Act Up-Paris

Chronique de l'EACS 2013, Jours 2 et 3, partie 1.

2013-10-18T18:00:00Z

Deux militants d'Act Up-Paris sont présents du 16 au 19 octobre à Bruxelles pour participer à la 14ème édition de l'European AIDS Conférence organisée par l'EACS (European AIDS Clinical Society).
Cette conférence est l'occasion de chroniques afin de vous informer des principales réflexions et renseignements qui seront présentés, mais aussi des principaux points qui nous semblent mériter une attention ou une veille spécifique. Ces points feront également l'objet d'un ou plusieurs articles dans Protocoles.

Voir la chronique du jour 1

Le jeudi après-midi Julia Del Amo a présenté les résultats d'une étude mettant en lien les réponses immunitaire et virologique et niveau d'étude chez les personnes vivant avec le VIH en Europe (#PS5/2). Cette étude observationnelle a été réalisée grâce à COHERE, un regroupement de 33 cohortes européennes. Ici, 13 cohortes ayant collecté des données sur le niveau d'études selon la classification de ISCED de l'UNESCO ont participé. Les résultats se basent sur les informations recueillies sur 14 522 personnes qui ont débuté leur traitement ARV entre 1996 et 2011. Les personnes ont été classées dans 4 catégories par rapport au niveau d'étude : basique incomplet, basique, secondaire, tertiaire.
Après redressements, un an après l'initiation du traitement, par rapport au groupe ayant une éducation tertiaire, le risque de sida ou de mort :
– basique incomplet : le risque est 1,80 fois supérieur
– basique : 1,61
– secondaire : 1,37
Sur le plan du succès virologique, voir la figure ci-dessous :

Les personnes qui ont un faible niveau d'étude sont plus à risque d'avoir des moindres réponse virologique et reconstitution immunitaire ; ce qui peut les exposer à un risque accru de sida ou de mort.

Par ailleurs, COHERE avait permis de montrer que les personnes à faible niveau socio-économique avaient un risque accru d'être dépistées tardivement et l'étude présentée par Eugenia Krastinova au séminaire de l'ANRS a montré qu'un faible niveau d'étude et des conditions de vies précaires pouvaient amené à retarder l'initiation du traitement. Cela est cohérent avec le fait visible dans la figure ci-dessus : l'initiation du traitement se fait à un niveau de CD4 plus faible pour les personnes ayant le plus faible niveau d'étude.

Toujours grâce à COHERE, Susana Monge (Espagne) a pu réaliser une étude sur la mortalité des migrantEs VIH+ en Europe de l'Ouest en fonction de l'origine géographique et du sexe (#PS5/5). On été inclus 79 817 hommes et 31 386 femmes naïfs de traitement entre 1997 et 2011. Les migrants ne venants pas d'Europe Occidentale (WEWC) ont des taux de CD4 plus faibles et comptent plus de transmissions hétérosexuelles que ceux-là. Les taux de transmission par usage de drogues injectables et de cas de sida à l'entrée dans la cohorte parmi les migrants d'Europe de l'Est (EE). Quelle que soit l'origine géographique le taux de mortalité des hommes était supérieur à celui des femmes. Les plus hauts taux étaient ceux de l'Europe de l'Est, tant pour les hommes que pour les femmes. Parmi les hommes migrants VIH+, le taux était plus élevé chez les originaires d'Afrique du Nord et du Moyen Orient (NAME) que celui des Européens de l'Ouest, similaire chez ceux d'Afrique subsaharienne (SSA) et inférieur chez ceux d'Amérique latine, des Caraïbes (LAC) et d'Asie (ASIA). Parmi les femmes, toujours en comparaison au taux de mortalité des migrants d'Europe de l'Ouest, le taux était supérieur chez celles d'Amérique latine et inférieur chez celles d'Afrique du Nord, du Moyen Orient, d'Asie et d'Afrique subsaharienne. Les différences viennent probablement des différentes compositions des groupes en termes de mode de transmission et de raisons sociales conduisant à un retard de diagnostic et de prise en charge thérapeutique.

A partir des données issues de la cohorte danois sur le VIH et du registre national danois de prescriptions, Line Rasmussen a montré que les prescriptions de psychotropes ont été plus élevées parmi les séropositifVEs que dans la population générales entre 1995 et 2009 : 1,13 fois plus pour ce qui est des antipsychotiques, 1,76 pour les anxiolytiques, 4,42 pour les hypnotiques et sédatifs et 2,28 pour les antidépresseurs (#PS5/4). Ces antidépresseurs étant particulièrement prescrits parmi les homosexuels.
Aucune association entre le fait de prendre un traitement ARV et celui de prendre un médicament psychotrope n'a été démontrée dans cette cohorte. Line Rasmussen a conclu en indiquant qu'il convenait de diagnostiquer les troubles mentaux et de prescrire un traitement adapté. (Voir dans la chronique du jour 1 les conseils pour éviter les interactions)

Christine Jacomet de la COREVIH Auvergne-Loire a présenté les premiers résultats d'une étude réalisé dans 59 centres VIH en France auprès de personnes s'étant rendues en consultation entre le 15 et le 19 octobre 2012 (#PS5/6). 653 personnes ont répondu au questionnaire sur les 876 passées en consultation ; leur profil est globalement proche de celui de la population VIH+ suivie en France décrite par VESPA2. L'âge médian est de 48 ans. 32% des participants sont des femmes. 21% ont été en stade sida et 94% sont sous traitement ARV, dont 9% depuis moins d'un an. 80% ont une charge virale indétectable. 15% sont co-infectéEs par une hépatite B ou C et 45% ont au moins une comorbidité ; tandis que 57% sont précaires. 86% et 60% ont respectivement consulté leur infectiologue et leur généraliste dans les 6 derniers mois.
Fréquence des consultations VIH à l'hôpital :
<3 mois : 11%
3-4 mois : 58%
>4 mois : 32%
Les facteurs à l'origine des plus courtes fréquences sont l'initiation du traitement il y a moins d'un an, un taux faible de CD4, une charge virale détectable, une ou plusieurs comorbidités, l'âge (jeune) et la précarité ; autrement dit, les facteurs qui demandent justement un meilleur un suivi. Cela montre que la fréquence des consultations s'adapte plutôt bien aux besoins.
Christine Jacomet présentera des données beaucoup plus complètes lors de la Conférence de la Société française de lutte contre le sida, jeudi prochain à Poitiers. A suivre…

