Act Up-Paris

Edito

2013-09-13T10:54:16Z

Nous sommes parfois hors champs et tant mieux.

Dans ce numéro de Protocoles, vous trouverez au moins quatre sujets qui se trouvent plus ou moins hors du champ de préoccupation des pouvoirs publics et de la plupart des institutions et associations verticales, pour qui l'innovation est bonne tant qu'elle permet de changer de sujet ou de vendre un nouveau concept ou une nouvelle marchandise. Si nous revendiquons d'être hors champ, c'est pour réussir à déplacer des questions qui sont dans un angle mort, cela malgré leur importance, vers plus de considération. Nous l'avions par exemple fait avec une Réunion Publique d'Information (RéPI) sur le VIH parmi les trans' (transexuelLEs et transgenres) et continuons ici sur quatre autres points :

1/ les femmes
Elles ne sont clairement pas prises en considération comme il le faudrait avant et après la mise sur le marché des médicaments. Sous-représentées dans les essais cliniques elles expérimentent, en dehors de ce contexte où la vigilance est de mise, les effets indésirables qui peuvent leur être spécifiques en raison de leur métabolisme (et éventuellement avoir quelques correspondances avec les trans' prenant des hormones féminisantes). Nous verrons comment le VIH va encore ouvrir la porte d'une avancée, qui espérons le s'élargira à toutes les pathologies : la prise en compte des femmes dans la recherche.

2/ la mort
Elle a presque disparu des sujets de préoccupation.
« En 2013, on vit bien avec le VIH et les antirétroviraux » entend- t-on à satiété. Nous verrons que l'enquête mortalité ANRS EN20 qui a été réalisée à partir des cas de décès de séropositifVEs en 2010 a de quoi nous surprendre, tant sur l'âge moyen des personnes décédées que sur les causes de leur mort.

3/ la complexité des soins et de la prise en charge
Le succès important des antirétroviraux pour contrôler la réplication virale et préserver les réponses immédiates du système immunitaire masque toutes les comorbidités. Dans ce numéro, le témoignage de Fred sur son parcours fait écho à celui de beaucoup de séropositifVEs. Le nombre de séropositifVEs en France croît d'environ 6000 personnes par an. Cette population vieillit, a de plus en plus de comorbidités, dont la prise en charge est de plus en plus complexe. Et pourtant l'offre de soins diminue, les services hospitaliers sont réduits, voire fermés, les médecins de ville ne sont toujours pas mieux formés à la prise en charge du VIH et des comorbidités et la répercussion des inégalités sociales sur la santé s'accroît.

4/ le cannabis
Après la RéPI sur l'usage thérapeutique du cannabis, et toujours hors des sentiers idéologiques, un recensement simple des effets bénéfiques et néfastes du cannabis.

Donnons des exigences à la lutte contre le VIH, les IST et les hépatites.
Bonne lecture et rejoignez-nous !

Femmes & VIH : Enjeux de préventions : toujours concernées ?

2012-12-07T17:20:00Z

Les thèmes de ce nouveau Colloque ont été définis à partir des retours des femmes concernées par le VIH qui ont assisté au colloque de 2011, VIH : Femmes, corps et identités. Du vécu au revendications, mais aussi de l'actualité.

En effet, beaucoup d'informations arrivent de partout : gestion du risque, prise en compte de la prévention, mésusages et dommages liés à la consommation de produits licites et illicites, pénalisation, etc. Ces informations sont rarement abordées de manière genrée ou le sont selon les seuls repères des hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes. Alors, en tant que femmes séropositives, quelles questions ces informations, ces positions mais aussi ces pratiques leurs renvoient-elles ?

Les principes de l'Interassociatif Femmes & VIH

Comme dans chacun de ses colloques, le Collectif gardera ce qui fait le fondement de ses engagements : donner la parole aux femmes concernées par le VIH ; construire le Colloque à partir de leur expertise de la maladie ; permettre à travers les ateliers, d'établir leurs recommandations et revendications que le Collectif portera ensuite dans son travail de plaidoyer.

PROGRAMME

Vendredi 7 décembre 2012

Accueil à partir de 11h - Collation à partir de 12h

14h-14h45 Plénière d'ouverture

Rétrospective et prospective à travers la parole des femmes concernées par le VIH
Christine Aubère, Catherine Kapusta-Palmer et Sarah Maire - Membres du collectif interassociatif

InvitéEs :
Najat Vallaud-Belkacem - Ministre des Droits des Femmes - A confirmer
Thierry Brigaud - Président de Médecins du Monde

14h45-16h30 Table ronde : Les nouvelles stratégies de préventions

Avec la participation de : Mamadou Dieng - GIP Esther ; Dr Yves Welker - Centre hospitalier de Poissy,
St Germain-en-Laye, Fondateur de l'AVH78 ; Rosine Réat - Psychologue, CAARUD Sida-Paroles ; Dr Nadine Atoui - Praticien hospitalier, SMIT CHU de Montpellier

Cette table ronde laissera une large part aux débats avec la salle. Les intervenantEs seront sollicitéEs pour partager leur expérience sur les thématiques suivantes :

• Enjeux, contradictions, difficultés. PreP (Prophylaxie pré-exposition), TasP (Traitement comme prévention), circoncision, microbicide, où en est-on ?
• Les conséquences dans la vie au quotidien : quels impacts sur les comportements ?
• Quelles conséquences sur la procréation ?
• Quid de la Réduction des risques des femmes vivant avec le VIH ?

16h30-17h Pause

17h-19h Ateliers de travail et d'élaboration des revendications

Les ateliers seront doublés (une fois le vendredi après-midi, une fois le samedi matin) afin de permettre aux participantEs d'assister à deux thèmes différents.
Comme en 2012, des ateliers seront réservés aux femmes vivant avec le VIH et des ateliers ouverts à toutEs.

1 Le traitement comme prévention (TasP, Microbides etc) : qu'est-ce qu'on en fait ? Atelier ouvert

2 Pénalisation, criminalisation. Atelier ouvert

3 Santé sexuelle et addictions, usages et consommations. Atelier réservé aux femmes concernées

4 S'occuper de sa santé : suivi gynécologique, qualité de vie… Atelier réservé aux femmes concernées

5 Anciennes et nouvelles contaminées : un combat à partager. Atelier réservé aux femmes concernées

6 Quelles préventions pour les femmes co-infectées. Atelier ouvert

Samedi 8 décembre 2012

9h30-11h Ateliers de travail et d'élaboration des revendications

1 Le traitement comme prévention (Tasp, Microbides etc) : qu'est-ce qu'on en fait ? Atelier ouvert
2 Pénalisation, criminalisation. Atelier ouvert
3 Santé sexuelle et addictions, usages et consommations. Atelier réservé aux femmes concernées
4 S'occuper de sa santé : suivi gynécologique, qualité de vie… Atelier réservé aux femmes concernées
5 Anciennes et nouvelles contaminées : un combat à partager. Atelier réservé aux femmes concernées
6 Quelles préventions pour les femmes co-infectées. Atelier ouvert

11h-13h Carte blanche aux femmes concernées
Soyez force de proposition pour organiser un atelier, un débat, une exposition, une activité ou toute autre initiative.

13h-14h Repas sur place

14h-16h Table ronde : Comment aborder la sexualité et la prévention avec ses adolescents

Avec la participation de : Dr Marie-Laure Brival - Gynécologue, Maternité des Lilas, 93 Les Lilas ;
Dr Sophie Matheron - Hôtel Dieu, Paris ; Pr Jean-Paul Viard - Médecin, Hotel-Dieu, Paris ; Sonia Ould Ami - Psychologue, Dessine moi un mouton ; Thérèse Groheux - Infirmière, Dessine moi un mouton

Les intervenantEs seront sollicitéEs pour partager leur expérience sur les thématiques suivantes :

• Quel rapport avec les adolescentEs qui ont un ou des parents séropositifVEs ?
• Comment appréhender la sexualité et la prévention avec ses adolescentEs ?
• Comment les soignanEts gèrent les questions de sexualité et de la prévention à l'adolescence ?
• Quid de l'expérience des mères séropositives avec leurs adolescentEs ?

