Act Up-Paris

Les mineurEs et l'accès aux soins

2010-03-31T22:00:00Z

Comment me faire dépister sans informer mon entourage ?

Vous pouvez vous faire dépister gratuitement et confidentiellement dans un Centre de dépistage anonyme et gratuit (CDAG).

Vous pouvez aussi vous faire dépister par un laboratoire privé avec une ordonnance. Le résultat du test restera confidentiel si vous l'exigez, mais il sera difficile de garder secret sur le dépistage lui-même si les actes d'analyses sont remboursés via la Sécurité Sociale de vos parents.

Ai-je le droit de donner mon avis ? Le/la médecin doit-il/elle suivre les indications de mes parents ?

La prise en charge médicale par vos parents ne signifie pas que vous n'ayez pas un pouvoir de décision. Au contraire, l'Article L. 1111-4 du Code de de Santé Publique indique que « le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être systématiquement recherché s'il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision ». Les professionnelLEs de santé doivent vous permettre de prendre une part active dans les décisions qui concernent votre prise en charge. En cas de désaccord entre vous et vos parents sur la manière de conduire votre suivi médical, le/la médecin peut outrepasser la décision du/de la titulaire de l'autorité parentale et suivre votre avis si cela lui semble indispensable. La médiation des services sociaux sera systématiquement recherchée.

– Le Rapport Yéni 2008, chapitre 9, page 188 apporte des éclaircissements importants sur la prise en compte du point de vue des enfants avec une analyse très pragmatique de la loi.

Que faire si j'estime que l'attitude de mes parents est dangereuse pour ma santé ?

Le/La médecin ou les services sociaux (de l'hôpital ou de votre établissement scolaire) peuvent vous permettre d'améliorer le dialogue avec vos parents sur tous les aspects de votre vie. Ils/Elles peuvent aussi alerter la DDASS [1] de votre département, les services de police ou unE juge des tutelles s'ils/elles estiment que vous êtes mis en danger par le comportement de vos parents, notamment à l'égard de votre santé. Ce qui peut conduire à ce qu'on leur retire leur autorité parentale.

Peut-on me refuser des soins ou des vaccins en raison de mon âge et de ma séropositivité ?

Pas plus qu'à unE adulte, aucun membre du corps médical (médecin, dentiste, ophtalmologue, gynécologue, kinésithérapeute, etc.) ne peut vous refuser de soins en raison de votre séropositivité, sauf contre-indication médicale. Par exemple, le calendrier vaccinal d'unE enfant séronégatif doit être suivi par unE enfant séropositifVE sauf pour le BCG, qui est contre-indiqué. Il en va de même pour tout examen ou soin, qu'il soit ou non directement lié au VIH.

Que faire si je ne veux pas informer mes parents de ma séropositivité ?

Vous avez le droit de ne pas informer vos parents de votre état de santé et exiger des médecins qu'ils/elles ne leur en parlent pas. Le/La médecin doit d'abord vous encourager à dialoguer avec votre famille, mais si vous maintenez votre opposition, il/elle ne peut refuser le traitement ou l'intervention. Il/Elle vous proposera aussi d'être soutenuE par unE adulte de votre choix et pourra vous orienter vers un ou une assistante sociale.

Deux difficultés peuvent vous empêcher de faire valoir ce droit : d'une part les réticences du/de la médecin, qui doit, selon la loi, vous convaincre d'informer vos parents avant d'accepter de se passer de leur autorisation ; d'autre part le problème de la prise en charge financière, le remboursement par la Sécurité Sociale de vos soins. En effet, ce sont presque toujours les caisses de Sécurité Sociale des parents qui remboursent les soins des enfants - ce qui signifie que vos parents seront informés de votre état de santé.

– Ce droit est défini par l'Article L.1111-5 du Code de la Santé Publique, modifié par la loi du 4 mars 2002 sur le droit des patients. Il est aussi réaffirmé par les expertEs du rapport Yéni 2008 sur la prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH.

Comment payer mes soins ?

Si vous êtes mineurE, séropositifVE et que vos parents connaissent votre état de santé, vous dépendez alors de leur caisse de Sécurité Sociale. Vous êtes prisE en charge à 100 %. Si vous êtes enfant d'étrangèrEs sans-papiers, vous relevez de l'Aide médicale d'Etat (AME).

Si vous ne souhaitez pas que vos parents prennent en charge les soins et les examens, vous pouvez demander à l'hôpital de prendre en charge les frais, notamment par le biais d'un dossier d'AME. Consultez leurs services sociaux pour en voir les modalités.

Vous pouvez aussi chercher à vous émanciper, être ainsi considéré comme une personne majeure, et obtenir la Couverture médicale universelle (CMU). Cette procédure, réservée aux mineurEs d'au moins 16 ans, est le plus souvent liée au consentement d'unE des deux parents et vous impose de devenir responsable juridiquement et financièrement.

Et si je veux assumer ma vie pleinement avant ma majorité ?

