Act Up-Paris

Bénin

2002-09-23T21:03:22Z

Act Up-Paris était au Bénin en juin dernier. Notre précédent passage remontait à janvier 2000. Depuis, un programme national d'accès aux traitements, intitulé Initiative béninoise d'accès aux antirétroviraux (IBAARV), a été lancé en partenariat avec le FSTI. Act Up-Paris a plusieurs fois critiqué cette usine à gaz qu'est le FSTI, notamment pour ses actions au Maroc, au Sénégal et en Côte d'Ivoire. Cette fois-ci, à la lecture du projet initial, le partenariat franco-béninois semblait sérieux. Mais notre visite a contredit cette première impression.

Le programme signé en avril 2001 impliquait une participation financière de la France à hauteur de 80%. Les premières réunions du comité d'éligibilité, destinées à inclure dans le programme les malades, ont débuté en septembre. Mais jusqu'en février dernier, personne n'avait encore reçu de trithérapie. Certains malades sont morts entre-temps. La situation ne s'est débloquée qu'en février. En juin, lors de notre visite, près de 80 malades étaient sous traitement, et 87 personnes supplémentaires venaient d'être sélectionnées. En moins de temps, le programme gabonais a réussi depuis novembre 2001 à traiter plus de 300 malades et à inclure en moyenne 25 personnes par semaine (une moyenne autrement plus importante qu'au Bénin).

IBAARV est un programme qui coûte cher, parce qu'il n'utilise pas les médicaments génériques. Pour être éligible, chaque malade doit verser une somme variant de 30 à 40.000 FCFA (soit 45,73 à 60,98 euros), pour les premiers frais d'examens. Ce sont ces résultats qui déterminent l'entrée du malade dans le programme. Cette première somme aurait dû être remboursée, mais ce n'est pas le cas, ni pour les bénéficiaires du projet, ni pour les refusés, ni pour les personnes décédées ! De plus chaque malade inclus doit s'acquitter d'une somme forfaitaire pour sa prise en charge variant de 1.000 à 20.000 FCFA par mois (soit 1,52 à 30,50 euros), suivant les résultats d'une enquête sociale. Le total pouvant dépasser pour certains un mois de salaire.

Le projet initial envisageait la possibilité de s'approvisionner en médicaments génériques, par l'importation, mais aussi via un génériqueur local déjà fabricant d'AZT, Pharmaquick. Mais le FSTI n'aime pas les génériques, des pressions ont été exercées pour en empêcher l'arrivée dans IBAARV. On se demande pourquoi la consultation restreinte organisée probablement en prévision du démarrage de l'IBAARV en avril 2001 par la centrale d'achat béninoise n'a pas pu aboutir, alors que le pays n'avait pas encore les mains liées par l'Initiative Accelerating Access d'Onusida. Le FSTI a pressé le pays à signer la convention Accelerating Access, arguant du fait que les prix seraient bons et la qualité garantie. Exit les indiens et Pharmaquick ! Ceci aurait pourtant permis de soigner bien plus de personnes.

La signature d'Accelerating Access implique un approvisionnement compliqué, pouvant prendre plusieurs mois et imposant parfois des pré paiements, alors qu'il s'agit d'une structure qui a besoin d'être financièrement soutenue. Les difficultés de règlement de la première commande ont considérablement retardé la deuxième. En juin, soit à peine 4 mois après le début des traitements, apparaissaient des ruptures de stock pour certains antirétroviraux dans les centres prescripteurs. Les malades inquiets ont alertés la CAME, qui, consciente de la gravité de la situation, a passé commande sur ses fonds propres chez Cipla, seul fournisseur à pouvoir livrer en un mois. Ainsi les malades du programme IBAARV prendront des génériques, au grand dam du FSTI.