Pause 16h-16h30

16h30-17h30 Plénière de clôture
Partage des recommandations et revendications issues des ateliers par les rapportrices de chaque groupe de travail

Comme chaque année, les femmes séropositives pourront être prises en charge par le Collectif interassociatif Femmes & VIH sous certaines conditions (transport, hébergements, repas).

Réservez dès à présent cette date et informez votre entourage de la tenue de ce nouvel évènement.

Vous pouvez télécharger le bulletin d'inscription au colloque et les conditions de prises en charge des femmes séropositives sur cette page web.

Le colloque bénéficie du soutien financier de la Direction Générale de Santé et de Sidaction.

* Le Collectif interassociatif Femmes & VIH est composé des associations Act Up-Paris, Médecins du Monde, Le Planning Familial et Sida Info Service ; en partenariat avec Actifs Santé, Action Traitements, l'AVH78, Aides, Dessine moi un mouton, Frisse, Ikambéré, Marie Madeleine, Sol En Si
www.femmesetvih.org

Publications des actes du colloque : VIH, Femmes, corps et identités

2012-02-01T14:46:25Z

Le dernier colloque de l'Interassociatif Femmes & VIH s'est tenu les 4 et 5 mars 2011 et a porté sur la thématique VIH : Femmes, corps et identités.

Du vécu aux revendications. Les questions qui se posent aux femmes en matière d'identité sexuelle et corporelle ont été abordées par des femmes concernées et par des professionnels, tant dans le domaine anthropologique, que sur les aspects psychologiques et cliniques.

La sortie des actes du colloque est une fois de plus l'occasion pour l'interassociatif de lutter contre l'isolement
des femmes vivant avec le VIH, leur stigmatisation et les discriminations qu'elles subissent.
Une nouvelle opportunité de défendre leurs droits et faire entendre leurs revendications :

– Face à une dégradation de l'accès aux soins tant sur le plan national qu'international, le collectif Femmes
& VIH joint sa voix à celle des femmes et aux différentes mobilisations pour défendre l'accès aux soins de
toutes les personnes malades et lutter contre les exclusions.

– Face à une réduction des moyens dans les hôpitaux et une moins bonne qualité de travail pour les
soignants depuis la loi HPST « Hôpital, patients, santé et territoires », il est nécessaire que les
revendications des femmes séropositives soient entendues et relayées auprès des personnels de santé.
L'amélioration de la prise en charge et de la qualité des soins doit être soutenue financièrement.

– La sensibilisation des soignants passe par la mise en place de moyens et le développement de réseaux
entre la ville et l'hôpital, notamment par le biais de l'Interassociatif, qui permettront de pérenniser le travail
et la dynamique engagés par les femmes,

– Nous continuerons à nous battre pour que les revendications autour du préservatif féminin et de son
accès soient entendues.

– Nous continuerons à réclamer l'inclusion des femmes dans les essais afin d'améliorer les connaissances
et les compétences pour une prise en charge plus adaptée.

– Nous continuerons à revendiquer le plaisir comme un droit à prendre en compte dans la qualité de vie et
la qualité des soins - le plaisir féminin étant encore trop souvent négligé, notamment par le corps médical.

Le collectif interassociatif réunissant aujourd'hui Act Up-Paris, Médecins du Monde, le Planning Familial, Sida Info Service en partenariat avec Aides, l'association Marie-Madeleine, l'AVH 78, Frisse et Ikambéré s'est créé en 2003 dans le but de constituer un groupe de réflexion et de partager nos préoccupations communes concernant les questions relatives à la vie des femmes concernées par le VIH.

Les projets que nous développons s'inscrivent dans le combat contre le VIH, dans la lutte pour les droits des
femmes, et dans la volonté de donner la parole aux femmes concernées par le VIH et les hépatites.
C'est par un travail de plaidoyer constant que nous interpellons les différentes instances politiques et
institutionnelles - mais également les professionnels de santé, les médecins et chercheurs, les laboratoires
pharmaceutiques - sur la nécessité d'aborder certaines questions majeures afin de rendre visible les femmes dans la pandémie de VIH/sida.

C'est dans le cadre des rencontres et colloques qu'émerge, à partir de leur vécu avec la maladie, la parole des femmes concernées par le VIH/Sida.

Le combat n'est pas terminé et il faut que les femmes en soient les actrices !

>> Les Actes sont disponibles en version papier dans les associations partenaires et téléchargeables sur les sites de ces
associations ainsi que sur le site de l'interassociatif [www.femmesetvih.org]

Depuis 2011, le collectif est porté par Act Up-Paris, BP 287, 75525 Paris Cedex 11

VIH, femmes, corps & identité

2012-01-13T11:50:28Z

Les 4 et 5 mars 2011, ont eu lieu les quatrièmes États Généraux « Femmes et sida », fruit d'un travail inter-associatif, comme pour la première rencontre en 2004. Les différentes interventions ont été enregistrées, retranscrites et constituent ainsi l'étape 2 de ces rencontres. Les actes de ces États généraux sont désormais disponibles (voir le fichier pdf ci-dessous).

- États Généraux « Femmes et sida » 2011 / visibilité et fierté des femmes séropositives, femmes et vih : spécificités immunologiques et virologiques, États généraux Femmes et sida

« Ces corps habités par une maladie sexuellement transmissible »

2011-04-01T12:58:00Z

Plusieurs centaines de femmes concernées par le VIH se sont retrouvées les 4 et 5 mars derniers à Paris pour la sixième rencontre organisée par le collectif interassociatif Femmes & VIH. Objectif : continuer à élaborer une parole collective à partir des expériences de femmes venues de toutes les régions pour faire entendre la parole des femmes séropositives, leur expertise de la maladie.

Retour sur ce combat et son articulation avec les luttes pour les droits des femmes, avec Catherine Kapusta-Palmer, coordinatrice du collectif

Pourquoi un collectif « Femmes & VIH » ?

Nous avons créé ce collectif interassociatif en 2003. Y contribuent des associations de lutte contre le sida et des associations de lutte pour le droit des femmes. Pour ce collectif, ce sont les femmes séropositives qui sont les expertes de leur maladie et c'est à partir de leur parole, de leurs recommandations et de leurs revendications que nous devons agir. Agir autant auprès des institutionnels et des politiques, que des médecins et des chercheurs.

Quels sont les problèmes spécifiques rencontrés par les femmes séropos ?

Il nous reste encore du chemin à faire pour que nos spécificités et nos revendications de femmes soient relevées et entendues ; pour que la médecine prenne en compte que vivre avec le sida, c'est différent selon que l'on est femme ou pas ; pour que la société reconnaisse que c'est une expérience différente selon le genre ou la sexualité (que l'on soit femme, homme, homo, trans, …) ; pour que les politiques entendent que cette maladie représente un concentré d'enjeux brûlants, surfant comme elle le fait sur toutes les formes de discriminations : sociales, économiques et politiques.

Quel était le thème du colloque cette année ?

« Femmes, corps et identités », pour aborder les questions qui se posent aux femmes séropositives en matière de sexualité, d'identité sexuelle et de rapport au corps. Ces corps habités par une maladie sexuellement transmissible. Ces corps qui doivent supporter des traitements qui, certes, nous permettent de vivre, mais au prix d'effets indésirables très lourds, qui abîment ces mêmes corps, qui les transforment, qui les rendent parfois
méconnaissables. Ces corps qui nous obligent parfois à nous isoler, lorsqu'on ne s'autorise plus ce qu'on faisait avant la maladie et les traitements.

Quelle articulation avec les luttes féministes ?

La société nous assigne des rôles de femme ou d'homme. Il nous faut, dès lors, revendiquer en tant que femmes et refuser en même temps d'être désignées comme inférieures, dans une société encore majoritairement dominée par les hommes. C'est pourquoi la question des droits des femmes est un enjeu majeur dans cette épidémie. Nous devons nous battre pour faire avancer nos droits dans un contexte social d'inégalités de genre, et face à une maladie qui creuse encore plus ces inégalités. Aujourd'hui, plus de femmes que d'hommes vivent avec le VIH et le combattent à travers le monde ; pourtant nous sommes classées dans les populations dites vulnérables.

Quelles sont les revendications des femmes séropositives ?

