poursuivie en 2007 et 2009, visant à élaborer des revendications à partir de l'expérience et du vécu des femmes concernées par le VIH.

LE VENDREDI 4 MARS

Cette première journée est organisée sous forme de colloque avec des tables rondes afin de permettre l'information et l'échange. Elles seront introduites et facilitées par des femmes séropositives qui apporteront leur témoignage et leur expertise concernant le rôle du corps et de l'identité dans leur expérience de femmes vivant avec le VIH. Des chercheurs-ses, des historiens-nes, des anthropologues, des spécialistes ainsi que des soignants des services de Maladies Infectieuses seront sollicités pour intervenir et partager les connaissances acquises dans leurs domaines et touchant à la thématique du colloque.

A ce jour les intervenants-es des différentes tables rondes n'ont pas confirmé leur participation ; c'est pourquoi ce pré-programme vous est présenté sans leurs noms. Le programme définitif sera bientôt disponible.

Programme de la journée

– 12h – 14h Accueil et collation

– 14h Ouverture

• Le mot d'accueil : Olivier Bernard, Président de Médecins du Monde
• Intervention de Solveig Anspach, Réalisatrice du film « Haut les cœurs » et Christine Aubère
• Intervention d'une personnalité du monde du sida
• Intervention d'une représentante du collectif interassociatif Femmes & VIH

– 14h30 1ère table ronde :
Construction sociale et vécu de la sexualité

• Introduction - Contexte et enjeux de la sexualité : Nathalie BAJOS, Directrice de recherche à l'Inserm
• Perceptions du corps par les femmes atteintes d'une maladie : Damien RWEGERA, Anthropologue
• Place du risque de transmission du VIH dans la sexualité des femmes : Danielle MAS, Ecoutante au Service des maladies infectieuses, Hôpital de Montpellier
• Sexualité des femmes séropositives. Ses dimensions sociale, politique et culturelle : Marie-Ange SCHILTZ, Sociologue

– 15h30 Questions et débat

– 16h Projection du film de Solveig Anspach « Christine… », avec Christine Aubère.
Court métrage extrait du film « Silence = Mortes ».

– 16h15 – 16h30 Pause

– 16h30 2ème table ronde :
On ne soigne pas les femmes comme les hommes

• Introduction - Comment les soignants prennent-ils en compte les différences de genre ? : William LOWENSTEIN, Spécialiste en addictologie
• Prise en compte et perception de la parole des femmes : Marilou GAGNON, Professeur à l'école des sciences infirmières, Faculté des sciences de la santé de l'Université d'Ottawa
• La prise en compte des cliniciens : Carine Favier, Présidente du Planning Familial, Infectiologue au Centre Hospitalier de Montpellier
• La médiation en santé : Marietou OUEDRAOGO et Hélène DELAQUAIZE, Médiatrices en santé

– 17h30 – 18h Questions et débat

LE SAMEDI 5 MARS

Le matin, des ateliers pour approfondir la réflexion proposée par les intervenant-es de la veille.
Pour répondre aux souhaits exprimés lors des précédentes rencontres, certains ateliers seront réservés aux femmes séropositives, d'autres seront ouverts aux personnes concernées par ces problématiques (proches, professionnels).
L'après-midi, compte-rendu de ces ateliers et présentation des revendications émises.

Programme de la journée

– 9h30 Accueil et café

– 10h Ateliers

1 - Quelle prise en compte du corps féminin par le corps médical ? Le point de vue des femmes.
Au-delà de ma maladie, mon médecin me perçoit-il comme une femme qui a un corps avec ses spécificités, ses exigences, ses désirs et ses non-dits.
Atelier réservé aux femmes séropositives

2 - Quelle prise en compte du corps féminin par le corps médical ? Le point de vue des soignants.
Au-delà de la maladie, quelle perception le corps médical a du corps des femmes dans ses spécificités, ses exigences, ses désirs et ses non-dits ?
Atelier ouvert à toutes et à tous