Dans la soirée, Gilead a mis le paquet (de blocs-notes, crayons et même de graines de pavot !) dans le Gold Hall avec le symposium Rooted in Research (Enraciné dans la recherche). Anna Mia Ekström (Karolinska Institute) y a présenté les grandes dynamiques de l'épidémie mondiale, Pierre Corbeau (CNRS/CHU Nîmes et Montpelier) les stratégies devant mener vers la guérison (purge des réservoirs viraux, stopper la réplication virale et le contrôle de l'activation immunitaire) et Calvin Cohen a retracé l'histoire des stratégies antirétrovirales, de la monothérapie à la quadrithérapie, celle de Gilead bien sûr ! Le Stribild (ténofovir+emtricitabine+cobicistat+elvitégravir) a été approuvé par l'Agence européenne du médicament -sans que l'on ait de données suffisantes pour les femmes, d'où l'essai WAVES actuellement en cours- ; il devrait être disponible en France à la fin du premier semestre 2014. Et l'on nous promet de remplacer le vieux ténofovir actuellement dans Stribild par sa pro-drug, le TAF (ténofovir alafénamide fumarate), qui a le net avantage d'être moins toxique.
Research is rooted in health & marketing…

Lors de la 3ème journée de conférence, nous avons pu assister aux sessions traitant de :
Vie à long terme avec le VIH
Barrières patient/médecin à la mise sous traitement (PS11/1)
VIH/sida – la stigmatisation toujours d'actualité en 2013 (ML1)
Stigmatisation et discrimination – focus dans le secteur des soins en Biélorussie (PS11/6)

Raisons de ne pas commencer le traitement antirétroviral : une enquête multinationale entre les patients et leurs médecins (PS11/1)

Dans cette enquête multinationale (réalisée sur 34 sites dans 9 pays en Europe et en Australie) présentée par Jon Fehr (Suisse) et sponsorisé par Gilead, 508 binômes patients/médecins ont répondu indépendamment avant la consultation de décembre 2011 à novembre 2012 via un questionnaire en 90 points sur les obstacles et la volonté de commencer ou de différer un traitement antirétroviral.
Concernant les patientEs (à majorité des hommes dont l'âge médian est de 37 ans), les raisons les plus importantes pour ne pas commencer ou repousser le début de traitement antirétroviral étaient : « Je m'appuie sur mon corps pour me dire quand commencer », « l'absence de symptômes », « n'étaient pas prêt à démarrer » et « ne voulaient pas penser au VIH ».
Du côté des médecins (globalement expérimentés – 90% ont pris en charge plus de 50 patientEs et 80% avaient plus de 5 ans d'expériences), les changements réguliers de recommandations, leur appréciation individualisée du moment de commencer le traitement antirétroviral ou des lignes directrices des recommandations influent sur la possibilité de faire débuter le traitement. Par ailleurs, leur relation personnel avec leur patientE influence aussi leur perception, le report de la mise sous traitement pouvant être justifié par des patientEs jugéEs « trop dépriméEs » ou qu'ils estimaient ne pas connaître depuis assez longtemps
Le rapport au corps et l'absence de symptômes sont devenus les obstacles les plus courants pour les patientEs étant en possibilité de commencer un traitement antirétroviral. C'est une évolution par rapport à la période précédente où la toxicité des antirétroviraux et la quantité de comprimés étaient les principaux obstacles au début du traitement. Avec l'évolution des recommandations, un pourcentage plus élevé de patientEs asymptomatiques pourront être convaincuEs d'être misES sous traitement, en prenant en compte ces nouvelles barrières.

VIH/sida – la stigmatisation toujours d'actualité en 2013 (ML1)

Deniz Gökengin (Turquie) dresse un tableau très sombre des formes de discriminations, de stigmatisation et leurs conséquences. Grâce à plusieurs enquêtes et outils, notamment l'index de la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH, il est possible de détecter les récurrences en matière de stigmatisation et de discriminations. Cet index - http://www.stigmaindex.org - est une initiative de plusieurs organisations ayant élaboré cette enquête depuis 2004 en mettant les personnes vivant avec le VIH au centre du processus : GNP+ (Global Network of People Living with HIV / Réseau Mondial des Personnes vivant avec le VIH), ICW (International Community of Women Living with HIV/AIDS / Communauté Internationale des Femmes vivant avec le VIH/Sida), IPPF (International Planned Parenthood Federation / Fédération Internationale pour la Planification Familiale), ONUSIDA (Programme commun des Nations Unies sur le VIH/Sida). Les nombreuses données collectées par ces biais permettent de rendre visible les stigmatisations et discriminations vécues par les PVVIH.
Les formes de stigmatisation sont plurielles et cumulatives (ostracisme, violence physiques et verbales, perte de travail, employabilité moins importante, rumeurs, ragots, isolement, rejet, isolé des activités familiales, etc…). Leurs conséquences ont un impact médical et psychologique direct (mise sous traitement tardive, moins bonne adhérence au traitement, estime de soi dégradée, efforts de prévention amoindris…), d'autant plus quand elles s'additionnent à une autre source de discrimination (genre, classe, sexe, culture, sexualité, origine sociale…). Près de 50% des PVVIH ayant répondu à l'enquête du Stigma Index indiquent avoir été la cible de stigmatisation (essentiellement victimes de rumeurs, violence verbale due au VIH, isolement des activités familiales, violences physiques…). Les raisons de rejet invoquées sont : la peur d'être contaminé et « le VIH est lié à la honte ». Il semble cependant exister un « continuum » de la honte due au VIH allant de « coupable » à « innocent » en fonction des origines de la contamination, les plus coupables de s'être contaminés étant les usagers de drogues et les HSH, les plus innocents étant les enfants contaminés par voie verticale.
Globalement l'idée de « maladie honteuse » persiste notamment pour les usagers de drogue et les HSH, ceux ci étant accusés de « desservir » l'image des séropositifs (autrement dit, ceux qui sont « victimes » et qui ne l'ont pas cherché). L'effet de la stigmatisation a par ailleurs un effet encore plus dévastateur chez les femmes (refus du traitement, abandon de projet d'enfant, stérilisation…). Cet ensemble de stigmatisation peut entrainer une peur du dépistage, une peur de la stigmatisation aussi forte que la peur de la maladie en elle-même, cette peur pouvant entrainer un dépistage tardif, retarder l'accès au traitement, réduire l'adhérence du patient, impliquer des ruptures…

Stigmatisation et discrimination – focus dans le secteur des soins en Biélorussie (PS11/6)