Nous nous battons pour que nos spécificités soient étudiées dans la recherche contre le sida. Pour que l'histoire de cette maladie tienne compte de nous en tant que femmes et pas seulement en tant que mères [1]. Et puis, nous ne devons plus être plus vulnérables. Ce sont les facteurs socio-économiques, les inégalités juridiques et culturelles, les inégalités en matière d'éducation, les violences auxquelles encore beaucoup trop de femmes sont assujetties qui nous mettent, nous les femmes, dans une situation de plus grande vulnérabilité sociale et économique et donc de plus grande exposition aux risques face au sida. Nous vivons dans un monde dominé par le masculin et par les normes hétérosexuelles, avec une politique et une médecine sexistes. C'est cela que nous combattons pour que les populations fabriquées comme vulnérables ne le restent pas et ne soient pas encore et toujours les populations les plus touchées par le VIH.

Quel écho a reçu ce colloque auprès des politiques ?

Xavier Bertrand a décliné notre invitation, ne se sentant sans doute pas à sa place au siège de Médecins du Monde, symbole d'une solidarité lucide et non complice avec les politiques de discrimination et de précarisation menées par la droite au pouvoir. Un gouvernement qui nous a confirmé, par son absence, le peu de considération qu'il a pour les personnes
touchées par le VIH, pour les femmes d'ici et d'ailleurs qui vivent et combattent la maladie et les discriminations qui l'accompagnent.

[1] la recherche contre le sida tend à ne considérer les femmes que sous l'angle de la transmission mère-enfant, NDLR

Prochaine rencontre Femmes & VIH

2011-03-04T09:55:00Z

Le prochain colloque national se déroulera sur 2 jours et abordera les questions relatives à la perception du corps et des identités des femmes vivant avec le VIH. Cette rencontre sera l'occasion de poursuivre la réflexion entamée depuis les premiers Etats Généraux de 2004 et poursuivie en 2007 et 2009, visant à élaborer des revendications à partir de l'expérience et du vécu des femmes concernées par le VIH.

LE VENDREDI 4 MARS

Cette première journée est organisée sous forme de colloque avec des tables rondes afin de permettre l'information et l'échange. Elles seront introduites et facilitées par des femmes séropositives qui apporteront leur témoignage et leur expertise concernant le rôle du corps et de l'identité dans leur expérience de femmes vivant avec le VIH. Des chercheurs-ses, des historiens-nes, des anthropologues, des spécialistes ainsi que des soignants des services de Maladies Infectieuses seront sollicités pour intervenir et partager les connaissances acquises dans leurs domaines et touchant à la thématique du colloque.

A ce jour les intervenants-es des différentes tables rondes n'ont pas confirmé leur participation ; c'est pourquoi ce pré-programme vous est présenté sans leurs noms. Le programme définitif sera bientôt disponible.

Programme de la journée

– 12h – 14h Accueil et collation

– 14h Ouverture

• Le mot d'accueil : Olivier Bernard, Président de Médecins du Monde
• Intervention de Solveig Anspach, Réalisatrice du film « Haut les cœurs » et Christine Aubère
• Intervention d'une personnalité du monde du sida
• Intervention d'une représentante du collectif interassociatif Femmes & VIH

– 14h30 1ère table ronde :
Construction sociale et vécu de la sexualité

• Introduction - Contexte et enjeux de la sexualité : Nathalie BAJOS, Directrice de recherche à l'Inserm
• Perceptions du corps par les femmes atteintes d'une maladie : Damien RWEGERA, Anthropologue
• Place du risque de transmission du VIH dans la sexualité des femmes : Danielle MAS, Ecoutante au Service des maladies infectieuses, Hôpital de Montpellier
• Sexualité des femmes séropositives. Ses dimensions sociale, politique et culturelle : Marie-Ange SCHILTZ, Sociologue

– 15h30 Questions et débat

– 16h Projection du film de Solveig Anspach « Christine… », avec Christine Aubère.
Court métrage extrait du film « Silence = Mortes ».

– 16h15 – 16h30 Pause

– 16h30 2ème table ronde :
On ne soigne pas les femmes comme les hommes

• Introduction - Comment les soignants prennent-ils en compte les différences de genre ? : William LOWENSTEIN, Spécialiste en addictologie
• Prise en compte et perception de la parole des femmes : Marilou GAGNON, Professeur à l'école des sciences infirmières, Faculté des sciences de la santé de l'Université d'Ottawa
• La prise en compte des cliniciens : Carine Favier, Présidente du Planning Familial, Infectiologue au Centre Hospitalier de Montpellier
• La médiation en santé : Marietou OUEDRAOGO et Hélène DELAQUAIZE, Médiatrices en santé

– 17h30 – 18h Questions et débat

LE SAMEDI 5 MARS

Le matin, des ateliers pour approfondir la réflexion proposée par les intervenant-es de la veille.
Pour répondre aux souhaits exprimés lors des précédentes rencontres, certains ateliers seront réservés aux femmes séropositives, d'autres seront ouverts aux personnes concernées par ces problématiques (proches, professionnels).
L'après-midi, compte-rendu de ces ateliers et présentation des revendications émises.

Programme de la journée

– 9h30 Accueil et café

– 10h Ateliers

1 - Quelle prise en compte du corps féminin par le corps médical ? Le point de vue des femmes.
Au-delà de ma maladie, mon médecin me perçoit-il comme une femme qui a un corps avec ses spécificités, ses exigences, ses désirs et ses non-dits.
Atelier réservé aux femmes séropositives

2 - Quelle prise en compte du corps féminin par le corps médical ? Le point de vue des soignants.
Au-delà de la maladie, quelle perception le corps médical a du corps des femmes dans ses spécificités, ses exigences, ses désirs et ses non-dits ?
Atelier ouvert à toutes et à tous

3 - Quelles approches de la sexualité en temps que femme séropositive ?
De l'abstinence au multi partenariat…
Atelier réservé aux femmes séropositives

4 - Vivre avec son corps au quotidien.
En terme de qualité de vie, bien être et d'équilibre.
Atelier réservé aux femmes séropositives

5 – Comment les femmes séropositives sont-elles perçues ?
La vision des autres. L'avis et la parole de l'entourage, familial, associatif, professionnel etc.
Atelier ouvert à toutes et à tous

– 12h30 Pause déjeuner (sur place)

– 14h Plénière de clôture

• Rendu, revendications et recommandations émises dans les ateliers du matin
Par les rapporteuses de chacun des ateliers

• Bilan des deux journées
Par une personnalité qui en rapportera les points forts et en fera son analyse

• Clôture
Par des membres du collectif interassociatif Femmes & VIH

– 16h Fin de la Rencontre

Pour s'inscrire

merci de remplir le bulletin ci-dessous et de le renvoyer avant le 15 février 2011

Par mail ou Par courrier à Interassociatif Femmes & VIH, C/ Act Up-Paris, BP 287, 75525 Paris Cedex 11

Pour en savoir plus sur l'inter-associatif Femmes & VIH : visitez le site.

Femmes & VIH : du vécu aux revendications

2011-03-01T19:09:00Z

Les 4 et 5 mars derniers se sont tenues les sixièmes rencontres organisées par le collectif interassociatif Femmes & VIH. Bilan de deux journées riches en témoignages et fortes de revendications pointues.

Le vendredi, l'assemblée était composée de 265 personnes : femmes concernées par le VIH, membres d'associations de lutte contre le sida et de lutte pour les droits des femmes, médecins et chercheurEs, représentantEs d'institutions. La première journée était axée autour de deux tables rondes : « Construction sociale et vécu de la sexualité » et « On ne soigne pas les femmes comme les hommes ». La seconde journée comportait cinq ateliers dont nous présentons ici les conclusions.

Atelier 1 - Quelle prise en compte du corps féminin par le corps médical ? Le point de vue des femmes.