3 - Quelles approches de la sexualité en temps que femme séropositive ?
De l'abstinence au multi partenariat…
Atelier réservé aux femmes séropositives

4 - Vivre avec son corps au quotidien.
En terme de qualité de vie, bien être et d'équilibre.
Atelier réservé aux femmes séropositives

5 – Comment les femmes séropositives sont-elles perçues ?
La vision des autres. L'avis et la parole de l'entourage, familial, associatif, professionnel etc.
Atelier ouvert à toutes et à tous

– 12h30 Pause déjeuner (sur place)

– 14h Plénière de clôture

• Rendu, revendications et recommandations émises dans les ateliers du matin
Par les rapporteuses de chacun des ateliers

• Bilan des deux journées
Par une personnalité qui en rapportera les points forts et en fera son analyse

• Clôture
Par des membres du collectif interassociatif Femmes & VIH

– 16h Fin de la Rencontre

Pour s'inscrire

merci de remplir le bulletin ci-dessous et de le renvoyer avant le 15 février 2011

Par mail ou Par courrier à Interassociatif Femmes & VIH, C/ Act Up-Paris, BP 287, 75525 Paris Cedex 11

Pour en savoir plus sur l'inter-associatif Femmes & VIH : visitez le site.

Une ouverture prometteuse

2008-02-14T10:36:00Z

Coordinatrice du Colloque « Femmes et VIH, 1997-2007, où en sommes-nous 10 ans après ? » Catherine Kapusta-Palmer a ouvert ces journées en tant que porte parole du collectif inter-associatif. Nous reproduisons en partie son discours ici.

En 1997, il y a dix ans, la Direction Générale de la Santé, en partenariat avec le Centre Européen de la Surveillance Epidémiologique du Sida et Sida Info Service, organisait le colloque « Femmes et infection à VIH en Europe ». Pour la première fois, la question des femmes face à cette épidémie était mise en avant. Des scientifiques, des médecins, des institutionnels, des associatifs se réunissaient pour prendre en compte la question des femmes vivant avec le VIH. Il était temps qu'un colloque s'intéresse aux spécificités des femmes dans cette épidémie. Mais la préoccupation essentielle les concernant, était, alors la transmission mère-enfant.

En 1997, les femmes séropositives ne parlaient pas en leur nom propre. Elles étaient encore plus dans une situation d'invisibilité. Des recommandations sont sorties de ce colloque :
– la nécessité d'une attention particulière dans le domaine de la prévention, à savoir, une écoute particulière, mais aussi des outils de prévention pour les femmes ;
– la nécessité d'un suivi gynécologique spécifique et l'importance du lien entre l'infectiologue, le gynécologue et les autres spécialistes ;
– des espaces de paroles, et pour cela un véritable soutien financier aux associations de femmes ;
– une véritable prise en compte des prostituées et des femmes usagères de drogues ;
– l'information des hommes hétérosexuels, que l'on parle de sexualité ou de la contraception.
– une représentation plus importante des femmes dans les essais thérapeutiques.

Nous en étions encore au début des trithérapies, raison pour laquelle les revendications sur les spécificités des femmes face aux traitements, n'étaient pas encore évoquées.
Ces questions nous tiennent toujours particulièrement à cœur. (...)

En 2003, le Mouvement Français pour le Planning Familial (MFPF), représenté par Carine Favier, qui est une association généraliste dans le champ des droits des femmes, a invité les associations de lutte contre le sida, afin de partager leurs préoccupations concernant les questions relatives à la vie des femmes concernées par le VIH. Ainsi, se créait le premier collectif inter-associatif réunissant Act Up-Paris, Aides, le Kiosque, le Mouvement Français pour le Planning Familial et Sida Info Service représenté par Hélène Freundlich, visant à inscrire le combat contre le VIH dans la lutte pour les droits des femmes et les droits des femmes dans la lutte contre le sida. Les premiers États généraux « Femmes et sida » se déroulent le 7 mars 2004, avec plus de 200 participantEs. La volonté revendiquée lors de cette première journée de réflexion était de mettre au premier plan la parole des femmes vivant avec le VIH. C'est à la première personne que les femmes concernées se sont exprimées en tant qu'experte de leur maladie et de leur vie, face aux institutionnelLEs, aux médecins et chercheurEs venuEs suivre la journée.