Lors de cette présentation, Vera Ilyenkova (Biélorussie) rappelle que la stigmatisation et la discrimination sont considérées unanimement comme des obstacles à l'accès aux soins et aux traitements du VIH. En Biélorussie, la réglementation est telle que les résultats de l'enquête sur l'indice de la stigmatisation des PVVIH montrent que 40,5% des répondants ont eu leur diagnostic divulgué en violation du secret médical par des travailleurs de la santé, et 15,5 % ont connu des refus soins médicaux.
Une enquête a alors été menée par le département de la santé publique de l'Université médicale d'État de Biélorussie et des ONG. Elle a examiné les motifs de la stigmatisation liée au VIH dans le secteur de la santé, et enquêter sur les connaissances, les idées fausses, les attitudes et motivations en matière de VIH/sida parmi les travailleurSEs de la santé non systématiquement impliquéEs dans les soins du VIH. Bien que l'échantillon soit petit (40 personnes), les résultats indiquent un sérieux problème de stigmatisation et de discrimination de la part des travailleurSEs de la santé en Biélorussie : 25% ne sont pas disposéEs à fournir des services aux PVVIH, plus de 50% sont prêt à violer les droits des patientEs et à les tester à leur insu. La majorité a exprimé certains stéréotypes négatifs sur les PVVIH conduisant à la discrimination en dehors de leurs activités professionnelles (changer de coiffeurSE car séropositifVE, conseiller à leurs enfants de réduire les contacts avec les camarades de classe seropositifVEs…). Prêt de 2/3 expriment être prêt à isoler les PVVIH si elles ne sont pas leurs amiEs ou parentEs.
Une journée de sensibilisation de deux ateliers portant sur la législation de la Biélorussie sur le VIH/sida, la réglementation médicale, les droits des patientEs et de la confidentialité, la stigmatisation et de la discrimination a été organisée, en y intégrant des jeux de rôle de sensibilisation. A l'issu de ces ateliers, il semblerait que les travailleurSEs de la santé ayant participé à cette enquête ne réalisent pas la stigmatisation et les discriminations induites par leurs actions et leurs attitudes. Le manque de connaissances de ce personnel - en contact direct avec des PVVIH - sur l'infection à VIH a entraîné une peur du contact avec les patientEs encore considéréEs comme « immorauxALES et dangereuxSES » car assimiléEs aux « populations traditionnellement à risques » (usagerEs de drogues, travailleurSEs du sexe, etc…).
Ces stéréotypes négatifs, pouvant entrainer des refus de soins, semblent ne pouvoir être réglés et améliorés par de simples ateliers de sensibilisation et un travail approfondi et personnalisé avec les travailleurs de la santé semble nécessaire quant aux questions liées à la stigmatisation et aux discriminations.

Nous reviendrons sur des sessions qui se sont déroulées les jours 2 et 3. A suivre...

Act Up-Paris reçoit des dons de Boerhinher-Ingelheim ; Bristol Myers Squibb ; Gilead ; Janssen ; MSD ; ViiV Healthcare. Cependant, Act Up-Paris refuse les partenariats avec l'industrie pharmaceutique, et donc un fléchage des dons sur une activité particulière. Nous considérons ces dons comme une dette de sang des firmes envers les malades.

Edito

2013-09-13T10:54:16Z

Nous sommes parfois hors champs et tant mieux.

Dans ce numéro de Protocoles, vous trouverez au moins quatre sujets qui se trouvent plus ou moins hors du champ de préoccupation des pouvoirs publics et de la plupart des institutions et associations verticales, pour qui l'innovation est bonne tant qu'elle permet de changer de sujet ou de vendre un nouveau concept ou une nouvelle marchandise. Si nous revendiquons d'être hors champ, c'est pour réussir à déplacer des questions qui sont dans un angle mort, cela malgré leur importance, vers plus de considération. Nous l'avions par exemple fait avec une Réunion Publique d'Information (RéPI) sur le VIH parmi les trans' (transexuelLEs et transgenres) et continuons ici sur quatre autres points :

1/ les femmes
Elles ne sont clairement pas prises en considération comme il le faudrait avant et après la mise sur le marché des médicaments. Sous-représentées dans les essais cliniques elles expérimentent, en dehors de ce contexte où la vigilance est de mise, les effets indésirables qui peuvent leur être spécifiques en raison de leur métabolisme (et éventuellement avoir quelques correspondances avec les trans' prenant des hormones féminisantes). Nous verrons comment le VIH va encore ouvrir la porte d'une avancée, qui espérons le s'élargira à toutes les pathologies : la prise en compte des femmes dans la recherche.

2/ la mort
Elle a presque disparu des sujets de préoccupation.
« En 2013, on vit bien avec le VIH et les antirétroviraux » entend- t-on à satiété. Nous verrons que l'enquête mortalité ANRS EN20 qui a été réalisée à partir des cas de décès de séropositifVEs en 2010 a de quoi nous surprendre, tant sur l'âge moyen des personnes décédées que sur les causes de leur mort.

3/ la complexité des soins et de la prise en charge
Le succès important des antirétroviraux pour contrôler la réplication virale et préserver les réponses immédiates du système immunitaire masque toutes les comorbidités. Dans ce numéro, le témoignage de Fred sur son parcours fait écho à celui de beaucoup de séropositifVEs. Le nombre de séropositifVEs en France croît d'environ 6000 personnes par an. Cette population vieillit, a de plus en plus de comorbidités, dont la prise en charge est de plus en plus complexe. Et pourtant l'offre de soins diminue, les services hospitaliers sont réduits, voire fermés, les médecins de ville ne sont toujours pas mieux formés à la prise en charge du VIH et des comorbidités et la répercussion des inégalités sociales sur la santé s'accroît.

4/ le cannabis
Après la RéPI sur l'usage thérapeutique du cannabis, et toujours hors des sentiers idéologiques, un recensement simple des effets bénéfiques et néfastes du cannabis.

Donnons des exigences à la lutte contre le VIH, les IST et les hépatites.
Bonne lecture et rejoignez-nous !

SIDA : À LA VIH, À LA MORT, on en meurt encore !

2013-04-11T15:35:00Z

La 89ème Réunion publique d'information (RéPI) d'Act Up-Paris s'est tenue en Novembre et s'intéressait à une problématique souvent occultée aujourd'hui lorsqu'on aborde les questions de VIH/sida : celle de la mort. C'est ce qui a motivé l'étude "Mortalité 2010", sur les causes de décès en France des adultes vivant avec le VIH, après celles de 2000 et de 2005. Que faut-il en retenir ? Comorbidités, coinfections, décès sida ou non-sida, impact de la charge virale ou des antirétroviraux sur la fin de vie, la professeure Dominique Salmon, membre du Comité de Pilotage de l'enquête a présenté ses résultats, dont vous retrouverez l'essentiel des propos ici.