L'émancipation (Article 413-1 et suivant du Code Civil) ne concerne que les mineurEs de 16 ans et plus. ÉmancipéE, vous avez pratiquement les mêmes droits qu'une personne majeure et pouvez accomplir presque tous les actes de la vie courante, sauf vous marier sans le consentement de vos parents ou devenir commerçantE. Vos parents ont toujours l'obligation de contribuer à votre entretien et votre éducation, mais ne sont plus responsables juridiquement de vous. Vous ne relevez plus de leur autorité parentale, ni de leur Sécurité Sociale.

La demande est à faire auprès du greffe du tribunal d'Instance de votre domicile dont dépend le/la juge des tutelles qui se prononcera sur le dossier. Elle doit venir d'au moins unE des deux parents. Le/La juge des tutelles peut tenter de les convaincre ou réunir le Conseil de famille qui réunit membres de la famille et amiEs proches sous la présidence du/de la juge des tutelles et qui a pour vocation de s'occuper de vos intérêts. Le Conseil de famille peut alors suggérer l'émancipation (Article 413-4 du Code Civil). La décision du/de la juge des tutelles peut être prise sans qu'il/elle ait discuté avec vous, même si, dans les faits, il vous sollicitera le plus souvent. Sa décision peut être contestée auprès de la Cour d'appel.

[1] Mise à jour du 21 août 2010 : Dans le cadre de la loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 dite « Hôpital, patients, santé et territoire », les DDASS ont disparu le 1er avril 2010 ( sauf en Île-de-France où cette suppression n'est effective que depuis le 1er juillet 2010). Depuis le 1er janvier 2010, leurs attributions relatives à l'action sociale ont été transférées, selon les départements aux directions de la cohésion sociale et de la protection des populations ou aux directions de la cohésion sociale. Les questions sanitaires et de sécurité sociale sont confiées, depuis leur création en avril 2010, aux nouvelles Agences régionales de santé.

A qui demander conseil ?

– Sida Info Service offre un service téléphonique d'écoute et de conseils anonyme et gratuit (0 800 840 800).

– Dans le monde associatif, Sol en Si et Dessine moi un mouton s'adressent spécifiquement aux enfants et adolescentEs séropositifVEs, ainsi qu'à leur famille.

– Localement, vous trouverez des associations qui proposent activités, soutien social ou psychologique, groupe de paroles, pour les enfants et jeunes séropos et leur famille : Envie à Montpellier, GAPS à Bordeaux ou la Maison du Soleil de Aides dans le Gard.

– Les recommandations officielles sur la prise en charge des personnes séropositives incitent fortement les médecins à écouter vos problèmes et à vous aider à trouver des solutions, au-delà du seul suivi médical : soutien psychologique, aide pour en parler autour de soi, etc. Les professionnelLEs du service dans lequel vous êtes suiviE, notamment les services pédiatriques, doivent donc jouer ce rôle et il ne faut pas hésiter à les solliciter.

Scolarité des enfants et adolescentEs séropositifVEs

2010-03-31T22:00:00Z

La scolarité ne peut pas m'être refusée en raison de ma séropositivité

UnE enfant ou adolescentE atteint par le VIH doit pouvoir suivre une scolarité normale. La séropositivité ne peut en aucun cas être un motif d'exclusion scolaire, ni d'une activité faite dans le cadre scolaire comme un séjour linguistique ou un stage en milieu professionnel. Une circulaire du Ministre de l'Éducation Nationale, datant du 26 septembre 1992, l'affirme sans ambiguïté. Cette règle est régulièrement rappelée dans le Bulletin officiel de l'éducation nationale (BOEN). Par contre, certaines maladies opportunistes peuvent justifier un éloignement de l'école si elles sont contagieuses : c'est le cas de la tuberculose et de certaines méningites.

Aucune orientation ne peut m'être refusée en raison de ma séropositivité

Aucune filière n'est interdite aux séropositifVEs et personne ne peut exiger de vous un test de dépistage du VIH, ni vous contraindre à déclarer votre statut sérologique tout au long de votre scolarité ou de vos études. C'est tout aussi valable pour les filières sportives, santé ou puériculture que pour l'enseignement ou la chaudronnerie (Voir le chapitre au milieu du travail).

Le personnel de l'Éducation nationale doit me protéger

Le personnel de l'Éducation nationale est tenu de protéger l'élève et de lutter contre les discriminations dont il pourrait être victime en raison de son état de santé - au même titre que des discriminations raciales, sexistes ou homophobes. S'il/elle ne le fait pas, il/elle engage sa responsabilité civile.

Ce même personnel est tenu au secret professionnel. Il n'a pas à communiquer à unE tiers votre état de santé s'il/elle en a eu connaissance. C'est à vous et à vos parents de décider si vous souhaitez avertir l'administration, l'équipe pédagogique ou encore la médecine scolaire de votre statut sérologique. Si vous craignez une rupture de la confidentialité, vous n'êtes pas obligé de dire les sources du handicap ou d'utiliser un certificat médical descriptif.