Parmi les points de ces États généraux, il y a eu l'affirmation que les femmes séropositives voulaient participer activement à leur parcour de soins, et qu'elles refusaient d'être les victimes face à cette maladie. Conscientes que ce n'était que le début d'un combat pour se faire entendre, les femmes présentes ont rappellé l'importance de transformer les normes et représentations sociales, de se faire entendre et donc de prendre la parole. Cette volonté de transformer les choses s'est faite aussi grâce à toutes les mobilisations en régions, à la création de réseaux, à la création du « Groupe Femmes » du TRT-5, au livre consacré aux femmes qu'a préparé l'ANRS et tout ce qui s'est fait en Afrique par les femmes elles-mêmes.

Aujourd'hui, Act Up-Paris, le MFPF et Sida Info Service rejoints par 16 associations de femmes et associations de lutte contre le sida, soutenues dès le départ par la Direction Générale de la Santé et le Sidaction, organisent le colloque « Femmes et VIH - dix ans après, où en sommes-nous ? » Au départ le projet s'est créé avec ces trois associations, mais il fut construit au fil des semaines, avec les autres associations, pour en faire cette production collective. Le travail collectif des associations permet de passer de la parole à la revendication. Ainsi, nous avons voulu faire le point, dix ans après, avec la participation actives des femmes concernées. Ce colloque sera un moment fort d'expression de ces femmes, et marquera également la rencontre entre le mouvement des droits des femmes et les associations de lutte contre le sida. Car les femmes séropositives, en tant que femmes, sont confrontées aux inégalités liées au statut social défavorable des femmes, dans toutes les sociétés, à des degrés divers, à savoir une plus grande précarité, des violences, le refus de reconnaître leurs droits à la sexualité, et dans certains pays, des inégalités de droits. La lutte contre l'épidémie qui nous rassemble aujourd'hui, nécessite que soient mises en œuvre des actions fortes pour une réelle égalité dans les lois et dans les faits. (...)

Moment fort de partage d'expériences, cette rencontre doit nous permettre ensemble de construire des propositions pour avancer dans la lutte contre la pandémie de sida au féminin. Nous avons besoin de faire circuler et de rendre accessible à toutes, les connaissances existantes : les connaissances médicales, épidémiologiques, sociologiques, mais aussi, et surtout, d'entendre et de faire entendre la parole des femmes vivant avec le VIH. Pour cela, les journées de réflexion seront organisées en deux temps.

La première journée est l'occasion de faire un état de la situation à partir d'interventions de chercheurEs, de professionnelLEs autour de quatre tables rondes présentées et animées par des femmes concernées, et précédées d'une introduction épidémiologique.
– La recherche : les femmes dans la recherche et la recherche dans le domaine de la prévention.
– Femmes, sexualité et VIH.
– La visibilité des femmes séropositives ou concernées.
– La mutualisation des actions à partir d'exemples d'associations du Nord et du Sud.

Un atelier permanent doit permettre aux femmes séropositives étrangères de témoigner afin de montrer que derrière les chiffres se cachent des vies. Le recueil de ces témoignages doit rendre visible les difficultés rencontrées par ces femmes.

La matinée de la seconde journée destinée aux femmes séropositives et personnellement concernées par le VIH, va permettre de faire émerger leurs paroles, leurs préoccupations et leurs revendications en 5 ateliers répartis comme suit :
– les représentations de la maladie ;
– le dire, ne pas le dire, témoigner ;
– prévention et réductions des risques ;
– corps, désir et séropositivité ;
– précarité et les droits.