Extraits de l'intervention de Dominique Salmon :

« Depuis 1996, une évolution des causes de mortalité
Pouvoir lutter contre certaines causes de mortalité, c'est aussi regarder objectivement de quoi les personnes vivant avec le VIH décèdent aujourd'hui et de focaliser certaines actions préventives en fonction des causes de décès. En fait, il s'agit de décrire les caractéristiques des personnes décédées : était-ce des personnes qui ne prenaient pas leur traitement ? Était-ce des personnes qui étaient très mal ou qui au contraire allaient bien ? Et de comparer les résultats de 2010, aux résultats des deux enquêtes antérieures de 2005 et 2000. Ce que l'on sait, c'est que depuis l'avènement des trithérapies, en 1996, on a assisté à une diminution très importante du nombre de décès, de l'ordre de 80%. Mais cela veut dire qu'on meurt toujours. Ce qui est assez notable, c'est qu'avant 1996, 85% des personnes décédaient du sida, mais très peu d'infarctus, d'accident vasculaire cérébral (AVC), ou d'hépatite. Depuis 1996, d'autres causes de décès sont arrivées, liées aux comorbidités, en particulier les hépatites, le diabète, l'hypertension, et à la chronicité de l'infection. Le risque de développer certains cancers augmente. Par ailleurs, la population des personnes séropositives vieillit et se trouve donc exposée plus tôt aux maladies liées aux vieillissement.

Ainsi, si on reprend la synthèse des résultats des enquêtes de 2000, 2005 et 2010.
En 2000, 47% des personnes décédaient du sida. en 2010 c'est 25%, soit un quart des personnes qui décèdent du sida. On observe que les cancers, non classant sida, augmentent : 11% puis 17%, puis 22%. Les atteintes hépatiques se sont stabilisées en 2010, alors qu'elles avaient augmenté en 2005, probablement du fait des traitements. Les atteintes cardiovasculaires et les autres causes augmentent aussi. Cela montre qu'en termes de prévention, comme de recherche, il faut s'orienter sur les cancers, le foie et les atteintes vasculaires.

Les caractéristiques des personnes décédées

En 2010, on a observé 728 décès dans les 90 centres participants, soit une file active de 82 000 personnes. On pense qu'en France il y a environ 120 000 personnes vivant avec le VIH, c'est donc une enquête assez représentative. Il s'agissait essentiellement d'hommes, dans 75% des cas. Il n'a pas été observé de différence particulière avec les femmes. La médiane d'âge est de 50 ans, ce qui reste très jeune, c'était 41 ans en 2000, 46 ans en 2005.
27% des personnes étaient nées à l'étranger parmi elles bon nombre étaient précaires.

La population homosexuelle n'est pas majoritaire. il y a parmi les décès il y a une surreprésentation des sujets qui ont un groupe de transmission par contamination hétérosexuelle ou par toxicomanie, très peu par transfusion, il faut dire que parmi les transfusés, malheureusement beaucoup sont déjà décédés.

Sur les causes des décès

Le sida demeure toujours la première cause de décès : près de 25% en 2010. Viennent ensuite les cancers non-sida (23%), les causes hépatiques (11%), puis on découvre qu'une personne sur dix est décédée d'une cause cardiovasculaire, chiffre qui augmente de manière importante. On a ensuite des décès dus à des infections, et d'autres causes non-sida comme les suicides (5%) chiffre comparable à la population générale, là où on aurait pu croire qu'avoir le VIH eût une incidence. On observe aussi des morts subites inexpliquées, près de 4%. C'est vraiment un grand point d'interrogation. Malheureusement, comme ces personnes sont mortes subitement, souvent à la maison, on n'a pas la cause, mais cela représente tout de même 26 cas.

Les causes sida

La distinction que l'on peut faire entre un cancer dû au sida et un cancer qui n'est pas dû au sida est assez artificielle, mais elle existe cependant, et les professionnels de santé sont tenus de la respecter. Cette distinction trouve sa source dans les années 1984-1990. À l'époque, on avait par exemple beaucoup de décès dus au sarcome de kaposi comme de décès liés aux lymphomes cérébraux, donc on a considéré comme cause sida les lymphomes non hodgkiniens. Certains cliniciens ayant observé des cancers du col de l'utérus, ces cancers ont été ajoutés à la liste des cancers « classant sida ». Cette distinction apparaît aujourd'hui très artificielle pour Dominique Salmon, puisqu'on a vu ensuite émerger d'autres causes de cancers, notamment des maladies de Hodgkin : elles n'ont pas été considérées comme maladies opportunistes du sida, mais auraient très bien pu l'être .

Parmi les décès sida, on assiste à une évolution. Précédemment, on mourrait de pneumocystose, de toxoplasmose, de sarcome de Kaposi. C'est moins le cas aujourd'hui. Ce qui reste, c'est les lymphomes. Juste après, il y a la pneumopathie à pneumocystis. Ce qui montre que les gens ne prennent pas de Bactrim®, alors que ce traitement pourrait permettre d'éviter des décès.

La LEMP (Leuco Encéphalopathie Multifocale Progressive) est un virus qui attaque le cerveau : les gens sont paralysés et ont des troubles de conscience. Il n'y a pas de traitement, seuls les antirétroviraux freine le processus mais malheureusement s'il y a une nécrose de certains neurones, de certaines zones cérébrales, on en garde des séquelles importantes. La prévention de la LEMP consiste à ne pas descendre en-desous de 27 CD4, puisqu'elle arrive en cas de déficit immunitaire. Elle touche des gens qui ont subi des immunodépressions très sévères. Pour le Kaposi, on dénombre seulement 14 décès, ils sont donc plus rare en 2010 mais existent toujours. On peut voir aussi 4 cas pour le cancer du col de l'utérus. Il convient dans tous les cas de retenir que le lymphome doit être une préoccupation majeure pour la recherche clinique.

Les causes nouvelles ou "causes non-sida"

Les cancers. 33% des personnes sont décédées de cancers, et ce chiffre est tout à fait remarquable. Le premier cancer est le broncho-pulmonaire, ensuite viennent les cancers digestifs, du colon, ORL, hémato, de l'anus. Sur ce dernier, ce sont les papillomavirus qui sont cause, cela montre qu'il est très important de faire les examens proctologiques de manière régulière. On constate que le cancer du sein est assez rare. Les autres cancers sont multifactoriels, c'est dû au fait que malgré le traitement antirétroviral la réplication persiste entraînant une inflammation chronique.

En conclusion, si on n'observe pas de surreprésentation des cancers pour les personnes séropositives par rapport à la population générale, il est à noter qu'ils surviennent en moyenne 20 ans plus tôt, d'où cet âge médian de 50 ans.