Que faire en cas de discriminations ?

Si vous êtes victime de discriminations et d'attitudes stigmatisantes de la part d'autres élèves, vous pouvez en parler à vos parents qui solliciteront la direction et l'équipe enseignante, afin qu'ils/elles mettent en place des mesures pédagogiques et/ou de sanction pour qu'elles cessent. Vous pouvez préférer en parler par vous même au personnel infirmier, à l'assistantE socialE, à unE des professeurEs en qui vous avez confiance ou à toutE autre adulte de votre choix. Si ces discriminations émanent des adultes eux/elles-mêmes, vous pouvez, avec l'aide de vos parents :

– engager des démarches auprès de la hiérarchie de l'établissement scolaire : direction de l'établissement, inspection académique, rectorat et ministère de l'Éducation nationale.

– solliciter un avis de la HALDE.

– engager une procédure judiciaire en cas d'échec des recours hiérarchiques. Prenez contact avec une association spécialisée pour qu'elle puisse vous conseiller.

La scolarité doit s'adapter à mon état de santé

L'adaptation du parcours scolaire aux handicaps et aux problèmes de santé est toujours insuffisante en France. De plus, l'infection par le VIH entraîne avant tout des handicaps évolutifs (fatigue, neuropathies, diarrhées) et des contraintes (prise de traitements, visites médicales, hospitalisations) auxquels les structures existantes ne sont pas censées répondre. Il s'agit dès lors de trouver des moyens d'adapter votre scolarité à vos problèmes de santé. La règle générale est que c'est à l'institution de s'adapter à votre état, et non l'inverse.

– Textes de référence : Articles D 112-1, D 112 - 2 et R 112-3 du Code de l'Éducation.

Qui contacter ?

– Pour toutes les questions administratives (inscription, orientation, conseil de classe) : le/la responsable de l'établissement ou son secrétariat.

– Pour les problèmes liés à votre santé et l'adaptation de votre scolarisation : le service médico-social, d'abord le/la médecin scolaire, puis dans le quotidien, l'infirmièrE ou l'assistantE socialE rattachéE à l'établissement. Enfin, le secrétariat de la MDPH peut aussi vous fournir des informations sur les orientations possibles pour vous si votre handicap s'aggrave, ou sur les prestations auxquelles vos parents peuvent prétendre en tant que responsables d'unE enfant handicapé.

J'estime que mon état de santé justifie une adaptation

Dès l'inscription, si vous l'estimez nécessaire, vos parents, avec votre accord, peuvent décrire au/à la médecin scolaire vos difficultés afin qu'il soit procédé aux adaptations nécessaires. Ces adaptations pour les enfants et adolescentEs séropositifVEs peuvent prendre un caractère informel, par des directives laissées aux enseignantEs au coup par coup, sans que ceux/celles-ci soient informéEs du statut sérologique :
– aménagement de l'emploi du temps ;
– suivi de la prise de traitements ;
– dispense d'EPS ;
– rattrapage des cours en cas d'absence ;
– etc.

Ces modalités peuvent être systématisées dans le cadre d'un projet d'accueil individualisé (PAI). Mis en place à votre demande, avec l'accord de vos parents, par le service médico-social, il permet de s'assurer que l'équipe éducative prend acte de vos handicaps et met en place les mesures de compensation adéquates. Le PAI est coordonné par le personnel médico-social qui émet des recommandations aux enseignantEs, mais qui n'a pas à leur parler de votre état de santé.

Mon état de santé nécessite une coordination sur le long terme

En cas de handicaps plus lourds, un projet personnalisé de scolarisation (PPS) peut être mis en place à votre demande, ou sur proposition du/de la médecin scolaire.

Une équipe se réunit, au moins une fois par an, qui inclut professeurEs, parents, médecin scolaire, psychologue, travailleurSE socialE et des éventuelLEs intervenantEs extérieurEs dans le domaine de la santé.

Cette équipe est chargée d'établir un projet qui permette une scolarisation des élèves atteintEs de pathologies graves ou de handicap lourd. C'est le/la médecin scolaire qui coordonnera ce projet d'accueil en garantissant la confidentialité de votre état de santé. N'hésitez pas, avec vos parents, à évoquer tout ce qui peut toucher votre scolarité. Pensez par exemple à discuter des problèmes éventuels de prise en charge et de continuité des soins que peuvent poser des activités comme un voyage scolaire ou un stage en entreprise.

A quelle adaptation des examens et des concours ai-je droit ?

Votre état de santé peut justifier l'aménagement des conditions de concours et d'examens par de l'aide humaine ou matérielle : temps supplémentaire, étalement des épreuves sur plusieurs sessions, dispense ou adaptation de certaines épreuves, conservation de certaines notes d'évaluation pendant plusieurs années dans le cadre de parcours de formation au long cours.

La demande doit être faite à la MDPH de votre département qui désignera unE médecin agrééE. Celui/Celle-ci émettra un avis et des propositions d'aménagement que vous soumettrez à l'administration qui organise l'examen ou le concours.