Nous sommes très nombreuses, et très heureuses de cela. Nous devons être plus de 500 venues de toute la France Métropolitaine, de la Guadeloupe, de la Martinique, de la Réunion, de la Guyane mais aussi du Mali, du Togo, de la Guinée, du Burkina Faso, de Djibouti, de Grèce, de Roumanie, et même de Lituanie.

À l'issue de cette seconde journée, nous les femmes séropositives et concernées par le VIH, établirons, ensemble, ce que nous souhaitons aujourd'hui. L'ensemble de ces revendications sera présenté en séance plénière, ouverte à tous, pour préparer l'avenir de notre mobilisation et se retrouver aussi pour un moment festif.

– En 1997, le colloque « Femmes et infection à VIH en Europe » a permis de mettre en évidence les spécificités de l'infection à VIH chez les femmes.
– En 2004, les « Etats généraux Femmes et sida » et toutes les actions menées en régions, ont libéré une parole, qui depuis ne cesse de circuler.
– En 2007, nous rédigerons ensemble nos revendications et nos recommandations.

Un colloque de qualité

2008-01-25T14:23:15Z

Le 30 novembre et 1er décembre dernier s'est déroulé le colloque interassociatif « Femmes et VIH, 10 ans après où en sommes nous ? ». Il s'agissait de faire le point sur la situation des femmes séropositives sur la décennie qui vient de s'écouler. Retour sur la première table ronde qui a traité de la place des femmes dans la recherche.

La place des femmes dans les essais est un vrai problème dont découlent beaucoup de manques, notamment en termes de connaissances et d'informations sur les spécificités féminines. Le fait qu'il y ait peu de femmes, que les questions posées en amont des études ne soient pas réfléchies dans ce contexte et que les analyses sexuées ne soient pas menées, reste très problématique. Cette table ronde sur la recherche devait donc permettre de faire le point des connaissances que nous avons sur la question. Au nombre de 4, les inervenantes, toutes des femmes, nous ont fait partager leurs compétences et leurs connaissances, un moment de grande qualité et d'instructions.

Catherine

L'introduction a été faite par Catherine Lebrun, ancienne militante d'Act Up-Paris qui nous a dit son envie d'entendre « chercher plus pour soigner plus » au lieu du présidentiel « travailler plus pour gagner plus ». On ne peut pas discuter de la recherche sans faire référence à un contexte politique et économique global. Elle nous a fait part de sa colère sur la marchandisation du secteur de la santé et de la recherche. « Qu'on livre à la sphère concurrentielle ces domaines-là, qui devraient être des domaines de la recherche publique et de fonds publics, je crois que là c'est quand même déjà, un contexte qui devrait nous interpeller et resituer tous nos débats dans cette situation ». L'appréhension des chercheurs à inclure des femmes dans les essais repose encore aujourd'hui sur la crainte qu'elles tombent enceintes, cette façon de considérer les femmes, de les infantiliser fut le deuxième cri de colère de Catherine.

Concernant la recherche fondamentale ou clinique, les retards sont nombreux dans les domaines propres aux femmes, à la fois sur les effets indésirables des traitements, sur les interactions entre contraception et traitements, ou sur les problèmes de ménopauses précoces. Il s'agit principalement d'orientation politique et économique, qui font qu'on en est à ce point-là. Mais il y a aussi les rapports sociaux de sexe dans l'ensemble de la société et à ce titre-là, les associations et mouvements des femmes, ont encore beaucoup à faire de ce point de vue. La pluridisciplinarité dans la recherche est importante et ce n'est pas uniquement une question d'experts, les associations de lutte contre le sida l'ont suffisamment dit, l'intervention citoyenne dans ces domaines-là est décisive. « Il faut retrouver le chemin du travail commun entre le mouvement des femmes et les associations de lutte contre le sida et imposer un débat citoyen sur toutes ces questions, à côté des experts qui ont fait des progrès énormes, mais on ne peut pas laisser la question de la santé et de la recherche aux seuls experts ». Et Catherine d'appeler à reprendre le chemin des luttes : « ce n'est peut-être pas la tonalité de cette assemblée, mais franchement, en tant que séropositive, je pense que c'est décisif ».