Les autres causes

Hépatique tout d'abord. Il s'agit surtout du VHC (hépatite C), avant le VHB (hépatite B). On s'aperçoit que si le problème du VHB n'est pas complètement réglé il provoque très peu de décès. L'hépatite C demeure au premier rang des causes de décès hépatiques. Lors de la RéPI « Co-infection VIH-VHC : Réalités et perspectives » , on a vu que le problème devrait pouvoir se régler dans les années à venir avec des traitements sans interféron. Pour autant, pour les trois années qui viennent, en cas de fibroses sévères, il est indispensable de se faire traiter par l'interféron.
Ensuite on note des causes cardio-vasculaires : les infarctus, les accidents vasculaires... ce sont aussi des causes évitables, liées à l'hypertension, à l'hyperlipémie, au diabète... toutes ces causes peuvent être traitées.
On observe aussi d'autres origines : insuffisances cardiaques, hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), anévrismes, mais qui sont plus rares. Puis les infections : pulmonaires comme les pneumopathies sévères, des sepsis, des infections neuroméningées.

Les facteurs de risques des personnes décédées

On constate notamment que :
– 71% des personnes fumaient, 25% buvaient de l'alcool de façon excessive.
– 33% avaient des antécédents psy (dépression, troubles psychiatriques...).
– 10% avaient du diabète (5% dans la population générale), 14% des dyslipidémie.
– 30 % avaient une hépatite C.

Ce sont généralement des personnes diagnostiquées en moyenne depuis 15 ans, cependant 9% des personnes avaient eu un diagnostic VIH récent c'est à dire dans les 6 mois précédent.

L'étude a cherché à montrer si ces personnes qui décédaient avaient des CD4 très bas ou si elles étaient en bonne santé.
Ainsi, en 2010 la moyenne des CD4 au moment du décès était à 243 copies/ml. Cela va de 91 copies/m à 451 copies/m, montrant ainsi le décès survient malgrè bonne imunité. Le pourcentage des CD4 inférieurs à 50 copies/m était à presque 40% en 2000, 28% en 2005, 17% en 2010.
20% des personnes décèdent avec un taux de CD4 supérieur à 500. Même observation pour la charge virale : 56% des gens décèdent avec des charges virales indétectables (inférieure à 50 copies/mL). Seuls 9% des personnes ne prenaient pas de traitement ce qui tend à montrer que globalement les personnes décédées étaient des personnes qui prenaient un traitement antirétroviral. »

Des décès liés aux traitements ?

La salle à fait observer à Dominique Salmon que certains effets indésirables de certaines classes d'antirétroviraux sont responsables de pathologies associées telles que les maladies cardiovasculaires provoquant les décès. Ce à quoi elle répond que : « l'enquête Mortalité 2010 n'a pas permis de démontrer que les décès étaient directement causés par la prise de traitements. Cette question a soulevé néanmoins celle des causes indirectes notamment des conséquences de la lipodystrophie, des troubles lipidiques, etc. Environ 20% des patients ont des troubles lipidiques, et ces troubles sont en partie liés aux traitements. Cependant Dominique Salmon juge les traitements antirétroviraux aujourd'hui beaucoup moins toxiques qu'ils l'ont été par le passé, comme le Trizivir® ou l'AZT. De même, les troubles cardiaques apparaissent plutôt être multifactoriels. Cela vient certes des effets indésirables, mais aussi du fait que l'on puisse avoir des prédispositions génétiques, qu'on a plus de cinquante ans, qu'on fume, etc. »

Un vieillissement prématuré des personnes vivant avec le VIH ?

Ce vieillissement était beaucoup plus net à l'époque où n'existaient pas les antirétroviraux. Pour autant il existe toujours et il est vraisemblablement dû à l'inflammation chronique généralisée chez les patients infectés par le VIH.
Ainsi, quand on ne maintient pas la charge virale indétectable, cette inflammation persiste. Mais même quand la charge virale est indétectable, cette inflammation, bien que réduite, demeure toujours plus importante que dans la population générale.

Le virus n'est pas éradiqué, on vieillit plus vite, et cela favorise aussi les pathologies cardiovasculaires et les cancers. »

Ce qu'il faut en retenir

- Le sida représente encore un quart des décès des personnes séropositives
– La majorité des patients décèdent alors que leur situation virologique est sous contrôle.
– En nette augmentation depuis 2000, les cancers, classant sida ou non-sida ou issus de causes hépatiques, sont devenus la première cause de décès des personnes séropositives, causant près de 35% . C'est le message principal de cette enquête.
– 9% des gens meurent en étant non traités, et avec des CD4 bas. Ce chiffre relativement élevé montre à nouveau que nous ne pouvons faire l'hypothèque d'une amélioration du dépistage et d'une prise en charge rapide des personnes séropositives.

L'enquête Mortalité 2010 loin de plaider pour une logique du tout-ambulatoire, montre au contraire l'impérieuse nécessité pour le patient de conserver un lien étroit avec l'hôpital et de disposer d'un suivi pluridisciplinaire. Les retours de la salle l'ont d'ailleurs montré : de l'avis général, l'optimisation de la prise en charge passe par cette multidisciplinarité et la nécessité d'accéder rapidement à un plateau de spécialistes.

Dominique Salmon a par ailleurs longuement insisté sur les risques de cancer, la nécessité pour les personnes séropositives de "dépister tout ce qui peut être dépisté : les mammographies, les colposcopies, les examens proctologiques, voire des scanners, des fibroscopies, des coloscopies. Si on vous propose cela, il faut le faire".

Lire aussi "Causes de décès des patients infectés par le VIH en France en 2010. Étude ANRS EN20 Mortalité 2010 » in Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH), n°46-47, 1er décembre 2012

La trop longue liste des actrices et des acteurs porno mortEs du sida

2006-06-23T13:16:00Z

Que ce soit dans le porno gay ou le porno hétéro, le sida est une réalité qui continue encore aujourd'hui à tuer des acteurs et actrices. Voici une liste établie à partir des données issues de plusieurs sites internet*, données vérifiées, recoupées et complétées.

Pink TV diffuse des films datant de la fin des années soixante-dix/ début des années quatre-vingt. Il s'agit de films pornos gays, tournés sans préservatifs et majoritairement américains. Les films français de l'époque sont à attribuer à Jean-Daniel Cadinot (Tendres adolescents, Stop et Hommes de chantier datent de 1980). L'épidémie de sida n'était alors pas officiellement déclarée comme maladie sexuellement transmissible.
Dans l'ignorance de l'infection et de ses modes de transmission, des acteurs ont ainsi été contaminés sur leur lieu de travail et sont morts du sida quelques années plus tard, sur toute la décennie quatre-vingt et après. Act Up-Paris refuse aujourd'hui la rediffusion de ces films, qui remet au goût du jour des pratiques à risque et fait fi du parcours tragique des acteurs.