Attention ! Pour les démarches nécessitant de passer une visite médicale auprès d'unE spécialiste agrééE, les délais sont parfois très longs. Il faut donc s'y prendre des mois à l'avance pour être sûr que vous pourrez bénéficier de ces aménagements.

– Texte de référence : Décret n° 2005-1617 du 21 décembre 2005.

Que faire en cas d'hospitalisation ?

Des enseignantEs sont normalement affectéEs dans chaque hôpital. Vos parents ou vous devez prendre contact avec les services sociaux de l'hôpital qui coordonneront ensuite l'action éducative.

En cas de problèmes et de dysfonctionnements, vous pouvez prévenir le/la médecin scolaire, soit de l'Inspection académique, soit de l'établissement, afin qu'il/elle envisage, dans le cadre du PAI ou du PPS, une solution pour assurer la continuité de votre scolarité.

Que faire en cas d'arrêts maladie ?

Pour un court arrêt maladie, il est sans doute préférable que la continuité de la scolarisation soit coordonnée par les enseignantEs et assurée par vos camarades qui vous apportent copie des cours et les devoirs à faire. Cette solution est facile - il suffit de prendre contact avec unE de vos amiEs ou le/la déléguéE de la classe - et permet de vous maintenir en contact avec vos camarades.

En cas de courtes absences fréquentes, n'hésitez pas à parler à vos parents de la mise en place d'un PAI.

Pour des arrêts maladie plus longs, vous pouvez envisager une scolarisation à domicile. Ce dispositif peut aussi s'avérer nécessaire quand vous suivez une scolarité à temps partiel dans le cadre d'un PAI ou d'un PPS. La scolarisation à domicile peut revêtir des formes très différentes d'une académie à l'autre. Là encore, c'est auprès du/de la représentantE de la médecine scolaire qu'il faut vous renseigner pour connaître les modalités de chaque dispositif. De nombreuses académies favorisent la scolarisation à domicile par unE enseignantE que l'élève connaît déjà.

Vous pouvez aussi avoir recours au Centre national d'enseignement à distance (CNED), qui dispose d'un pôle « handicap ». L'inscription peut s'accompagner d'un soutien à domicile assuré directement par unE enseignantE du CNED. L'adhésion se fait après avis de l'Inspection d'académie ou de la MDPH. Les renseignements sont à prendre au CNED.

Auxiliaire de vie scolaire

En fonction de votre situation, la MDPH peut décider de vous attribuer unE auxiliaire de vie scolaire (AVS). Cette personne doit vous apporter une aide individualisée dans votre vie quotidienne ou dans votre scolarité. Ces auxiliaires, recrutéEs par les Inspecteurs/trices d'Académie, ont donc de très nombreuses tâches : aide aux devoirs, ou au rattrapage des cours ; suivi lors d'une sortie scolaire ; aide aux déplacements, etc. L'attribution d'unE AVS peut se préparer dans le cadre de l'élaboration d'un PAI. Renseignez-vous auprès du personnel médico-social de votre l'école ou auprès de la MDPH.

Dépistage

2003-07-29T22:00:00Z

Si vous êtes mineur et âgé de plus de 15 ans, vous pouvez vous faire dépister gratuitement et confidentiellement dans un Centre de dépistage anonyme et
gratuit (CDAG).

Vous pouvez aussi vous faire dépister par un laboratoire privé sous ordonnance d'un médecin. Le résultat du test doit rester confidentiel si vous le souhaitez. Par contre, il sera difficile de garder secret le dépistage lui-même : vos parents verront passer les remboursement des analyses, même s'ils en ignorent le résultat. Il y a peu de solutions à ce problème, c'est pourquoi il est préférable d'avoir recours au CDAG pour diagnostiquer son état sérologique.

Attention : cette possibilité n'existe pas pour les mineurs de moins de 15 ans. Dans ce cas, les CDAG refusent de faire un dépistage et un médecin refusera de prescrire un dépistage sans le consentement des parents.

Accès aux soins et autorisation parentale

2003-07-29T22:00:00Z

Le dispositif décrit ci-dessous est valable tant pour la prise en charge de l'infection à VIH que pour l'accès aux traitements post-exposition au VIH.

La loi relative aux droits des malades renforce l'autonomie du mineur âgé de plus de 15 ans dans les décisions concernant sa santé. Si vous refusez que vos parents, ou tout autre titulaire de l'autorité parentale, soient informés de votre état sérologique et de votre prise en charge, vous devez en avertir votre médecin. L'article L. 1111-5 du Code de la santé publique dispose en effet que « le médecin peut se dispenser d'obtenir le consentement du ou des titulaires de l'autorité parentale sur les décisions médicales à prendre lorsque le traitement ou l'intervention s'impose pour sauvegarder la santé d'une personne mineure, dans le cas où cette dernière s'oppose expressément à la consultation du ou des titulaires de l'autorité parentale afin de garder le secret sur son état de santé. »

Les professionnels de santé sont dès lors tenus au secret médical. Le médecin ou une assistante sociale discuteront cependant longuement avec vous pour juger des avantages et des inconvénients à avertir au moins un de vos parents de votre situation, afin que vous preniez votre décision en toute connaissance de cause. Ils vous conseilleront par ailleurs de vous faire assister par un adulte proche, en qui vous avez toute confiance.