Sophie

La Pr Sophie Matheron nous a ensuite présenté les spécificités de l'infection à VIH chez les femmes. En quinze minutes et quinze diapos elle a fait l'état des lieux en termes de recherche, et en tant que clinicienne déterminée. L'accès aux soins et la particularité concernant le traitement, c'est-à-dire l'histoire de la maladie chez les femmes, a relativement changé en dix ans dans la vie quotidienne des femmes vivant avec le VIH. Les spécificités de l'infection à VIH chez les femmes sont liées au fait que ce sont des femmes, il s'agit donc de manifestations cliniques particulières, c'est-à-dire gynécologiques. La grossesse et le désir de grossesse ont beaucoup évolué.

En novembre 2001, l'enquête IPPOTHES apportait un éclairage neuf sur la question des femmes, depuis, l'enquête VESPA menée par l'ANRS a affiné ces données. Effectuée, entre 2002 et 2003, auprès de 3 000 personnes, séropositives depuis au moins six mois, suivies en consultation externe à l'hôpital. Les résultats publiés en début d'année 2007 sont intéressants. On y apprend notamment que les femmes sont un peu plus jeunes que les hommes, et sont traitées depuis un peu moins longtemps qu'eux. Elles sont plus pauvres, en termes de revenus, de logement, d'insécurité alimentaire, d'emploi. Elles ont donc, un cumul de vulnérabilité.

Elles sont moins souvent dépistées tardivement que les hommes hétérosexuels. Cette différence n'existe que chez les non-immigrées, où il n'y a pas plus de dépistage tardif chez les hommes que chez les femmes. La réponse au traitement n'est pas différente chez les hommes et les femmes, ni chez les migrants, ni chez les français. La seule chose, c'est que le risque d'échec est plus élevé chez les migrants, hommes et femmes en général. Là encore, c'est la vulnérabilité qui est en cause, non le sexe.

Concernant l'observance au traitement, il n'y a pas de différences liées au sexe, entre hommes et femmes. Mais chez les femmes, il se passe beaucoup plus de précarités en termes de vulnérabilité, donc un impact plus marqué sur l'observance de différents facteurs comme, la consommation excessive d'alcool ou la discrimination de l'entourage.
Il y a des spécificités, chez la femme, qui concernent l'ostéoporose, puisque les femmes, aux alentours de la ménopause, cumulent un risque additif d'ostéoporose lié à la fois à la ménopause et aux antirétroviraux, et là, s'en suit toute la discussion du traitement hormonal substitutif.

Sur les aspects gynécologiques, les dernières recommandations du rapport Yeni, ne sont pas appliquées, très souvent. Si le frottis est passé dans les messages, l'examen gynécologique n'est pas systématique. Il consiste, rappelons-le, à chercher des IST associées. Il y a une grande fréquence des néoplasies intra-épithéliales. Il faut dépister systématiquement, c'est-à-dire une fois par an, les infections HPV. S'il y a une anomalie, les recommandations de suivi très claires. Reste aussi les problèmes spécifiques à la contraception. Les connaissances ont bien avancé sur les interactions entre antirétroviraux et contraceptifs oraux.

Concernant la grossesse, depuis 1997, dans les recommandations du groupe d'experts, quand on parle de grossesse, on s'occupe d'abord de la femme, on discute de son traitement pour elle-même, et on associe systématiquement un traitement préventif de la transmission materno-fœtale. Il y a de plus en plus de femmes qui débutent une grossesse en se sachant infectées par le VIH, et en étant déjà traitées, près de deux tiers dans l'enquête périnatale française (enquête ANRS). Dans l'enquête VESPA, on voit que plus de la moitié des femmes avaient déjà des enfants au moment de l'enquête, 45 % avaient eu des IVG, le taux de naissance annuel après le diagnostic est stable (2,5 à 3 par an). On y constate que les femmes ont plus de probabilité d'être enceintes si elles sont d'origine subsaharienne ou nées au Maghreb, si elles ont un travail au moment du diagnostic, s'il n'y a pas l'influence d'autres facteurs sociaux et s'il n'y a pas d'influence de la progression de la maladie.