– Keith Anthoni (1952-1991)
– Tex Anthony (dates inconnues)
– Keith Ardent († 1992)
– Ben Barker (1951-1995)
– Scott Bond († 1993)
– Brad Braverman († 1996)
– Tony Bravo (1958-1990)
– Jeremy Brent († dans les années 1980)
– Arthur Bressan, Jr (1943-1987)
– Chris Burns (1958-1995)
– Luc Colton (1959-1993)
– Dave Connors (dates inconnues)
– Jake Corbin (1963-1992)
– Steven Craig (1958-1990)
– Pierce Daniels (1958-1995)
– Mike Davis († 1986)
– Johnny Dawes (1955-1989)
– Morelle DeKeigh († 1994)
– Lisa de Leeuw (1958-1993)
– Ken Diamond (dates inconnues)
– Melchor Diaz († 1995)
– Glenn Dime († 1992)
– Ed Dinakos (1954-1994)
– Geoffrey Karen Dior (1967-2004)
– Casey Donovan (1943-1987)
– Jim Ed Thompson (1946-1988)
– Nick Elliot (1942-1991)
– Lon Flexx (1965-1995)
– Mason Flynt († 2002)
– Brett Ford († 2001)
– Roy Garret (1955-1992)
– Harold Harris Gates († 1991)
– Gordon Grant († début des années 1990)
– Matt Gunther (1963-1997)
– Ryder Hansen (1957-1989)
– Rydar Hanson (dates inconnues)
– Bill Harrison (1947-1991)
– Kyle Hazzard († 1988)
– Bill Henson († 1990)
– Chuck Holmes (1945-2000)
– John Holmes (1944-1988)
– Kurt Houston (1964-1997)
– Thom Katt (dates inconnues)
– Steve Kennedy († 1997)
– Jim King (1955-1986)
– J.W. King (1963-1995)
– Jesse Koehler (1957-1988)
– Tim Kramer (1958-1992)
– Chris Ladd (1960-1990)
– Lance (1962-1991)
– Lei Lani († 1993)
– Robert Latourneaux († 1986)
– Jeff Lawrence (1950-1994)
– Richard Locke (1941-1996)
– Clint Lockner (1943-1993)
– Steve Loignon (dates inconnues)
– Luke (1959-1989)
– Luky Luc (1951-1992)
– Craig Markle († 1993)
– Val Martin (dates inconnues)
– Beau Matthews († 1986)
– Lisa Melendez († 1999)
– Jim Moore (1961-1988)
– Wade Nichols († 1985)
– Scott O'Hara (1961-1998)
– Sparky O'Toole (1967-1999)
– Al Parker (1952-1992)
– Ron Pearson (1959-2001)
– Paul Pellettieri († 1993)
– Jaap Penrat (dates inconnues)
– Brad Peters (1958-1994)
– Christopher Rage (1948-1991)
– Tyler Regan († 1993)
– Johnny Rey († 2006)
– Lee Richards (1951-1985)
– David Rockmore († début des années 1990)
– Nick Rogers (dates inconnues)
– Zeff Ryan († 1992)
– Lee Ryder (1959-1991)
– Jeremy Scott († 1994)
– Joe Simmons (1959-1995)
– Bob Shane (1961-1987)
– Jason Steele (1950-1995)
– Glenn Steers (1958-1994)
– Marc Stevens († 1989)
– Eric Stone (1959-1996)
– Eric Stryker (1954-1988)
– Scott Taylor (1954-1994)
– Steve Taylor (dates inconnues)
– Chet Thomas (1959-1997)
– Kip Tyler († 1995)
– Marco Vassi (dates inconnues)
– Chuck Vincent († milieu des années 80)
– Frank Vickers (1948-1991)
– Darryl Weld (1965-1991)
– Chris Williams (1967-1991)
– Joey Yale (1949-1986)

...

Voir les sites : rame, badpuppy models, answers.

Chronicité du déni.

2006-05-10T09:53:05Z

Le VIH/sida n'est pas une maladie chronique ! Avec plus de 1 600 décès par an d'après l'enquête mortalité 2000, on meurt toujours du VIH en France.

En 1994, au plus haut de la mortalité, celle-ci s'élevait à environ 4 000 décès annuels en sida déclaré. Il convient donc de reconsidérer à l'aune de ces chiffres la prétendue diminution radicale de la mortalité. Si le contrôle de la charge virale a permis de réduire notablement la mortalité sida, aujourd'hui les décès concernent de plus en plus de personnes avec un bon contrôle virologique et immunitaire. Les premières causes de décès de séropositifVEs sont les cancers (doublement de leur incidence chez les séropositifVEs), les cirrhoses hépatiques et les risques cardiaques.

Il n'y a pas forcément eu une augmentation de l'incidence de ces phénomènes. Bon nombre d'entre eux existaient déjà. Mais l'urgence des pathologies directement liées au VIH et à la diminution des défenses immunitaires (CMV, pneumocystose, etc.) qui provoquaient la mort prématurée des malades les avaient « masqués ». Tandis que l'espérance de vie des séropositifVEs a globalement augmenté, leur impact sur la durée de vie est d'autant plus sensible.

Les données actuelles de l'espérance de vie sont trompeuses parce qu'on ne tient souvent pas compte des personnes déjà décédées. Il ne faut jamais oublier que nous ne sommes pas touTEs égaLESux face à la maladie. Ces inégalités sont biologiques et sociales. On le sait, les plus précaires sont plus exposéEs à la maladie et aux morbidités. Les homos sont globalement moins précaires que d'autres populations atteintes. Mais tandis que l'espérance de vie a augmenté, l'ancienneté dans la maladie est associée à plus de précarité affective et sociale et au développement de l'exclusion. Si on ne voit plus mourir les séropositifVEs c'est surtout qu'ils et elles sont de plus en plus isoléEs au fur et à mesure que leur maladie se développe.

Le retard dans l'accès aux soins multiplie par 16 le risque de mortalité dans les 6 premiers mois de prise en charge. L'enquête « Retard » montre que l'on peut distinguer deux populations principalement concernées par un accès aux soins tardif : les personnes d'origine sub-saharienne et, aussi étonnant que cela puisse paraître compte tenu du niveau d'information de cette population, des gays bien insérés socialement. Si les premierEs sont confrontéEs à des limitations administratives et sociales dans l'accès aux soins, comment interpréter le dépistage tardif chez les homos sinon par le déni ?

VIH : mortalité & facteurs de survie

2006-04-11T11:42:51Z

Le mardi 13 décembre 2005, Charlotte Lewden (Isped-Inserm-Unité 593) et Caroline Semaille (InVS) ont présenté, lors de notre réunion hebdomadaire à l'Ecole des Beaux-Arts, les chiffres les plus récents sur la mortalité et les facteurs de survie associée à l'infection à VIH (enquêtes mortalité 2000 & 2005 en particulier).

- Épidémiologie / mortalité

Mourir en silence ?