Au-delà de ma maladie, mon médecin me perçoit-il comme une femme qui a un corps avec ses spécificités, ses exigences, ses désirs et ses non-dits ?
(atelier réservé aux femmes séropositives)

Ce qui en ressort, c'est d'abord l'absence d'écoute des médecins qui ne se réfèrent
qu'à la charge virale et aux CD4 pour juger de l'état de santé et de l'efficacité des traitements, et pas à la parole des femmes. Si ces critères chiffrables sont estimés satisfaisants par le/la médecin, les demandes des femmes sont considérées comme des problèmes psychologiques, que le renvoi quasi systématique vers unE psychologue devrait régler. L'absence d'écoute se double d'une absence quasi-totale d'examen physique, le corps étant complètement oublié. Pourtant c'est cet examen physique qui permettrait d'objectiver ce que rapportent ou taisent les femmes. Trop de femmes par exemple ne parlent pas des lipodystrophies dont pourtant elles souffrent.

A l'extrême, l'absence de prise en compte de ces problèmes physiques, liés ou pas aux traitements, le manque d'explication - pas nécessairement des retentissements physiques sur le corps, mais des effets indésirables des traitements - peut aller jusqu'à l'arrêt des traitements. Face à leurs interrogations, le seul discours qu'elles entendent souvent est « le médicament doit être pris à heures régulières, un point c'est tout ».
Enfin, il existe un fossé entre les médecins de ville et les spécialistes. Si les médecins « de famille » sont souvent plus enclinEs à l'écoute, plus au courant de la vie des femmes qui viennent les consulter, lorsque ces professionnelLEs se rapprochent des médecins hospitaliers, ils/elles sont souvent peu entenduEs.

A partir de ces constats, les femmes séropositives de cet atelier ont formulé les revendications suivantes :

- Nous sommes des femmes, pas des maladies ! Les femmes ont une vie,
un corps, elles évoluent dans un contexte social, familial et professionnel :
les soignantEs doivent considérer cette globalité.

- L'adaptation et la personnalisation des traitements doivent se faire tant d'un
point de vue qualitatif que quantitatif. Quand une femme dit qu'un traitement ne
lui convient pas, il faut l'entendre, elle connaît son corps. On ne soigne pas une
femme comme un homme : la question du poids doit entrer en compte pour
permettre de réaliser des dosages plasmatiques des traitements afin de les
adapter au mieux au corps des femmes.

- Des réseaux doivent se développer : réseaux de professionnelLEs (médecins
de ville, hospitaliers, travailleurSEs sociaux, associations) et réseaux de
femmes. Le hiatus qui existe généralement entre médecins de ville et médecins
hospitaliers peut souvent être comblé par le bon fonctionnement de tels
réseaux. Le soutien psychologique est important, mais les groupes de paroles
le sont tout autant : la possibilité d'échanger, avec ou sans médecin, mais entre
femmes, apporte beaucoup.

- Il est nécessaire de rappeler que les femmes n'appartiennent pas à leur
médecin et qu'elles sont en droit de le/la quitter, si le suivi n'est pas satisfaisant.

Atelier 2 - Quelle prise en compte du corps féminin par le corps médical ? Le point de vue des soignantEs.

Au-delà de la maladie, quelle perception le corps médical a du corps des femmes dans ses spécificités, ses exigences, ses désirs et ses non-dits ?

(atelier ouvert à touTEs)

Beaucoup de similitudes avec le 1er atelier ont émergé. D'abord le constat d'un décalage important entre l'intérêt que le/la médecin porte aux résultats d'analyses médicales
et son manque d'intérêt pour tout le reste : comment « éduquer » son/sa médecin ?
Pour la plupart, le/la médecin reste toutE puissantE, il n'est pas toujours facile de lui parler, de discuter d'autre chose que ce qu'il/elle assène. Penser la déconstruction
de la représentation du/de la médecin n'est pas facile et souvent les médecins ignorent à quel point ils/elles peuvent se révéler importants dans la vie de leurs patientes. Il s'agit donc de le leur rappeler. Quand le dialogue est difficile avec unE médecin, il est bon d'avoir de l'aide, de se tourner vers les associations qui peuvent alors faire le lien.

A partir de ce constat :

- l'objectif premier est de travailler avec les médecins qui écoutent et, à partir
de leur expérience, de faire des propositions aux autres médecins.

- sur les deux heures consacrées au VIH dans le cursus de médecine,
il serait utile que les médecins aient une formation à l'écoute, centrée sur la
personne et pas uniquement sur la pathologie.

- il faut que les professionnelLEs s'organisent davantage entre eux/elles et
tissent des réseaux afin d'améliorer la qualité de vie des malades
et le travail des soignantEs. Il existe chez les médecins, une difficulté réelle à
dire « je ne sais pas », « je ne comprends pas ». Pourtant il est souhaitable
qu'unE professionnelLE confrontéE à ses limites renvoie ses patientEs à
d'autres professionnelLEs (nutritionniste, hépatologue, psychologue, etc.).

- améliorer la prise en charge des personnes séropositives, c'est aussi
s'adresser à des associatifVEs qui n'ont pas les mêmes solutions que celles
des médecins (médecine douce, activité sportive, socio-esthétique).

- concevoir des fiches pratiques pour simplifier la prise en charge des
personnes vivant avec le VIH, pourrait permettre au/à la médecin d'avoir un
accès plus rapide à des informations sur lesquelles s'appuyer.

Atelier 3 - Quelles approches de la sexualité en tant que femme séropositive ?

De l'abstinence au multi partenariat…
(atelier réservé aux femmes séropositives)

La première étape serait de renforcer, de développer les initiatives locales (groupes de parole, ateliers de sexologie, etc.) qui permettent de se rencontrer, de discuter de sexualité. Ces groupes pallieraient la difficulté de parler de sa sexualité avec son/sa médecin,
et la difficulté du/de la médecin de l'entendre, surtout quand celui-ci est un homme.

Il faudrait créer des espaces de parole autour de questions comme « comment relancer le désir, la sexualité ? », pouvoir parler de l'impact du VIH, de la ménopause, de la libido, des dérèglements hormonaux : autant de sujets souvent mis de côté par le/la médecin.

Ces espaces pourraient également répondre au besoin d'information sur le VIH (transmission, risques, …) pour que les femmes puissent elles-mêmes plus facilement en parler avec les autres et expliquer autour d'elles ce qu'est le VIH.
Développer le partage d'information et d'expériences autour du plaisir sexuel féminin, avec d'autres outils (sextoys, gels, etc.) et d'autres pratiques, pourrait contribuer à faire tomber bien des tabous.

Par ailleurs, un accompagnement psychologique est parfois nécessaire pour réussir
à vivre sa séropositivité. L'annonce de la séropositivité est souvent évoquée comme
un deuil à faire et après lequel il faut se reconstruire.

La culpabilité et la peur de contaminer sont des sentiments partagés par beaucoup
de femmes, auxquels s'ajoutent, pour certaines, la culpabilité du manque de désir,
la difficulté à le dire, la difficulté à imposer le préservatif, à négocier sa sexualité.
D'où le besoin parfois émis d'organiser des rencontres conviviales entre des hommes
et des femmes concernéEs par le VIH. Car la rencontre avec un homme séronégatif
est souvent vécue comme quelque chose de compliqué, de difficile.

La négociation du préservatif (féminin ou masculin) rend difficile pour les femmes le fait de se protéger. Il ne faut pas baisser les bras pour parler de prévention. La communication sur l'existence des traitements d'urgence pour les partenaires séronégatifs en cas de rupture de capote est primordiale. Si le préservatif masculin nécessite d'être rediscuté constamment, le féminin, une fois discuté, est accepté tout le temps : il est grand temps de le valoriser pour permettre aux femmes de s'en emparer.

Avec le durcissement des lois sécuritaires, se pose la question de la pénalisation de la transmission du VIH. Quelles conséquences cela peut-il avoir sur la sexualité des femmes et des hommes ? La peur de contaminer est une responsabilité que l'on peut porter à titre individuel, mais qui aujourd'hui commence à devenir une responsabilité pénale et qui pourrait influencer la façon de se réapproprier son corps.

Parler de sexualité c'est important, mais l'estime de soi est souvent une étape préalable, qui se résume ainsi : être bien avec soi-même pour être bien avec quelqu'un.
Il est important de valoriser son corps pour se sentir mieux, de se le réapproprier
et de s'autoriser à être dans la séduction.

Atelier 4 - Vivre avec son corps au quotidien.