Depuis près de cinq ans, les responsables politiques français tiennent un discours sans ambiguïté sur la nécessité de donner accès aux médicaments contre le sida aux malades des pays en développement. Dans les faits, la politique française est en contradiction avec les discours politiques. Il est plus que temps de cesser le blocage des génériques. Il est temps aussi que les autorités béninoises se montrent moins frileuses sur cette question, à un moment où plusieurs pays francophones et voisins ont déjà mis les génériques à disposition ou viennent de les commander. Accelerating Access n'est ni le meilleur, ni l'unique moyen de faire baisser les prix. Encore faudrait-il que cessent les pressions françaises et qu'apparaisse une réelle volonté politique locale.

Le verrouillage exercé par Accelerating Access et IBAARV empêchent que les médicaments soient accessibles à tous les malades, y compris ceux du secteur privé, au meilleur prix et en quantité suffisante. Actuellement, pour y parvenir, il faut se déplacer dans un pays voisin pour se fournir en traitements.

Il est préférable que IBAARV ne soit pas le seul à gérer l'accès aux traitements dans le pays. Son avenir n'est pas garanti. Le FSTI n'existe quasiment plus dans les faits, puisqu'il a été remplacé par Esther, le projet de jumelage hospitalier de Bernard Kouchner. En cas de rejet de financement par le Fonds mondial pour les prochaines années, le programme serait soutenu financièrement en 2003 par Esther (seule une garantie verbale a été formulée sur ce point, et a priori, Esther n'est pas destinée à financer l'achat d'ARV) mais seulement pour prendre en charge 400 personnes, soit le nombre d'inclusions prévues pour 2002. Or le projet initial prévoyait pour la deuxième année une montée à 700 personnes.

sida : les gouvernements africains au pied du mur

2000-04-30T22:00:00Z

Après six mois de pression d'Act Up-Paris sur l'ONUSIDA, des recommandations constructives ont enfin été émises lors de la consultation d'Harare (29-31 mars 2000) : le cotrimoxazole doit faire partie, dans toute l'Afrique, du minimum de soins accordé aux personnes atteintes par le VIH, dès l'apparition des premiers symptômes de l'infection.

La récente consultation internationale organisée par l'ONUSIDA sur l'emploi du cotrimoxazole en prévention des maladies opportunistes du VIH, qui réunissait à Harare du 29 au 31 mars experts, cliniciens, responsables politiques africains et activistes s'est finalement soldée par une victoire. Après six mois de pression d'Act Up-Paris sur l'ONUSIDA, des recommandations constructives ont enfin été émises : le cotrimoxazole doit faire partie, dans toute l'Afrique, du minimum de soins accordé aux personnes atteintes par le VIH, dès l'apparition des premiers symptômes de l'infection.

A première vue, une recommandation pour l'accès à un antibiotique de base, peu coûteux, couramment employé en Afrique pour soigner toutes sortes d'infections, et que les séropositifs d'Occident ont consommé chaque jour depuis plus de quinze ans, n'a rien de révolutionnaire. Le cotrimoxazole n'est pas une panacée, surtout à l'ère des antiviraux. Pourtant, l'efficacité préventive de ce traitement reste largement méconnue et inexploitée sur le continent africain. Aux malades d'Afrique du Sud, du Burundi ou du Bénin, on ne propose jusqu'à présent rien, sinon, dans le meilleur des cas, l'annonce de leur séropositivité assortie de conseils pour vivre positivement.

Aussi, ces recommandations pourraient-elles changer la donne. Les gouvernements n'auront désormais plus la possibilité de se retrancher derrière d'éventuelles résistances des germes locaux au traitement pour ne rien faire ; les médecins ne pourront plus arguer de leur impuissance thérapeutique pour justifier leur incapacité à annoncer les résultats du test de séropositivité à leurs patients - et les africains auront enfin une bonne raison pour aller faire le test.