2005-12-13T20:43:00Z

Le mardi 13 décembre 2005 à 20 heures, Charlotte Lewden (Isped-Inserm-Unité 593) et Caroline Semaille (InVS) présenteront, lors de notre réunion hebdomadaire à l'Ecole des Beaux-Arts, les chiffres les plus récents sur la mortalité et les facteurs de survie associée à l'infection à VIH (enquêtes mortalité 2000 & 2005 en particulier).

Une tendance lourde et inquiétante se dégage des données existantes et de notre expérience. Avec plus de 1 600 décès par an, on meurt toujours du sida en France. Si l'essentiel de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH s'est tourné vers le contrôle de la charge virale et a permis de réduire la mortalité, aujourd'hui les décès concernent de plus en plus des personnes dont la charge virale est contrôlée.

Or, il n'y a pas forcément une augmentation de l'incidence de ces phénomènes. Bon nombre d'entre eux existaient déjà. Mais l'urgence des pathologies directement liées au VIH et à la baisse du système immunitaire (CMV, pneumocystose, etc.) ainsi que la mort prématurée des malades ont “ masqué ” ces problèmes. Ils ne sont donc pas nouveaux, ce sont leurs conséquences sur la vie, plus longue, des personnes vivant avec leur VIH qui les rendent aujourd'hui dramatiquement sensibles.

Plusieurs leçons doivent être tirées :

– Cesser de dire que le sida est une maladie chronique.

– Développer la vigilance de touTEs les malades et la prise en charge des problèmes qui surviennent alors même que le virus semble contrôlé.

– Exiger l'amélioration de la prise en charge des cirrhoses et alerter sur l'explosion prochaine de la mortalité chez les personnes coinfectées avec une hépatite virale. Le chiffre de 10 000 mortEs dans les 3 ans a été récemment avancé lors d'une conférence de l'ANRS.

– Rappeler enfin à quel point nous avons besoin d'une prise en charge globale de tous ces problèmes, et non d'une segmentation des soins à laquelle nous conduit la réforme de l'Assurance maladie et du régime de l'Affection Longue Durée.

Cette présentation aura lieu le mardi 13 décembre 2005, à 20 heures dans le cadre des réunions hebdomadaires de l'association, à l'Ecole des Beaux-Arts, Amphi II des Loges, 14 rue Bonaparte, dans le 6ème. Métro : Saint-Germain-des-Prés. Entrée libre.

Mourir en silence ?

2005-11-30T23:00:00Z

Une tendance lourde et inquiétante se dégage des données existantes et de notre expérience. Avec plus de 1 600 décés par an, on meurt toujours du sida en France. Si l'essentiel de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH s'est tourné vers le contrôle de la charge virale et a permis de réduire la mortalité, aujourd'hui les décès concernent de plus en plus des personnes dont la charge virale est contrôlée.

Or, il n'y a pas forcément une augmentation de l'incidence de ces phénomènes. Bon nombre d'entre eux existaient déjà. Mais l'urgence des pathologies
directement liées au VIH et à la baisse du système immunitaire (CMV,
pneumocystose, etc.) ainsi que la mort prématurée des malades ont « masqué » ces problèmes. Ils ne sont donc pas nouveaux, ce sont leurs conséquences sur la vie, plus longue, des personnes vivant avec leur VIH qui les rendent aujourd'hui
dramatiquement sensibles.

Plusieurs leçons doivent être tirées. Cesser de dire que le sida est une maladie
chronique. Développer la vigilance de touTEs les malades et la prise en charge des problèmes qui surviennent alors même que le virus semble contrôlé. Alerter sur
l'explosion prochaine de la mortalité chez les personnes coinfectées avec une hépatite virale et exiger l'amélioration de la prise en charge des cirrhoses. Rappeler enfin à quel point nous avons besoin d'une prise en charge globale de tous ces
problèmes, et non d'une segmentation des soins à laquelle nous conduit la réforme de la Sécurité sociale et du régime de l'ALD.

Pour plus d'informations :
– on trouvera dans notre revue Protocoles [1]des analyses fondées sur les études dont nous disposons.

– Le 13 décembre 2005, Charlotte Lewden (Isped-Inserm-Unité 593) et Caroline Semaille (InVS) présentera lors de notre réunion hebdomadaire, les chiffres les plus récents sur la mortalité associée à l'infection à VIH (enquêtes mortalité 2000 & 2005 en particulier).

[1] n°35 sur les accidents cardio-vasculaires, n°36 sur les encéphalites ou n°38 sur les cancers.

2 novembre 2005 : nous ne voulons pas fêter les mortEs. Nous voulons vivre.

2005-10-31T23:43:32Z

A l'occasion du 2 novembre, « fête des trépasséEs », les militantEs d'Act Up-Paris collent dans la capitale une affiche rappelant qu'on meurt toujours du sida. Cette affiche rappelle les principales causes de décès liées à l'infection à VIH.

Une tendance lourde et inquiétante se dégage des données recueillies et de notre expérience. L'essentiel de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH s'est tourné, avec les multithérapies, vers le contrôle de la charge virale. Cela a permis en France de réduire la mortalité.

Le sida n'est pas une maladie chronique

Pourtant, les décès concernent de plus en plus des personnes dont la charge virale est sous contrôle. On meurt d'un infarctus, d'un cancer ou d'une encéphalite, alors que le dernier bilan sanguin était bon. De plus, les cancers dont sont atteintes les personnes séropositives semblent se diversifier, les attaques du virus contre le cerveau s'intensifier, les suicides s'accroître. En réalité, il n'y pas forcément une augmentation de l'incidence de ces phénomènes. Bon nombre d'entre eux, des cancers de divers types aux encéphalites à VIH, existaient déjà. Mais l'urgence des pathologies directement liées au VIH et à la baisse du système immunitaire (CMV, pneumocystose, etc.) ainsi que la mort prématurée des malades ont " masqué " ces problèmes. Ils ne sont donc pas nouveaux, ce sont leurs conséquences sur la vie, plus longue, des personnes vivant avec leur VIH qui les rendent aujourd'hui dramatiquement visibles. C'est la raison pour laquelle nous avons besoin d'outils de surveillance adaptés à cette réalité, et qu'en aucun cas, on ne peut qualifier le sida de maladie chronique.

Une prise en charge globale est indispensable

Il est indispensable que les autorités sanitaires s'emparent de ce problème pour que soient étudiées les causes de cette mortalité, et que des réponses adéquates soient offertes au plus vite. On meurt moins du sida, mais on vit avec des problèmes particulièrement lourds. Le VIH est un facteur qui accroît le risque de nombreuses autres pathologies, dont certaines conduisent à la mort. Cette réalité nous rappelle à quel point une prise en charge globale de la vie avec le VIH est indispensable - au moment même où nous avons tout à craindre d'une réforme de la Sécurité sociale et du régime des ALD, qui vont segmenter cette prise en charge.