Qualité de vie, bien être et d'équilibre
(atelier réservé aux femmes séropositives)

Le regard que portent les femmes séropositives sur leur corps qui se transforme est
beaucoup revenu : corps qu'on ne reconnaît plus, dont on ne s'occupe plus. Cette transformation a une influence sur la vie sociale, provoque une « auto-désocialisation ». Renfermées sur elles-mêmes, elles s'éloignent du regard des autres et de leur regard. L'image d'un corps malmené, qui ne correspond plus aux normes sociales, a des conséquences sur la vie affective : il devient difficile de se dénuder, seule ou devant unE partenaire. Les conséquences liées aux traitements, comme la fatigue, les douleurs, influencent aussi la vie professionnelle et pourtant elles ne sont pas prises en compte. Pour surmonter les baisses de moral qui s'ensuivent, c'est aux femmes de trouver des réponses, que le corps médical ne fournit pas. Il est important que les femmes se réapproprient ce corps, qu'elles reprennent confiance en elles, qu'elles aillent voir des associations afin de rencontrer d'autres femmes et échanger sur leur vécu. C'est par ces rencontres que le savoir peut circuler.

La méconnaissance des médecins est sans doute liée au manque de données issues de la recherche, au manque d'informations sur les effets indésirables des traitements chez les femmes. Les corps de ces femmes ne sont plus touchés, auscultés, même plus regardés par les médecins. L'absence de reconnaissance des effets indésirables, comme les lipodystrophies, pourrait s'expliquer par le fait que si les soignantEs
les prenaient en compte, cela impliquerait de les prendre en charge.

Les femmes étrangères présentes à cet atelier ont fait remonter une angoisse supplémentaire, liée à la précarité de leur situation : aucun accès aux droits, menace du retour forcé au pays, clandestinité, etc. Ces pressions rajoutent des conséquences très lourdes sur le moral, sur l'estime de soi et sur son propre corps. Cette problématique doit vraiment être portée aux politiques.

Atelier 5 - Comment les femmes séropositives sont-elles perçues ?

La vision des autres. L'avis et la paroles de l'entourage, familial, professionnel, etc.
(atelier ouvert à touTEs)

L'invisibilité des femmes perdure. On recense toujours le même manque d'informations, de prévention, de formation des professionnelLEs et des politiques. La qualité de vie, comme la prise en charge médicale et matérielle, est loin d'être satisfaisante pour la plupart des femmes.

Des revendications ont été émises, en espérant des actions plus pointues :

- renforcer l'information et la prévention en direction des jeunes. Il suffirait
pour cela d'appliquer les circulaires de 2003 [1] et ce, dès le plus jeune âge,
dans les écoles primaires. Pour une formation à l'éducation sexuelle, affective, qui engloberait aussi les questions de genre. Elle ne doit pas seulement être une information sur les IST et doit être dispensée dans toutes les structures scolaires.

- les professionnelLEs, les politiques et éluEs locaux devraient aussi être mieux informéEs, notamment sur les questions sociales, de santé ou d'emploi. Plus
généralement, l'information du public doit être renforcée par des campagnes
médiatiques sur le VIH et la perception des personnes séropositives et contre
les discriminations des personnes séropositives.

- en termes de qualité de vie, il faut permettre un accès des personnes
séropositives à un logement, à un emploi, à une meilleure alimentation, ainsi
que l'accès à des traitements permettant un mieux être. L'accès à la CMU et la
CMU-C doit être systématique pour les personnes bénéficiaires de l'AAH.
L'Aide Médicale d'Etat doit rester gratuite pour les étrangerEs malades, qui
doivent pouvoir à terme accéder aussi à la CMU.

Synthèse

Le contexte politique actuel dégrade l'accès aux soins (au plan national et international).
Le collectif Femmes & VIH joint donc sa voix aux mobilisations pour défendre l'accès aux soins de touTEs les malades et lutter contre les exclusions : si l'État continue
à multiplier les déremboursements, à encourager les dépassements d'honoraires,
on ne pourra pas réaliser le transfert des soins en ville !

Si l'on veut que se réalise un meilleur accueil, une meilleure écoute de la part des médecins, une meilleure prise en charge, il faut s'assurer que les moyens techniques et financiers suivent : les propositions des femmes pour améliorer la prise en charge et la qualité des soins doivent s'accompagner d'une exigence du maintien des moyens.

Si l'on veut progresser, il faut sensibiliser les soignantEs : mettre en place des moyens pour toucher les médecins qui sont en difficulté, n'ont pas les informations ou ne sont pas sollicitéEs. Cette sensibilisation est un des rôles de l'interassociatif. Il faut également développer les réseaux entre la ville et l'hôpital.

Pour que le travail aboutisse et que la dynamique engagée par les femmes se poursuive, il faut se rencontrer et échanger à travers des groupes de paroles ou des associations : tisser des réseaux pour éduquer son/sa médecin, exiger d'être écoutée et être entendue, imposer son point de vue.

Dans le contexte de dégradation de la qualité des soins dans les hôpitaux, depuis la loi HPST [2] qui a entraîné une réduction des moyens et une moins bonne qualité de travail pour les soignantEs, c'est plus que jamais aux femmes elles-mêmes, par le biais de l'interassociatif, de trouver des moyens pour que leur parole de femmes séropositives soit relayée auprès des personnels de santé.

Il faut continuer à se battre pour que les revendications autour du préservatif féminin et de son accès soient entendues. Continuer à réclamer l'inclusion des femmes dans les essais afin d'améliorer les connaissances et les compétences pour une prise en charge plus adaptée. Continuer à revendiquer le plaisir comme un droit à prendre en compte dans la qualité de vie et la qualité des soins - le plaisir féminin étant encore trop souvent négligé, notamment par le corps médical.

Le combat n'est pas terminé et il faut que les femmes en soient actrices !

[1] Circulaires n°2003-027 et n°2003-210 relatives à la santé des élèves et à l'éducation
à la sexualité dans les écoles,
collèges et lycées. Ces deux circulaires précisent les objectifs de l'éducation à la sexualité dans
le cadre scolaire, leur mise en œuvre, ainsi que les formations
à destinations des élèves et des personnelLEs.

[2] Loi « Hôpital, patients, santé et territoires » : http://fr.wikipedia.org/wiki/Hôpital,_patients,_santé_et_territoire.

« VIH : Femmes, corps et identités. Du vécu aux revendications »

2011-01-01T18:20:00Z

Le prochain colloque [1] organisé par l'Interassociatif Femmes & VIH, se déroulera sur 2 jours et abordera les questions relatives à la perception du corps et des identités des femmes vivant avec le VIH. Ce sera l'occasion de poursuivre la réflexion entamée lors de la première rencontre de 2004, poursuivie en 2007 et 2009, visant à élaborer des revendications à partir de l'expérience et du vécu des femmes concernées par le VIH.

Le programme définitif sera prochainement disponible sur le site www.femmesetvih.org

Programme du 4 mars

La première journée sera organisée sous forme de colloque avec des tables rondes afin de permettre l'information et l'échange. Elles seront introduites et facilitées par des femmes séropositives qui apporteront leur témoignage et leur expertise concernant le rôle du corps et de l'identité dans leur expérience de femmes vivant avec le VIH. Des chercheurs-ses, des historiens-nes, des anthropologues, des spécialistes ainsi que des soignants des services de Maladies Infectieuses seront sollicités pour intervenir et partager les connaissances acquises dans leurs domaines et touchant à la thématique du colloque.

A ce jour les intervenants-es des différentes tables rondes n'ont pas confirmé leur participation ; c'est pourquoi ce pré-programme est présenté sans leurs noms.

– 12h – 14h Accueil et collation

– 14h Ouverture

Le mot d'accueil : Olivier Bernard, Président de Médecins du Monde
Intervention de Marie-George Buffet, Responsable groupe sida de l'Assemblée nationale
Intervention de Solveig Anspach, Réalisatrice
Intervention d'une personnalité du monde du sida
Intervention d'une représentante du collectif interassociatif Femmes & VIH

– 14h30 1ère table ronde : Construction sociale et vécu de la sexualité

Rapport des femmes au corps dans l'histoire et selon les continents
Perceptions du corps par les femmes atteintes d'une maladie
Place du risque de transmission du VIH dans la sexualité des femmes.
Sexualité des femmes séropositives : dimensions sociale, politique et culturelle

– 15h30 Questions et débat

– 16h Projection du film de Solveig Anspach « Christine… », avec Christine Aubère.