Le désir de procréation a aussi beaucoup évolué depuis 10 ans. Les objectifs de l'AMP chez les femmes et les hommes séropositifs, c'est d'assurer une procréation sans risques de transmission du VIH au partenaire, et d'assurer le traitement d'une infertilité dans un couple. Mais si l'accès à l'AMP est possible aujourd'hui, c'est vraiment grâce à l'ANRS. VESPA indique que les femmes séropositives ont envie d'avoir des enfants comme si elles étaient séronégatives, mais en plus, on constate que le statut VIH du partenaire régulier qu'il soit connu ou pas ; et que le fait d'être africaine est associé à un désir de procréation supérieur (2 à 6 fois plus élevé que les non-africaines). En revanche, il n'y a pas de prédictivité sur le désir de grossesse du statut VIH, c'est-à-dire que le fait d'avoir une relation stable avec un partenaire séropositif n'est pas associé à un désir de procréation, de même que les femmes qui ont beaucoup de partenaires et uniquement occasionnels n'ont pas de désir de procréation.

Une étude étonnante menée entre 1997 et 2004, sur presque 1 000 femmes, vient de sortir et montre qu'il y a un moindre risque de progression de l'infection VIH quand les femmes ont eu des grossesses. Ce risque a été analysé en fonction du fait d'avoir une grossesse pendant le suivi ou pas. C'est une bonne nouvelle, car le fait d'être enceinte n'est pas associé à un risque de progression de la maladie et c'est important de montrer qu'il y a des études qui permettent de répondre aux inquiètudes des femmes.

Sur la présence des femmes dans la recherche, les avancées ne sont pas suffisantes. Bien au contraire, une méta-analyse a étudié la proportion de femmes incluses dans les essais testant l'efficacité des molécules de façon randomisée. Portant sur 49 essais thérapeutiques réalisées au cours de la dernière décénnie, elle conclue que la proportion de femmes dans ces essais est de 12,25 % !

Laurence

La Pr Laurence Weiss a étudié pour nous les données de la recherche et son apport dans les traitements. Le fait qu'il y ait si peu d'études a été souligné. Il semble que l'efficacité de traitement de première ligne soit identique chez l'homme et la femme, mais il y a plus d'interruption de traitements pour cause d'effets indésirables chez la femme, et elles ont des effets toxiques plus importants. Pourtant, le rôle de la pharmacologie dans ces effets toxiques n'a pas été bien évalué.

L'étude observationnelle de Carole Smith a permis d'étudier sur 433 participants (96 femmes pour 337 hommes), la réponse à un traitement de première ligne contenant du Sustiva®. Les résultats montrent que les populations sont complètement différentes : parmi les hommes, ce sont des blancs qui sont de façon prédominante homosexuels et les femmes sont plutôt des femmes africaines et hétérosexuelles. Les femmes sont traitées à taux de CD4 plus bas, donc plus tard que les hommes et relativement plus jeunes. Les interruptions de traitement sont plus importantes chez elles que chez les hommes, 39 % contre 28 % à 48 semaines, et plus de 50 % contre 40 % à 96 semaines. Les hommes ont donc moins de risque d'arrêter le Sustiva®. Par contre l'échappement virologique (l'échec du traitement) est moins fréquent chez les femmes que chez les hommes. Les effets indésirables du système nerveux central dont l'irritabilité, les syndromes dépressifs sont moins fréquents chez les femmes que chez les hommes. Les autres toxicités, en revanche sont plus fréquentes chez les femmes que chez les hommes. Sur le plan immunologique, les CD4 montent aussi bien chez les femmes que chez les hommes.