Si vous maintenez votre décision de ne pas avertir vos parents ou les titulaires de l'autorité parentale, il faudra, avant toute prise en charge, trouver des solutions pour assurer de façon discrète le remboursement des soins. Vous pouvez demander votre émancipation et bénéficier alors de la Couverture maladie universelle.

Si vous ne souhaitez pas vous émanciper, les coûts de vos soins peuvent être pris en charge par une prestation spécifique, l'Aide médicale d'État (AME). Il s'agit d'une aide qui permet l'accès aux soins des personnes les plus précarisées et qui n'ont pas accès à la CMU, comme les sans-papiers. Les services sociaux de votre hôpital se chargeront d'ouvrir un dossier d'AME à votre nom.

Une dernière solution consiste à ne déclarer sa séropositivité qu'à un des deux parents et assurer le remboursement des frais grâce à sa couverture sociale. Le problème du remboursement par la Sécurité sociale peut aussi concerner les enfants majeurs qui dépendent encore de leurs parents.

Mineurs, enfants d'étrangers sans-papiers

2003-07-29T22:00:00Z

Les mineurs, enfants d'étrangers sans-papiers, qui bénéficiaient jusqu'en décembre 2002 de la Couverture maladie universelle (CMU), relèvent depuis janvier 2003 de l'aide médicale d'état (AME).

- Les enfants et adolescentEs séropositifVEs / CMU, AME, accès aux soins, mineurE ou majeurE sous tutelle

Adaptation du système scolaire aux problèmes de santé des enfants

2003-07-29T22:00:00Z

D'une façon générale, les pouvoirs publics tendent à favoriser la scolarisation dans des établissements classiques, même si le retard de la France en la matière est énorme. Mais il existe des structures adaptées aux handicaps d'enfants qui ne peuvent pas, du fait de leur état de santé, suivre une scolarité classique. Ces dispositifs concernent avant tout des élèves présentant un handicap mental ou physique consolidé (paralysie, trisomie, autisme, etc.). Dans le cadre du VIH, cela peut donc intéresser des enfants qu'une infection opportuniste a rendus aveugles ou paralytiques, par exemple.

Mais l'infection par le VIH entraîne avant tout des handicaps évolutifs (fatigue, neuropathies, diarrhées) et des contraintes (prise de traitements, visites médicales, hospitalisations) auxquels ces structures ne sont pas censées répondre. Par ailleurs, il vaut mieux que votre enfant suive, quand il en est capable, une scolarité dans des établissements classiques. Il s'agit dès lors de trouver des moyens d'adapter la scolarisation de votre enfant à ses problèmes de santé.

Quels interlocuteurs ?

Pour tout ce qui est administratif (inscription, orientation, conseil de classe), c'est au responsable de l'établissement, ou à son secrétariat, qu'il faut s'adresser. Par contre, pour les problèmes liés à la santé de votre enfant et à ses éventuelles
difficultés de scolarisation, il faut s'adresser au représentant de la médecine scolaire, au niveau de l'établissement ou au niveau du rectorat. C'est lui qui peut vous informer de toutes les options existant au niveau national, au niveau de
l'académie et au niveau de l'établissement scolaire. Le secrétariat des Commissions départementales d'éducation spéciale (CDES) peut aussi vous fournir des informations sur les orientations possibles pour votre enfant si son handicap s'aggrave, ou sur les prestations auxquelles vous pouvez prétendre en tant que responsable d'un enfant handicapé (reportez-vous à notre article sur les prestations familiales).

Intégration dans le système scolaire classique

L'inscription se fait de façon classique, en s'adressant au maire de la commune ou au directeur de l'école pour une inscription en maternelle ou en primaire, au principal ou au proviseur pour un collège ou un lycée. Vous pouvez alors, si vous le jugez nécessaire, décrire au médecin scolaire, dès l'inscription, les difficultés de votre enfant afin qu'il soit procédé aux adaptations nécessaires : l'emploi du temps peut être aménagé pour les visites médicales ; des problèmes matériels, comme les prises de traitements, surtout pour les enfants les plus jeunes, peuvent trouver des solutions ; des dispenses des cours d'Education physique et sportive (EPS) peuvent être accordées si nécessaire.

Pour procéder à ces adaptations, et avec votre accord, le médecin scolaire peut demander au directeur de réunir l'équipe éducative : professeurs, parents,
médecins scolaires, psychologue, travailleur social et des intervenants extérieurs dans le domaine de santé. Cette équipe est chargée d'établir un projet d'accueil individualisé des élèves atteints de pathologies graves ou de handicap lourd, en particulier :
– aménager l'emploi du temps pour le rendre compatible avec les soins de l'enfant ;
– coordonner l'action des personnels soignants extérieurs à l'établissement (médecin soignant, infirmiers) avec celle du milieu enseignant.