Mais pour que ces recommandations soient appliquées sur le terrain, il ne suffira pas d'envoyer aux prescripteurs la notice d'utilisation. Les responsables de programmes nationaux de lutte contre le sida doivent en faire leur cheval de bataille, et mobiliser leur Ministère : l'accès au dépistage anonyme et gratuit doit être renforcé ; la distribution pharmaceutique doit être améliorée ; les médecins doivent être formés et les populations informées. Aucun centre de dépistage ne devrait désormais s'ouvrir sans que du cotrimoxazole ne soit systématiquement proposé. Aucun programme de réduction de la transmission du VIH de la mère à l'enfant ne devrait renvoyer les mères sans soins après l'accouchement, aucun programme de lutte contre la tuberculose ne devrait dorénavant laisser ses patients attendre sans recours la prochaine infection opportuniste.

– Au Sénégal, au Togo, au Burkina Faso, comme dans la majorité des pays d'Afrique, il n'y a qu'un seul centre de dépistage anonyme et gratuit pour tout le pays.

– En Côte d'Ivoire comme dans toute l'Afrique de l'Ouest, seuls quelques médecins des capitales prescrivent du cotrimoxazole en préventif, tandis qu'en Afrique anglophone, les spécialistes ignorent tout de cette utilisation en prophylaxie.

– Si au Mali, le traitement quotidien revient à 3 FF par mois, ce coût atteint près de 70 FF au Cameroun dans le circuit pharmaceutique privé, et jusqu'à 100 FF au Zimbabwe !

– Au Malawi, en Tanzanie, la pauvreté est telle que des financements additionnels devront être recherchés afin qu'un approvisionnement régulier puisse être assuré à l'échelle du pays.

– Au Zimbabwe, en Zambie, les associations de malades qui s'organisent pour donner à leurs membres des vitamines et des suppléments nutritifs, ignorent totalement l'existence de ce traitement préventif efficace, et qui devrait être disponible à moindre coût dans tous les pays.

Act Up-Paris enjoint les gouvernements africains à passer à l'action. La balle est maintenant dans leur camp, et les personnes atteintes n'attendront pas dix ans de plus avant qu'il leur soit proposé des soins décents, et un traitement !

Le sida au Bénin

1999-06-01T10:33:00Z

Cité en exemple pour son adoption de la démocratie, le régime politique au Bénin reste pourtant mitigé. Avec les Plans d'Ajustement Structurel successifs du Fond Monétaire International, l'Etat n'a pas embauché depuis 1986 : pas de remplacement, aucun recrutement, voire même un certain dégraissage durant ces 13 dernières années.

Pour rembourser la dette, il faut savoir faire des économies ! Economies sur le personnel de santé par exemple. Mais comment restreindre son budget quand on ne connaît même pas le montant alloué ? Le ministère des finances ne communique aucun chiffre ; les lignes budgétaires restent inconnues de tous. De toute façon la règle est simple : il n'y a pas d'argent.

En 1995, lorsque Bruno Edico vient demander l'aide de l'Association Française des Volontaires du Progrès pour mener son dernier combat face au sida, il est pris pour un fou ; il veut témoigner en tant que personne séropositive et montrer qu'au Bénin le sida existe, qu'il a un visage, en l'occurrence celui d'un homme défiguré par un zona oculaire mal soigné. Soutenu par l'AFVP, il obtient un financement de l'Union Européenne et le projet Vie Nouvelle prend forme : en échange de 1 500 FCFA par mois (50% de « salaires » et 50% pour une caisse « au cas où ») les témoignages commencent. Il est rejoint par 4 autres personnes qui décident elles-aussi de se faire connaître en tant que séropositifs, au risque de se faire jeter de leur travail, bannir de leur famille et expulser de leur logement.

Pour que ce projet ne soit pas une fin en soi, les séropos qui y participent décident de monter en parallèle une association de soutien aux personnes atteintes. Mais pour toutes sortes de raisons plus ou moins absurdes - de sordides raisons personnelles, des ragots circulant sur la vie privée des membres du Projet Vie Nouvelle, le désintérêt de l'Etat - le projet s'arrête en décembre 1998, l'Union Européenne cesse de verser les soldes mensuelles, sans aucune explication.