Court métrage extrait du film « Silence = Mortes ».

– 16h15 – 16h30 Pause

– 16h30 2ème table ronde : Comment les soignants prennent en compte ces questions ?

On ne soigne pas les femmes comme les hommes
Prise en compte et perception de la parole des femmes
La prise en compte des cliniciens
La médiation en santé

– 17h30 – 18h Questions et débat

Programme du 5 mars

Le matin, des ateliers seront organisés pour approfondir la réflexion proposée par les intervenant-es de la veille. Pour répondre aux souhaits exprimés lors des précédentes rencontres, certains ateliers seront réservés aux femmes séropositives, d'autres seront ouverts aux personnes concernées par ces problématiques (proches, professionnels). L'après-midi, les compte-rendu de ces ateliers et la présentation des revendications émises seront la conclusion de ces rencontres.

– 9h30 Accueil et café

– 10h Ateliers

Quelle prise en compte du corps féminin par le corps médical ? Le point de vue des femmes. Au-delà de ma maladie, mon médecin me perçoit-il comme une femme qui a un corps avec ses spécificités, ses exigences, ses désirs et ses non-dits. Atelier réservé aux femmes séropositives
Quelle prise en compte du corps féminin par le corps médical ? Le point de vue des soignants. Au-delà de la maladie, quelle perception le corps médical a du corps des femmes dans ses spécificités, ses exigences, ses désirs et ses non-dits ? Atelier ouvert à toutes et à tous
Quelles approches de la sexualité en temps que femme séropositive ? De l'abstinence au multi partenariat… Atelier réservé aux femmes séropositives
Vivre avec son corps au quotidien. En terme de qualité de vie, bien être et d'équilibre. Atelier réservé aux femmes séropositives
Comment les femmes séropositives sont-elles perçues ? La vision des autres. L'avis et la parole de l'entourage, familial, associatif, professionnel etc. Atelier ouvert à toutes et à tous

– 12h30 Pause déjeuner (sur place)

– 14h Plénière de clôture

Rendu, revendications et recommandations émises dans les ateliers du matin, par les rapporteuses de chacun des ateliers
Bilan des deux journées, par une personnalité qui en rapportera les points forts et en fera son analyse
Clôture, par des membres du collectif interassociatif Femmes & VIH

– 16h Fin de la Rencontre.

[1] Au siège de Médecins du Monde : 62 rue Marcadet – 75018 Paris - Métro : Marcadet Poissonnières

Pour s'inscrire

Le bulletin d'inscription [1] est téléchargeable sur le site de l'interassociatif : www.femmesetvih.org Il est à retourner avant le 15 février 2011.
Pour des questions d'organisation il est demandé d'indiquer par ordre de préférence l'atelier auquel vous aimeriez participer.
L'interassociatif Femmes & VIH dispose d'un budget limité pour le remboursement des frais de transport et d'hébergement. Il a donc été décidé de prendre en charge les femmes concernées par le VIH pour :
– le transport A/R en train (base 2e classe)[[Merci de prendre son billet de train le plus rapidement possible afin de bénéficier de réductions optimales.}} : remboursé dès l'arrivée sur place ou à l'association qui en a fait l'avance dès présentation de la facture ;
– une ou deux nuit(s) d'hôtel (du 4 au 5 ou au 6 mars 2011) en chambre double, avec petit-déjeuner (pour les personnes résidant hors Ile-de-France) ;
– une collation prévue le vendredi à partir de 12h sur les lieux de la rencontre ;
– les repas du vendredi soir et du samedi midi, préparés par l'association Hesshima.

Les politiques de santé pour les femmes

2010-07-31T22:00:00Z

Le 18 juin dernier, les laboratoires BMS organisaient un symposium sur le thème « Femmes et VIH : du bon usage des antirétroviraux ». Parmi les questions abordées les politiques de santé pour les femmes séropositives présenté en séance plénière est un sujet rarement abordé lorsque l'on parle de cette épidémie.

La pandémie continue de progresser et touche de plus en plus les femmes dans tous les pays du monde. Si la féminisation de l'épidémie est liée au développement de la transmission du virus par des rapports hétérosexuels, elle est également dûe au fait que les femmes sont plus exposées aux risques.

Inégalités

En mars 2007, dans sa présentation des premiers résultats de l'étude sur les comportements sexuels en France, Nathalie Bajos (unité de recherche Inserm au Kremlin-Bicêtre) explique que « si les femmes sont plus touchées, ce n'est pas parce que ce sont des femmes au sens biologique du terme, mais parce que leur sexualité s'exerce dans un contexte marqué par de nombreuses inégalités ». Elle précise : « la sphère politique, celle de l'éducation, du travail et de la vie domestique sont traversées par des inégalités entre femmes et hommes ». Ce sont ces inégalités qui font que les femmes sont rendues vulnérables face à l'infection, en particulier dans les comportements de prévention.

Invisibilité

En effet, la prise de conscience des spécificités des femmes face au VIH s'est faite tardivement en France et dans le monde. Au début de l'épidémie, les femmes n'étaient pas perçues comme particulièrement exposées au risque. Marie-Ange Schiltz (CNRS) dans « Classer la femme séropositive, ce qu'elle est, ce qu'elle fait, qui elle fréquente », souligne que, dans les systèmes de surveillance épidémiologique, elles sont classées dans la catégorie générale « population hétérosexuelle ». Ce classement ne rend pas compte des différentes situations à risque auxquelles elles sont confrontées. Ainsi « une majorité de femmes séropositives échappe-t-elle à la logique des classements aujourd'hui en vigueur » et ne permet pas l'élaboration de réponses préventives adaptées.

Oubliées

Geneviève Paicheler et Audrey Sitbon, chercheures au CNRS, soulignent dans leur article « Les femmes dans les campagnes publiques de prévention du VIH/sida (1987-1999) : une cible en trompe l'oeil ? » que les premières communications ciblées vers les femmes ont été mises en place après 1997, lorsqu'on identifie les femmes comme « vulnérables ». Les campagnes avaient donc jusqu'alors laissé aux femmes la responsabilité des questions de prévention pour elles.

Un bilan tardif

La première synthèse de travaux en sciences sociales et santé publique consacrée aux femmes fut publiée dans le numéro spécial de Médecine Sciences, « Les femmes et le sida en France Enjeux sociaux et de santé publique », publié en Mars 2008 à l'initiative de l'Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales (ANRS).

On y apprend que la précarité de la situation professionnelle des femmes séropositives est plus fréquente que chez les hommes (27 % contre 18 %), ajouté à cela des charges familiales plus lourdes font que l'on atteint pour les femmes « des niveaux de pauvreté encore plus marqués que chez les hommes, et beaucoup plus que dans la population générale » (France Lert). Si les questions de la prévention et de l'accès aux traitements doivent être aujourd'hui au cœur des politiques publiques, la question de l'accès aux droits sociaux demeure d'actualité : difficultés à accéder à une couverture médicale, en particulier pour les femmes d'origine étrangère, et difficultés à se soigner lorsque l'on vit avec les minima sociaux. Malgré des progrès continus, le déséquilibre entre hommes et femmes perdure : le taux de participation des femmes dans les essais cliniques en est l'exemple le plus évident qui illustre un vrai problème d'orientation politique et économique et met en exergue les rapports sociaux de sexe dans l'ensemble de notre société. Les spécificités de l'infection à VIH chez les femmes sont également liées à des manifestations cliniques et physiologiques particulières : trop longtemps, la recherche s'est occupée de la transmission de la mère à l'enfant (TME) et très peu de la femme en tant que femme. Ce n'est qu'en 2002 que pour la 1ère, et seule fois, un chapitre a été consacré aux spécificités de la prise en charge des femmes séropositives dans le Rapport Delfraissy. L'Agence américaine du médicament (la FDA) n'exige que depuis 2009, que toute nouvelle molécule soit étudiée de façon spécifique chez les femmes avant leur mise sur le marché.