La grande inégalité concerne la toxicité des médicaments. Les effets indésirables des antirétroviraux sont plus fréquents et plus sévères chez les femmes, notamment en termes de toxicité gastro-intestinale rattachée à une concentration plus élevée de Norvir®. La Viramune® présente un risque de toxicité hépatique trois fois plus important chez la femme que chez l'homme, pour diminuer ce risque, la Viramune® n'est pas recommandé aux femmes qui ont plus de 250 CD4, et aux hommes qui en ont plus de 400 CD4. Les femmes souffrent beaucoup plus de rashs, d'allergies cutanées et de lipodystrophies. Une étude internationale menée en 2001, chez 2 258 personnes séropositives a montré que le sexe féminin est l'un des facteurs de risque de lipodystrophie : les altérations du tissu adipeux se retrouvant chez 40 % des femmes et 30 % des hommes, avec un caractère plus complexe et plus polymorphique de la lipodystrophie chez la femme.

Les mécanismes hormonaux ont très peu été étudiés, voire pas du tout.
L'atteinte mitochondriale, sous l'effet le plus sévère qu'on appelle l'acidose lactique est exceptionnel, mais gravissime puisqu'elle met en jeu le pronostic vital. Une récente étude publiée avec 110 cas a permis, en analyse multivariée, de montrer que le sexe féminin est un facteur de risque multiplié par 6, comparé aux hommes. Les autres facteurs de risques sont l'âge et le déficit immunitaire.

Les anomalies osseuses, dont l'ostéoporose, sont plus prévalentes chez les séropositifs comparée à la population générale d'âge et de sexe identiques (2 à 10 % versus 0 à 2 %). Chez les femmes, on trouve 54 % d'ostéopénie chez les porteuses du VIH, contre 30 % des contrôles, et 10 % d'ostéoporose chez les porteuses du VIH contre 5 % des contrôles, et bien évidemment, le risque va être supérieur chez les femmes ménopausées.
On n'a pratiquement pas de données sur la pharmacologie des antirétroviraux chez les femmes. On dit que les concentrations sont plus élevées que chez l'homme, peut-être dues à une contribution de la masse corporelle et/ou au rôle des hormones sexuelles. Il est nécessaire que les molécules soient évaluées en termes d'efficacité, de toxicité et en fonction du sexe.

Concernant l'observance, dans une étude menée en 1999, le groupe IPPOTHES avait retrouvé une moins bonne observance chez les femmes en comparaison des hommes. L'étude de 2001 a par conséquence été menée avec 668 femmes, autour de cette question afin d'identifier l'impact des facteurs de précarité et/ou de vulnérabilité sur l'observance*. Dans les facteurs prédictifs de mauvaise observance, il y a le chômage. Les femmes trouvent moins de travail que les hommes, mais ce problème est essentiellement lié à l'accumulation de situations de précarité et de vulnérabilité des femmes.

Le pronostic sous traitement est très controversé dans la littérature. Certains disent que les meilleurs pronostics sont chez l'homme, d'autres chez les femmes, pour d'autres le pronostic serait identique. La chose importante, c'est que quoiqu'il arrive, les femmes expriment une qualité de vie en termes de santé moins bonne que les hommes. Il est absolument nécessaire de dire qu'on peut parler de la spécificité du VIH chez les femmes, mais que si on en parle, on est clairement dans une problématique qui est celle du cumul des vulnérabilités.

Christine

La Pr Christine Rouzioux a présenté un bilan des études menées en France depuis 10 ans. Cet inventaire a permis de se faire une idée relativement positive de la place des femmes vivant avec le VIH dans la recherche. Beaucoup de choses se sont passées depuis dix ans. D'une épidémie essentiellement masculine, nous sommes aujourd'hui confronté à une féminisation qui fait apparaître des spécificités et des questions particulières en termes sociaux, virologiques, médicaux et thérapeutiques.

En préalable, si les pourcentages de femmes dans les cohortes sont proches de 30 % et que cela a pu satisfaire l'oratrice c'est qu'une cohorte est une sorte de photographie d'une population ciblée, et en France les femmes représentent près de 30 % des personnes vivant avec le VIH. Par contre la proportion insuffisante de femmes dans les essais de développement des molécules est catastrophique pour les connaissances sur les traitements. Certes, il y a eu un énorme effort de l'ANRS, et si le pourcentage de la participation des femmes s'est amélioré, il reste encore du chemin à faire, particulièrement dans les études qui testent des molécules.