Si vous estimez ce projet individualisé nécessaire à la scolarisation de votre enfant, il vous faut y penser au plus tôt, avant la rentrée scolaire, de façon à ce que toutes les adaptations nécessaires aient été mises au point. C'est le médecin scolaire qui coordonnera ce projet d'accueil en garantissant la confidentialité de l'état de santé de votre enfant. N'hésitez pas à évoquer tout ce qui peut toucher à la scolarité de votre enfant dans ces discussions. Pensez par exemple à discuter des problèmes éventuels de prise en charge et de continuité des soins que peuvent poser des activités comme un voyage scolaire ou un stage en entreprise, activités auxquelles votre enfant a parfaitement droit.

Enfin, le handicap de votre enfant peut justifier qu'il bénéficie d'un temps supplémentaire aux examens et aux concours nationaux, ainsi que d'une aide logistique. La demande est à faire à la CDES de votre département.

Scolarisation des enfants hospitalisés

Des enseignants sont normalement affectés dans chaque hôpital. Ils sont chargés d'assurer la continuité de la scolarisation d'enfants hospitalisés et de maintenir un lien avec l'établissement scolaire d'origine. Vous devez prendre contact avec les services sociaux de l'hôpital qui coordonneront ensuite l'action éducative. En cas de problèmes et de dysfonctionnements, vous pouvez prévenir le médecin scolaire, soit de l'Inspection académique, soit de l'établissement, afin qu'il envisage, dans le cadre du projet d'accueil individualisé, une solution pour assurer la scolarité de votre enfant.

Scolarisation à domicile des enfants convalescents

Pour un court arrêt maladie, il est sans doute préférable que la continuité de la scolarisation soit assurée par les camarades de votre enfant qui lui apportent copie des cours et les devoirs à faire. Cette solution est facile — il suffit de prendre contact avec un de ses amis ou le délégué de la classe — et permet de maintenir votre enfant en contact avec des personnes de son âge.

Pour des arrêts maladie plus longs, il faut alors envisager une scolarisation à domicile. Ce dispositif peut aussi s'avérer nécessaire quand votre enfant ne suit une scolarité qu'à temps partiel. La scolarisation à domicile peut revêtir des formes très différentes d'une académie à l'autre. Là encore, c'est auprès du représentant de la médecine scolaire qu'il faut vous renseigner pour connaître les modalités de chaque dispositif. De nombreuses académies favorisent la scolarisation à domicile par un enseignant que l'élève connaît déjà.

Vous pouvez aussi avoir recours au Centre national d'enseignement à distance (CNED) dont le centre de Tours a ouvert un pôle handicap. L'inscription peut s'accompagner d'un soutien à domicile assuré directement par un enseignant du CNED. L'adhésion se fait après avis de l'Inspection d'académie ou de la CDES. Les renseignements sont à prendre au CNED.

Scolarisation dans des structures spécifiques

Si le handicap de votre enfant devient incompatible avec une scolarité aménagée dans le cadre du projet individualisé, vous devez vous adresser à la CDES pour pouvoir orienter votre enfant vers une structure adéquate. Il existe de nombreuses structures spécifiques. On peut citer :
– les Classes d'intégration scolaire (CLIS) qui accueillent dans les écoles primaires des groupes d'élèves présentant le même type de handicap ;
– les établissements spécialisés dans la prise en charge de certains handicaps : instituts d'éducation sensorielle, instituts d'éducation motrice.

Contactez la CDES pour connaître la structure qui serait la plus adaptée aux besoins de votre enfant.

La Commission départementale d'éducation spéciale (CDES)

2003-07-29T22:00:00Z

Dans chaque département, il existe une CDES chargée de reconnaître le
handicap d'un enfant. La CDES est en fait une COTOREP pour les moins de 20 ans. Elle est co-présidée par l'inspecteur d'académie et le directeur de la DDASS. Elle est composée de membres des DDASS et de l'Education nationale, de parents d'élèves, de représentants d'associations familiales, de handicapés ou de consommateurs. Sa mission est double : d'une part, orienter l'enfant handicapé dans sa scolarité ; d'autre part, autoriser sur examen du dossier la fixation d'un taux de handicap et l'accès à des prestations spécifiques.

Comment faire une demande ?

Les dossiers de demande se trouvent au secrétariat des CDES, des CAF, des Inspections d'académie ou de la médecine scolaire. Le dossier comprend plusieurs volets qu'il faut remplir, ou faire remplir par les professionnels concernés : volet médical, social, psychologique, scolaire et état-civil. Le dossier est à déposer au secrétariat de la CDES. Pensez à en garder une copie.

Le délai de réponse ne doit pas dépasser deux mois. Ce délai peut dépendre des départements et du type de demande. Renseignez-vous auprès du secrétariat pour savoir si la situation de votre enfant ne justifie pas une accélération du traitement de votre demande.