Dans un premier temps la caisse sert de dépannage, pour quelques semaines. Mais quand on n'a ni argent, ni soutien familial ou amical, ni logement, ni travail, les maigres réserves fondent vite. La dynamique associative, biaisée et minée dés le début par les questions de rétributions des témoignages et de paiement des séropositifs pour apparaître en tant que tels, n'est pas d'un grand recours. Aujourd'hui l'association rencontre énormément de difficultés pour s'organiser, d'autant que beaucoup des personnes actives dans le projet - celles qui sont encore en vie aujourd'hui - sont très malades.

Le seul moyen d'accéder aux soins, quand on n'a plus les moyens, c'est le centre Arc En Ciel de Cotonou : deux chambres de 2 et 3 lits, une salle d'examens vide, une pièce qui fait office de laboratoire, vide, un bureau avec quelques médicaments et une salle d'osculation, vide. Le personnel qui y travaille est bénévole, attend un salaire improbable qui n'est jamais versé. Hormis quelques dons, il n'y a pas de budget, pas de financement, pas de médicaments, pas de nourriture. Le dimanche précédant notre venue, un séropo y est mort... de faim.

Pour terminer la visite des lieux, en fond de cour, cachée, une pièce, barreaux aux fenêtres, cadenas à l'entrée, un lit occupant tout l'espace ; c'est la chambre d'agonie où sont placées les personnes en fin de vie pour éviter de déprimer les malades encore vivants. Le gardien, séropo de 60 ans, conclu d'un sourire : « Qui vit d'espoir, ne meurt pas de chagrin. »

La prise en charge thérapeutique au Bénin

2000-03-01T12:17:00Z

Le Bénin, démocratie et bon élève du FMI, attire tous les bailleurs de fonds. Agences de l'ONU, coopérations bilatérales et multilatérales : ils sont tous là. De prime abord, l'impression est plutôt positive. Leur coordination au sein du groupe thématique dirigé par ONUSIDA est exceptionnelle. L'information circule, les réunions font salle comble. Fait notable, la prise en charge thérapeutique constitue un axe de travail prioritaire ! Nous avons, cependant, toutes les raisons de douter de la volonté réelle des bailleurs de fonds qui tarde à se concrétiser, sans preuves tangibles d'engagements financiers.

Il y a près d'un an, les promesses étaient les mêmes, et depuis, les choses ont bien peu changé. Pourquoi cet immobilisme ? Les responsables s'épuisent en préalables à chaque initiative : soucis de concertation, de pérennisation et autres « processus de planification stratégique », qui accouchent généralement plusieurs années plus tard de conclusions alors devenues obsolètes. Aucune concession n'est faite à l'urgence de la situation. ONUSIDA & Co s'intéressent aux séropos, mais aux séropos de demain. Et ceux d'aujourd'hui...

Au PNLS (Programme National de Lutte contre le sida), le coordinateur, pourtant motivé, est submergé du fait de ses multiples casquettes. Il ne suffit pas d'assister aux réunions, conférences, séminaires, groupes de travail, etc. Il faut aussi assurer le suivi des dossiers. En concertation avec les agences de l'ONU, le PNLS vient néanmoins d'ouvrir un centre de prise en charge pour les personnes atteintes : le Centre de Traitement Ambulatoire (CTA).

Ce centre, mis en fonctionnement en janvier dernier grâce à un financement de l'ONUSIDA, propose aux personnes séropositives une prise en charge thérapeutique qui se veut globale. Le CTA, doté de cinq lits, est conçu comme un hôpital de jour. Pour une somme mensuelle fixe, chaque patient a accès à des consultations « à volonté » avec le médecin du centre, à des consultations avec des médecins spécialistes (dermatologue en particulier) ainsi qu'à quelques médicaments génériques - mais si peu.