Dans l'ensemble des cohortes ANRS, le pourcentage de femmes incluses atteint un niveau proche de 25-30 % : 20 % dans la cohorte Ribavic, 25 % dans la cohorte Hepavih, 29 % dans la cohorte Sirocco, 33 % dans la cohorte Copana plus récente, 59 % pour la cohorte sur le VIH-2, enfin, le DMI2, qui donne une représentativité réelle de la prévalence de l'infection en a 30 %. Le faible taux de participation des femmes dans la cohorte Primo (16 % de femmes) interroge sur le fait que les primo-infections sont moindres chez les femmes ou que les femmes vont moins se faire soigner durant cette phase de l'infection ?

Un appel à participation dans ces études fut lancé par Christine Rouzioux « parce qu'on a besoin d'observer, besoin d'analyser, besoin de prélever, on a besoin de bien regarder tous ces problèmes de mécanisme, d'altération du métabolisme lipidique ».

Plusieurs caractéristiques distinguent les femmes des hommes, notamment la courbe des CD4, la courbe des virus, le réservoir VIH. Les chercheurs se posent beaucoup de questions sur la façon de monter les études pour essayer de comprendre s'il faut traiter de façon décalée ou non, en comparaison et par rapport aux hommes. Peut-être la maladie va-t-elle un peu plus vite chez les femmes, mais les effectifs sont insuffisants et il est assez difficile de comparer le VIH aux autres infections virales.

La prise en charge est devenue très complexe, et nécessite plus que jamais une adaptation fine à chaque cas, particulièrement dans les choix thérapeutiques. Il est donc indispensable de connaître les spécificités des femmes. D'après la Pr Rouzioux la situation s'est considérablement améliorée avec les nombreuses recherches mises en place depuis dix ans. Les résultats obtenus sont aussi, plus rapidement mis en œuvre et les spécificités sont désormais prises en compte.

L'Agence du médicament américaine exige maintenant que toutes nouvelles molécules soient testées chez les femmes, d'emblée avant la mise sur le marché. C'est un pas énorme, parce qu'ainsi on va savoir ce qui se passe chez les femmes et comment elles pourraient éventuellement répondre différemment, notamment en termes d'effets secondaires.

Il reste énormément à faire, les problèmes de tolérance médicamenteuse sont des questions importantes, et les problèmes métaboliques sont loin d'être résolus, surtout concernant les nouvelles molécules. Le grand message, c'est qu'il est indispensable de favoriser, d'inciter, de soutenir la participation des femmes séropositives aux études de recherche clinique. Car on ne peut pas se satisfaire de voir seulement un tiers de femmes dans les essais. Même si cela représente la population des femmes parmi les séropositifs, et que c'est mieux que les 10 % des essais réalisés aux Etats-Unis, cela reste vraiment très insuffisant.

A retenir

Le problème des connaissances sur le VIH au féminin tient au peu de données existantes : peu d'essais spécifiques, en dehors de la transmission mère-enfant, assez peu de femmes dans les essais, si peu de questions posées dans l'élaboration des protocoles, trop peu d'analyses sexuées. Il faut plus de participantes à la recherche clinique, fondamentales et sociale. Cependant le taux des femmes dans les essais ne doit pas être dissocié des questions qui doivent être posées en amont dans les protocoles et en aval avec des analyses sexuées qui doit avoir lieu à chaque résultat. Ainsi, il peut y avoir 300 femmes dans un essai, si n'est pas posée la question de l'interaction des hormones avec la molécule testée, ou si les résultats des femmes ne sont pas comparés à celui des hommes, cela ne fera pas avancer les connaissances sur ce sujet. Pire c'est du temps, de l'énergie et de l'argent perdu pour les femmes, soit la moitié de l'humanité.