Quand l'OMS se réveille

A la veille du 1er décembre 2009, l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) publie un rapport intitulé « les femmes et la santé » qui pointe les disparités Femmes/Hommes en matière de santé et souligne l'existence de déterminants biologiques et sociaux qui rendent les femmes plus exposées aux risque face à certaines pathologies comme le VIH/sida et les infections sexuellement transmissibles (IST). Les conclusions sont sans appel pour l'infection à VIH/sida qui représente la première cause de décès et de maladie chez les femmes en âge de procréer notamment en Afrique. Ce rapport définis ainsi les facteurs qui rendent les femmes plus vulnérables face au VIH et aux IST :
– 1. Biologique, puisque la transmission sexuelle du VIH d'un homme à une femme est de 2 à 4 fois plus élevée que la transmission d'une femme à un homme.
– 2. Culturel, parce que les filles ont moins accès à l'éducation et que l'on recense encore deux fois plus de femmes illettrées que d'hommes dans le monde ; que dans certains pays, les normes sociales leurs imposent une ignorance des questions de sexualité (seules 38 % des jeunes femmes sont capables de décrire les principaux moyens d'éviter l'infection par le VIH et risquent donc davantage que les jeunes hommes d'ignorer que les préservatifs peuvent les protéger du VIH).
– 3. Socio-économique, puisque les femmes ont encore un statut social défavorable dans de nombreux pays, rendant impossible l'accès à la prévention et aux soins.

L'OMS a donc défini quatre domaines dans lesquels l'action politique pourrait avoir un effet positif sur la santé des femmes :
– 1. « la construction d'un encadrement solide et d'une réponse institutionnelle cohérente qui fusionneraient autour d'un programme clair » : en intégrant la question de parité Femmes/Hommesà tous les niveaux de l'élaboration des politiques et des programmes, par des analyses par sexe systématiques et par la mise en oeuvre d'actions qui corrigeraient les inégalités et permettent un équilibre des pouvoirs et de la distribution des ressources entre les hommes et les femmes.
– 2. « l'adaptation des systèmes de santé aux femmes » : les femmes vivant avec le VIH doivent avoir accès à des évaluations et des traitements pour elles et pas uniquement à des interventions visant à réduire le risque de transmission mère-enfant ; revoir l'offre de soins en matière de santé sexuelle.
– 3. « l'exploitation des changements de la politique publique pour encourager les changements sociaux fondamentaux » : en développant des politiques publiques ayant une incidence sur les déterminants de l'exposition aux risques, de la vulnérabilité à la maladie, de l'accès aux soins et des conséquences de la mauvaise santé chez les femmes.
– 4. « la construction du socle de connaissances et le suivi des progrès réalisés » : en améliorant les systèmes de collecte et d'utilisation de données par âge et par sexe ; en intégrant des femmes et des représentantes d'organisations féminines dans les programmes de recherche.

Quand l'ONUSIDA s'en mêle

A la veille du 8 mars 2010, l'ONUSIDA annonce « vouloir agir pour donner aux femmes et aux filles les moyens de se protéger du VIH » avec plusieurs propositions à mettre en œuvre dans la collaboration des gouvernements, de la société civile et des partenaires du développement afin de :
– produire de meilleures informations portant sur les besoins des femmes des filles dans le contexte du VIH ;
– faire que les engagements politiques se traduisent par une augmentation des moyens et des actions envers les femmes ;
– protéger les droits humains des femmes en rappelant que dans le monde, 70 % des femmes sont confrontées à la violence et que pour cela la violence à l'égard des femmes doit être intégrer dans les programmes de prévention, de traitement, de prise en charge et d'appui en matière de VIH.

La DGS s'embourbe

Si cette dimension de cumul possible de facteurs qui ont rendu les femmes plus vulnérables et la prise en compte de leurs spécificités face à la maladie a été intégrée, récemment, dans les programmes internationaux, elle ne l'est pas encore réellement en France. En effet, le bilan du Plan de lutte contre le sida et les IST élaboré par la Direction Générale de la Santé (DGS), ne traite cette question que de manière transversale dans différents axes. Des axes bien spécifiques, à savoir les migrants et les populations des Départements Français d'Amérique (DFA). Il en sera de même dans le nouveau Plan dont la publication est prévue à l'automne, puisque dans sa préparation les femmes ont été classées une fois de plus dans la « Population en situation de vulnérabilité » et que les différentes spécificités seront une fois de plustraitées de façon transversale.

Les politiques de santé envers les femmes vivant avec le VIH sont donc insuffisantes et ne satisfont pas les femmes concernées car leurs revendications sont claires. Pour sortir de l'isolement, elles ne veulent plus être considérées comme des victimes ; elles veulent que leurs spécificités soient prises en compte dans la recherche et dans leur prise en charge médicale ; elle demande la création d'un droit d'asile sanitaire au même titre que le droit d'asile politique incluant le droit au travail et au regroupement familial ; la gratuité de tous les moyens de prévention au Nord comme au Sud ; selon elles la lutte contre les violences doit se traduire par des législation appropriées et par une lutte contre les comportements sexistes [1].

A retenir

Il faut en finir avec ce terme de « vulnérabilité », souvent associé à faiblesse et fragilité, et qui place les femmes en position de victime. Des différentes rencontres organisées depuis 7 ans par le collectif inter associatif Femmes et VIH il ressort clairement que les femmes vivant avec le VIH ne veulent pas être associée à cette imagede victime. Si elles ont à gérer, en plus des caractéristiques biologiques, les aspects sociaux et culturels, l'association de ces facteurs multiplie par trois l'impact du VIH sur leurs vies. En considérant qu'une femme séropositive peut aussi être usagère de drogue, ou co-infectée par une hépatite, ou étrangère vivant en France, ou détenue, que se passe-t-il pour elle ? Une question que la DGS ne s'est certainement pas posée, malgré l'instance des militantes de la lutte contre le sida, qui ne cessent de le leur rappeler.

[1] Ces revendications sont issues des différentes rencontres organisées par le collectif interassociatif Femmes et VIH.

Résultats

2010-03-01T16:03:00Z

Cette étude est une des rares études qualitatives qui abordent la question des lipodystrophies, en fait, c'est même la première a avoir été faite auprès de femmes séropositives. Une belle démonstration du silence qui règne autour de la lipodystrophie, surtout chez les femmes.

Avant de te lancer dans cette recherche, tu as du faire une revue des données existantes ?

Ce qui est inquiétant, c'est que depuis 1998 on sait que ces changements sont présents mais la première étude avec des femmes c'est donc la mienne, et elle a été conçue en 2006 et a abouti en 2009 !

Vient après la question de calendrier, le fait qu'il y ait autant de chercheurs qui avant même de prendre le temps de comprendre l'expérience des personnes sont tout de suite passés à l'étape suivante qui est de trouver des corrélations entre des changements corporels et la santé mentale ou la qualité de vie ou l'observance - tous ces sujets populaires. Décrire l'expérience comme telle et bien la comprendre, ce n'est pas quelque chose d'optionnel dans le monde de la recherche. Dans un processus de recherche qui se déroule bien on est sensé comprendre ce à quoi on a à faire avant de le mesurer. En tant que chercheure ça me dérange de me trouver face à une problématique qui n'est pas connue alors que des centaines de chercheurs sont déjà passés à l'étape de mesure et tirent des conclusions. Oui, ça me dérange beaucoup de savoir qu'on ne mesure peut-être pas la bonne chose.

Quels sont les résultats que tu as découverts à l'issue de ton analyse ?

Selon l'approche que j'ai utilisée, 4 catégories sont ressorties des résultats : le complexe médico-pharmaceutique ; les traitements antirétroviraux ; les transformations corporelles ; la trajectoire sociale.