Les décisions de la CDES sont toujours faites pour une période donnée, inscrite sur la réponse que vous recevrez. La situation de l'enfant est revue une fois ce délai passé. Enfin, la CDES peut renvoyer certaines demandes aux commissions de circonscription, chargées de gérer et coordonner les inscriptions au niveau d'une ville, d'un département ou d'une région. C'est le cas des demandes qui n'entraînent pas d'autres frais que ceux liés à la seule scolarité.

Comment faire un recours ?

La réponse de la commission vous sera notifiée par écrit. Si elle ne vous convient pas, vous pouvez la contester. La notification écrite doit préciser les voies de recours. Il existe deux possibilités.

Le recours grâcieux consiste à refaire une demande à la CDES en faisant valoir des arguments médicaux, sociaux ou scolaires nouveaux ou qui étaient absents de votre première demande. La demande est à faire dans un délai d'un mois après la réponse, au secrétariat de la commission.

Le recours contentieux consiste à contester la réponse auprès du Tribunal du contentieux de l'incapacité. Il en existe un par région, dont l'adresse est disponible dans chaque CDES. La demande est à faire dans un délai de 2 mois après la réponse contestée auprès du secrétariat du tribunal. Pour plus de précisions sur le Tribunal du contentieux de l'incapacité, reportez-vous à notre article « Les voies de recours contre les décisions de la CDAPH ».

Les prestations

2003-07-29T22:00:00Z

Les décisions concernant la scolarité de votre enfant et ses examens

Pour plus de détails, reportez-vous aux articles Scolarité des enfants et adolescentEs séropositifVEs et Adaptation du système scolaire aux problèmes de santé des enfants.

L'Allocation d'éducation spéciale (AES)

L'AES est une prestation familiale. Elle vise à soutenir les parents en compensant en partie les frais spécifiques liés à l'éducation d'un enfant handicapé. La demande est tout d'abord examinée par la CDES qui vous donnera automatiquement accès à l'AES si elle reconnaît à votre enfant un taux de handicap de 80 % au moins. Si votre enfant est reconnu handicapé à plus de 50 %, vous aurez droit à l'AES s'il fréquente un établissement spécialisé, ou si son état l'oblige à avoir recours à une scolarité et des soins à domicile. Pour prétendre à l'AES, vous devez être français vivant sur le territoire, ou étranger en situation régulière.

L'AES se compose d'un montant de base (111,26 euros) et de compléments qui se répartissent en 6 catégories, pouvant aller de 83,44 euros à 930,05 euros (montants au 1er janvier 2003). C'est la CDES qui décide, en fonction du handicap de votre enfant et des contraintes professionnelles qu'il entraîne sur les parents, de la catégorie dont vous relevez.

Une fois la décision de la CDES prise, la demande est transmise à la CAF qui est l'organisme verseur. Elle examinera le montant mensuel de l'AES auquel vous pouvez prétendre en fonction de vos ressources et de la situation de votre enfant. Par exemple, si votre enfant est admis en internat dans un établissement spécialisé, les frais sont pris en charge par l'Assurance maladie, et l'AES se limitera aux périodes où l'enfant est dans votre foyer.

L'AES est versée mensuellement par la CAF, à partir du mois suivant la demande. L'AES est cumulable avec les rémunérations versées à un jeune apprenti
handicapé, pour peu que celles-ci ne dépassent pas 668,31 euros par mois.

Carte d'invalidité

Si vous en faites la demande, une carte d'invalidité peut être attribuée à votre enfant. La CDES la lui accordera si elle lui reconnaît un taux de handicap d'au moins 80 %.

Cette carte vous permet de déduire une demi-part supplémentaire dans votre déclaration d'impôts. Elle ouvre droit à un macaron GIC qui vous donne droit aux places réservées aux handicapés. Si la carte d'invalidité s'accompagne de la mention « station debout pénible », votre enfant a droit à des places prioritaires dans les transports en commun.

La carte d'invalidité permet enfin d'avoir accès à des prestations que peuvent proposer aux handicapés les collectivités territoriales : gratuité ou réduction des prix des transports par exemple.

Gratuité des transports scolaires

Si votre enfant est scolarisé dans un milieu ordinaire, la CDES peut proposer que le Conseil général couvre les frais de déplacement, individuel ou collectif.

Les congés pour maladie et handicap de son enfant

2003-07-29T22:00:00Z

Autorisation d'absence pour enfants malades

Vous pouvez bénéficier d'autorisation d'absence pour vous occuper d'un de vos enfants quand celui-ci tombe malade. Ces congés peuvent aller de 3 à 15 jours par an selon les branches professionnelles. La demande est à faire auprès de votre employeur en transmettant le certificat médical qui justifie que l'état de votre enfant nécessite votre présence à ses côtés.

Attention : ce certificat ne doit pas comporter d'éléments confidentiels sur
l'état de santé de votre enfant (lire notre article « Personnes tenues au secret médical »).