Jusqu'à présent les soins dispensés de façon informelle au PNLS étaient gratuits. Au CTA, le forfait mensuel, qui doit théoriquement permettre la pérennisation du centre (dont les financements ne sont assurés que pour deux ans), représente pour certains malades un obstacle insurmontable : les personnes atteintes, confrontées à l'exclusion et à la discrimination, vivent généralement des situations de précarité telles, que payer 50FF par mois - ou même seulement 10FF - est souvent impossible. Et quoi qu'il en soit, les fonds collectés de cette manière ne pourront jamais suffire à garantir la pérennisation du CTA - sauf à instaurer un forfait plus élevé encore, ce qui viderait purement et simplement le centre, devenu inaccessible pour les malades.

Ce principe de participation financière des malades a fait l'objet d'une discussion animée au sein de l'association de personnes atteintes Action Espoir Vie. Trouver 10FF par mois paraissait irréalisable pour beaucoup, mais une volonté s'affichait de montrer à « ces personnes qui nous aident que nous avons conscience que la santé à un coût ».

Le professeur Zohou, sommité de la lutte contre le sida au Bénin, mène de son côté son propre programme d'accès aux soins au centre Arc En Ciel (voir Action n°61). Fondateur du PNLS, professeur d'université, dont l'incompétence n'a d'égale que la suffisance et la mythomanie, il se vante d'avoir été l'un des premiers à parler du sida dans un pays d'Afrique : « on a été l'enfant chéri de l'OMS ». Au centre Arc En Ciel, les soins, gratuits à l'origine, sont désormais payants, faute de fonds. Son directeur refuse de s'abaisser à rédiger un projet pour le PNUD (Programme des Nations Unies pour le Développement) qui lui propose une aide financière pourtant conséquente. Dans ces conditions les fonds non utilisés dans les délais requis repartiront sans doute au siège...

Ainsi, que ce soit au CTA ou au Centre Arc en Ciel, il n'existe plus actuellement de possibilités de se faire soigner pour les séropos dépourvus de moyens financiers.

Côté antirétroviraux, les choses ont peu progressé en un an. La CAME (Centrale d'Achat des Médicaments) a réussi à imposer les antirétroviraux dans la liste des médicaments essentiels du Bénin, ce qui constitue une avancée. Mais rares sont les personnes qui y ont accès, du fait des coûts prohibitifs pratiqués par les laboratoires pharmaceutiques. Les accords passés par la CAME avec les laboratoires sont loin d'être satisfaisants. Seul Bristol Myers Squibb (BMS) et Roche ont été contactés. BMS, après discussion, a accepté un système de dépôt-vente à prix réduit pour le Zérit® et le Videx®. Roche refuse toujours cet accord. La CAME ne fait aucune marge sur ces médicaments, mais les maigres réductions consenties et le peu de molécules disponibles ne permettent pas un accès large à ces thérapies. Au Bénin comme ailleurs, l'intransigeance des laboratoires place les thérapies antirétrovirales hors de portée de l'immense majorité, et les cantonne à des circuits parallèles de prescription sauvage, à destination des plus fortunés.

Ainsi, le Professeur Zohou a pu mettre quelques patients sous antirétroviraux. Mais la colère monte lorsque qu'il nous raconte que certains de ses patients reçoivent, selon leurs moyens, une bithérapie ou une monothérapie d'AZT, ou encore qu'il conseille aux malades qui oublient une prise, de prendre double dose le lendemain !

Seule alternative pour accéder aux antirétroviraux dans des conditions acceptables : le système D. Quelques débrouillards se rendent tous les trois mois en Côte d'Ivoire pour profiter des prix pratiqués dans le programme pilote.

La situation au Bénin nous contraint de répéter ce que nous ne cessons de dire depuis longtemps : une prise en charge médicale de qualité des malades ne sera possible qu'à condition que les laboratoires pharmaceutiques consentent enfin à adapter leurs tarifs aux capacités de paiement des pays en développement.