Informations complémentaires et documentation

– Selon l'enquête mortalité 2000, sur 964 malades du sida mortEs au cours de l'année, 269 décès sont dus à un cancer. La fréquence de ces cancers est plus élevée chez les séropositifVEs que dans la population générale.
Voir Protocoles n°38

– Les accidents cardio-vasculaires sont plus nombreux chez les séropositifVEs qu'en population générale. Le VIH et les traitements sont des facteurs cumulatifs de risque.
Voir Protocoles n°35

– Les encéphalites restent une cause de mortalité inquiétante.
Voir Protocoles n°36

– 22 % des personnes ayant répondu à l'enquête Vespa (résultats 2005) disent avoir fait une tentative de suicide. Une personne sur cinq prend tous les jours ou presque un antidépresseur.
Voir Protocoles n°36

– Enfin l'ensemble des données indique une prochaine explosion de la mortalité chez les personnes coinfectées avec une ou plusieurs hépatites virales. La coinfection avec le VIH complique le traitement accélère l'évolution de l'hépatite vers une cirrhose ou un cancer. La coinfection, la prévention et la prise en charge de la cirrhose doivent devenir une priorité.
Voir la journée de l'ANRS " Prise en charge de la cirrhose chez les patients co-infectés "

Edito

Emmanuelle Cosse — 2000-01-31T23:00:00Z

Chronicité : n.f. (1838 : de chronique). Méd. Etat de ce qui est chronique. Chronicité d'une maladie.. Chronique : Méd. Se dit d'une maladie qui dure longtemps et se développe lentement (opposé à aigu). Maladie, affection chronique. Bronchite passée à l'état de chronique. In Petit Robert.

Le sida serait devenu une maladie chronique. C'est ce que tout le monde dit : pouvoirs publics, industries pharmaceutiques (il suffit de voir la dernière publicité de Roche pour la distribution en ville du nelfinavir), association de lutte contre le sida, journalistes. C'est vrai que c'est tellement mieux de dire que le sida est une maladie chronique : on met un mot convenable et rassurant sur une maladie qui dérange. Ce discours récurrent sur la chronicité du sida sous-entend que désormais, grâce aux trithérapies et au retour " à la vie ", le sida n'est plus une maladie grave et aiguë. On dispose de traitements, on connaît les infections, on sait prescrire. Bref, on ne pense au sida qu'en terme de pathologie maîtrisable, qu'il faut gérer et prendre en charge.

Le problème avec cette chronicité, c'est que les séropos, eux, ne la vivent pas. Certes leur maladie " dure ", si on se réfère aux définitions du Petit Robert. Mais elle n'en est pas moins contrôlée est reste une maladie grave et aiguë. Les traitements sont de plus en plus lourds, les effets secondaires difficilement supportables, les infections opportunistes demeurent. Etre malade du sida, c'est ne pas savoir si son traitement marchera dans 6 mois, c'est ignorer si son corps va continuer à supporter les effets secondaires, c'est se demander si on ne risque pas de déclarer une infection opportuniste prochainement. C'est aussi tout simplement se demander si on a encore envie de prendre des traitements, de se battre pour obtenir une maigre Allocation Adulte Handicapé, ou de cultiver sa libido.

Parler de sida comme d'une maladie chronique, c'est pourtant nier son caractère exceptionnel pour la faire rentrer dans le rang. A vrai dire, quand on nous dit " d'arrêter de nous faire chier avec votre sida ", ou " qu'il n'y a pas que le sida dans la vie " (Bernard Kouchner devant les militants d'Act Up en janvier 99), c'est un peu la même chose.

On regrette aujourd'hui que le sida se soit banalisé, que personne ne prenne au sérieux les messages de prévention. Mais est-ce qu'à un moment, les pouvoirs publics, et les associations de lutte contre le sida, se sont demandés qu'elles étaient les conséquences de leur propre discours ? En associant sida et chronicité, on a juste permis de rendre cette maladie un peu plus invisible et indicible, en laissant les malades dans une belle indifférence. Le message perçu a plutôt été celui d'une maladie que l'on soigne, dont on " guérit presque " et dont on ne meurt plus.

Pourtant on sait que si on meurt moins aujourd'hui du sida qu'en 1997, les dernières analyses du DMI2 montrent que depuis 1998, on est arrivé à un plateau et que la morbidité ne régresse plus depuis. L'existence même de malades en échappement (dont le nombre n'ira qu'en augmentant si de nouvelles molécules ne sont mises à disposition le plus rapidement possible) met à mal cette théorique chronicité : pour eux la chronicité du sida, elle est derrière eux.

Ce qui est aujourd'hui chronique, c'est l'indifférence des pouvoirs publics, le mépris de l'industrie pharmaceutique, et l'incapacité des administrations de prendre en compte les aspects sociaux de la maladie. Notre rage à Act Up, elle, n'est pas chronique. En 10 ans, notre guerre a changé mais demeure. Et nous sommes là pour vous le rappeler.

Cette maladie est tellement chronique qu'aujourd'hui, 8 000 personnes en France sont en échappement thérapeutique et ne disposent d'aucune nouvelle molécule à gober. Certes l'ABT 378 [1] d'Abbott va être mis à disposition dans le cadre d'une ATU mais présente peu d'intérêt seule. L'ANRS n'arrive même pas à lancer un protocole Puzzle avec deux molécules nouvelles, aucun autre produit étant disponible. Et les laboratoires concernés peuvent nous essayer de nous faire croire qu'il font de leur mieux, cela fait maintenant un an que nous demandons une accélération des productions sans rien obtenir. Pharmacia Upjohn a d'ailleurs tellement travaillé sur sa molécule, le tipranavir, que ce produit est aujourd'hui au point mort. Sauf en ce qui concerne sa vente : il a enfin été cédé à Boehringher Ingelheim. Si l'échappement thérapeutique n'intéresse pas l'industrie pharmaceutique, la vente de molécules -encore indisponibles pour les malades- fonctionne très bien. Notre appel au boycott des produits de 4 laboratoires n'a donc qu'un seul but : continuer à faire pression sur eux pour que des solutions, c'est à dire de nouvelles molécules, arrivent. Maintenant. En septembre 1993, Cleews écrivait dans son édito d'Action n°19, " au fait, docteur, si vous me proposez des quetsches pour durer encore un peu, je les prendrai jusqu'au dégoût, parce qu'il faut bien l'avouer ici : j'ai envie de vivre et pas seulement pour faire chier le monde ". Aujourd'hui, pour les malades en échappement thérapeutique grave, c'est la même chose. Prêts à bouffer des molécules en phase II, dont on connaît encore très mal la toxicité et leurs effets secondaires. Juste pour empêcher le virus de se réactiver. Et là, il n'y a pas de chronicité qui tienne.