Congés de présence parentale (CPP)

Lorsqu'un enfant est lourdement handicapé ou atteint d'une pathologie grave, il peut être plus profitable, pour ses parents et leur employeur, de prendre un long congé dit de présence parentale, plutôt que de multiplier les autorisations
d'absence pour s'occuper de l'enfant. Le CPP vous permet alors de cesser toute activité professionnelle, mais vous pouvez aussi demander à travailler à temps partiel. Le congé est valable pour une période de 4 mois, renouvelable deux fois. Sa durée maximum est donc de 12 mois.

Vous devez avertir votre employeur par courrier recommandé avec accusé de réception au moins 15 jours avant le début du congé, en joignant un certificat médical qui doit attester que votre présence auprès de l'enfant est nécessaire. Faites bien attention que ce certificat ne comporte pas d'éléments confidentiels sur l'état de santé de votre enfant. Vous pouvez joindre des attestations de la CDES ou copie de la carte d'invalidité de votre enfant comme pièces complémentaires, mais ce n'est pas obligatoire. Vous devez préciser dans cette lettre de demande la durée prévue du congé, ainsi que sa nature (cessation totale d'activité ou travail à temps partiel). Si vous remplissez les conditions d'obtention, votre employeur ne peut vous refuser ce congé. Au bout de 4 mois, vous devez, si vous le jugez nécessaire, faire une demande de renouvellement. Le procédé est le même que pour la première demande.

Si les deux parents sont fonctionnaires, celui qui bénéficie du congé peut à tout moment y renoncer au profit de son partenaire, pour peu que les administrations concernées soient prévenues 1 mois auparavant.

Pendant le congé, vous ne touchez pas de rémunération, sauf en cas de travail à temps partiel. Vous pouvez recevoir l'Allocation de présence parentale (APP). Pour cela, faites les démarches pour obtenir cette allocation en même temps que vous demandez ce congé.

Si vous cessez totalement votre activité, votre contrat de travail est suspendu. Vous conservez les droits aux prestations en nature (le remboursement des frais de santé) de votre centre de Sécurité sociale, mais vous n'avez pas droit aux prestations en espèce (les indemnités maladie, maternité ou accident du
travail). Les fonctionnaires conservent leurs droits à l'avancement d'échelon, réduits de moitié.

Le congé s'arrête après expiration du délai de 4 mois, renouvelable 2 fois. Il prend fin automatiquement en cas de décès de l'enfant. Vous pouvez par ailleurs décider de mettre un terme à votre congé en cas de diminution trop importante des ressources du foyer ou d'amélioration de l'état de votre enfant. La demande doit être faite à votre employeur par courrier recommandé avec accusé de réception au moins 1 mois avant la date de la reprise.

A la fin du congé, vous devez retrouver le même poste qu'avant votre départ ou, si votre employeur est dans l'incapacité de vous le fournir, un poste équivalent en terme de compétence, de droits et de rémunération.

En cas de problèmes, n'hésitez pas à contacter les délégués du personnel ou les représentants des organisations syndicales.

Allocation de présence parentale (APP)

Vous pouvez bénéficier de cette allocation lorsque vous vous mettez en congé de présence parentale, donc pour vous occuper d'un enfant handicapé ou atteint d'une maladie grave. La durée de versement de cette allocation est de 4 mois, renouvelable 2 fois. Son montant au 1er juillet 2003 est de 809,55 euros si vous vivez en couple, et de 961,34 euros si vous élevez seul votre enfant. Le montant de l'allocation diminue si votre CPP n'entraîne pas la cessation de toute activité, mais un travail à temps partiel.

Pour en bénéficier, vous devez cesser votre activité, totalement ou partiellement. Les demandeurs d'emploi doivent renoncer à leurs indemnités. Les personnes en formation rémunérée doivent abandonner leur stage.

La demande d'allocation est à faire auprès de la CAF dont vous dépendez. Vous aurez à remplir un formulaire et y adjoindre un certain nombre de pièces :
– un certificat médical détaillé, fait par le médecin traitant de votre enfant qui décrit la pathologie, les soins nécessaires et qui atteste que votre présence auprès de l'enfant est nécessaire. Ce certificat doit être remis sous pli fermé. Il est destiné à être lu par les services de contrôle médical dont relève l'enfant ;
– une attestation de votre employeur indiquant que vous bénéficiez d'un congé de présence parentale et/ou d'un temps de travail partiel lié à la situation de votre enfant.

Lors du versement de cette allocation, vous êtes affilié à l'assurance-vieillesse du régime général. Vous bénéficiez des prestations en nature (remboursement des frais de santé) de la Sécurité sociale.

Attention : l'APP ne peut être cumulée avec les indemnités chômage, les indemnités de maternité, le complément d'allocation d'éducation spécialisée s'il est perçu pour le même enfant (voir notre tableau de cumul), la pension d'invalidité, la pension vieillesse, l'allocation adulte handicapé et les indemnités de congé maladie (sauf en cas d'allocation à taux partiel).