Le « Complexe médico-pharmaceutique », c'est une catégorie qui m'a beaucoup surprise car mon intention au départ était de comprendre l'expérience des femmes qui vivent avec des changements corporels. Mais à mon grand étonnement ce qui est ressorti c'est que cette expérience est vécue à l'intérieur de ce complexe médico-pharmaceutique et on ne peut pas demander aux femmes de partager leur expérience sans tenir compte du fait que les dispositifs médical et pharmaceutique déterminent la façon dont elles vivent leurs transformations corporelles. En effet, la façon dont elles vivent ces transformations est influencée par l'interaction avec le dispositif médical (le médecin traitant et les grands discours en matière de prise en charge) et le dispositif pharmaceutique (le comprimé, ce qu'il représente et d'où il vient). Ce complexe médico-pharmaceutique se définit en 3 points :
– Le pouvoir du médecin sur la prise en charge en thérapeutique, car c'est le médecin qui décide de tout et qui est en position de valider ou non les transformations corporelles. La majorité des femmes que j'ai rencontrées me disaient que les changements corporels sont rarement (voire jamais) reconnus par leur médecin.
– De façon générale, les femmes parlaient du désengagement du médecin face à la lipodystrophie et la détresse que cela entraîne. Ce n'est pas un désengagement franc, ce sont des façons de maintenir le silence, de ne pas poser les questions au bon moment, ne pas être capable de percevoir la détresse, et de ne pas permettre à la femme d'exprimer sa détresse. Et face à cela soit de banaliser ou simplement de retourner la responsabilité aux femmes, si elles arrêtent leur traitement le médecin leur dit c'est leur choix.
– La pathologisation des femmes et de leurs émotions. La difficulté de vivre les changements corporels n'est pas une question de mauvaise volonté mais les médecins sans doute pris au dépourvu, ne savent pas quoi dire ou quoi faire et laissent la prise en charge de ces problèmes à des psy. Le message que ces femmes reçoivent, alors c'est qu'elles ont un problème mental et qu'elles doivent reprendre le contrôle de leurs émotions et accepter leur corps tel qu'il est. Ça ajoute à la détresse car leur réaction serait anormale alors que visiblement il y a un problème qui est très dérangeant et cette réponse en ajoute.

Les femmes trouvent dans le complexe pharmaceutique un motif de colère, car elles ont subi une transformation corporelle à cause de médicaments qui avant tout se situent dans une logique marchande, c'est le cas des femmes qui ont été mises sous d4T et qui constatent qu'avec tout ce qu'on connaît sur l'influence de la d4T sur la lipoatrophie, ce traitement est encore prescrit malgré ce qu'elles ont vécu. On en connaissait assez pour le retirer du marché, mais il demeure commercialisé et le pire c'est que cette molécule est déployée massivement en Afrique, en combinaison avec la 3TC et la névirapine. Pour elles quand on passe à travers une transformation corporelle complète, qu'on s'est battue pour changer de traitement en essayant de convaincre le médecin, et qu'on voit que cette molécule est approuvée par l'OMS et envoyée comme traitement salvateur dans les pays où les gens ne connaissent pas le d4T et son histoire, il est évident que cette situation est irrecevable.

Cette catégorie est liée à la colère. Pour ces femmes, il y a eu un grand manquement des laboratoires face à la lipodystrophie. Elles considèrent que les labos n'ont pas fait assez d'efforts pour comprendre la lipodystrophie, malgré l'obligation d'assurer une pharmacovigilance. Elles définissent plutôt ce manquement comme de la pharmaco-négligence. C'est un regard rétrospectif, elles font partie d'une masse de personnes qui ont permis aux laboratoires et aux chercheurs de découvrir les lipodystrophies, elles se sentent comme des cobayes alors qu'elles n'avaient pas accepté de prendre des traitements en toute connaissance de cause. On a découvert les lipodystrophies à même leur corps.

La catégorie intitulée « Traitements antirétroviraux », concerne tout ce que les femmes ont partagé en lien avec les traitements. Ces femmes positionnent les lipodystrophies dans la trajectoire des traitements qu'elles ont pris. Pour elles, cette trajectoire débute par la question de la mise sous traitement, qui est comme une sorte d'engagement et d'obligation. La mise sous traitement implique un certain choix, mais la majorité des femmes disaient ne pas avoir eu réellement le choix débuter ou non le traitement. C'était un choix qui ne l'était pas vraiment disons. De façon générale, les femmes parlent surtout d'une trajectoire avec le traitement qui est marquée par les effets secondaires et les complications et donc des modifications et tout ce qui peut venir avec ça, des sensibilités qui se développent, des allergies, et aboutir à la lipodystrophie - une sorte de continuum. La lipodystrophie apparaît dans cette trajectoire et pas comme une chose à part entière.

Les femmes considèrent le traitement antirétroviral comme un remède et un poison ; elles reconnaissent ses effets thérapeutiques et les résultats sont là pour le prouver, mais elles ne peuvent pas effacer l'aspect toxique du traitement qui est très visible à cause de la lipodystrophie. Elles ne peuvent pas le mettre de côté et elles doivent apprendre à vivre pour continuer à prendre le traitement. Une partie de la détresse de ces femmes venait qu'elles devaient négocier mentalement le coté thérapeutique et toxique. C'est très difficile de se re-convaincre tous les jours et parfois elles n'y arrivaient pas. Les tensions entre le remède et le poison sont très présentes dans leur tête mais dans leur corps aussi. Les femmes m'expliquaient à quel point il est difficile de vivre ainsi. Elles auraient souhaité avoir quelqu'un pour les aider à vivre avec ces tensions. À partir de cette recherche, on constate que les médecins sont tout de suite sur la défensive lorsqu'on discute de cette question de remède/poison, ils sont mal à l'aise et ça créé une situation difficile. Ils ont souvent tendance à rappeler aux femmes qu'elles sont en vie grâce aux traitements, qu'elles sont en fait chanceuses d'avoir un traitement, mais ça elles le savent déjà et ça ne fait qu'accroître leur colère.

La catégorie « Transformations corporelles » est au pluriel car on se rend compte rapidement que la lipodystrophie se présente dans le corps de différentes façons et pas toujours au même moment, il y en a plein et de manifestations différentes pour chaque personne. C'est dans cette catégorie que j'ai identifié le processus de transformations corporelles étudié au départ, c'est vraiment important de reconnaître que ce n'est pas UN évènement, que les personnes vivent les changements corporels de façon progressive et se voient différemment au jour le jour.
Cette catégorie, résume l'expérience des femmes avec la lipodystrophie. Pour différentes raisons les femmes décrivaient le processus de transformations corporelles à partir du premier moment où les changements se manifestaient jusqu'au moment où elle étaient certaines de souffrir de lipodystrophies. À travers ces témoignages, j'ai retrouvé des éléments communs pour définir 3 phases :
– La phase I - Phase de normalisation : les changements se manifestent de façon subtile dans les premiers moments. Cela peut prendre des semaines ou des mois, et la plupart des femmes l'interprète comme une prise ou une perte de poids car elles ont recours à un champ de référence que tout le monde utilise dans la société. C'est aussi une interprétation qui est encouragée lors de la consultation médicale, ce qui implique une certaine responsabilisation et une certaine culpabilisation des femmes, elles pensent alors qu'elles devraient commencer à faire de l'exercice, un régime. Ce stade ne dérange pas trop, ce n'est pas une urgence, les changements sont normalisés autant par la personne qui les vit que les soignants.
– La phase II - Phase de problématisation : les changements corporels continuent à progresser et deviennent problématiques pour la personne. L'explication du début commence à ne plus être suffisante et les femmes essayent par les moyens qu'elles ont d'aller chercher de l'info auprès d'autres femmes séropos et des dépliants. Elles commencent à remettre en question la normalité de ces changements. Elles reformulent l'information qu'elles ont et se demandent si le traitement est en cause et si elles font de la lipodystrophie, même si très peu connaissent le mot, tellement on n'en parle pas. Elles essayent de tout mettre en œuvre, comme une sorte d'auto-expérimentation : régime et exercices physiques tout ce que monsieur et madame tout le monde feraient en cas de prise de poids ou de perte de poids, pour prouver et vérifier que le problème existe et qu'il est ce qu'elles pensent. Elles essayent de faire valider leur expérience auprès de leur médecin traitant mais avec très peu de succès. La phase II c'est l'émergence de la certitude que ce qu'elles développent n'est pas normal, mais si elles en sont certaines, elles ne peuvent pas le faire valider par un expert en la matière, le médecin et restent dans une incertitude qui augmente leur souffrance.
– La Phase III - Phase de pathologisation : À ce stade-ci, les femmes portent un regard sur les phases précédentes et formulent un constat par rapport à leurs transformations corporelles. Elles prennent conscience que le corps est endommagé et il leur reste à rechercher des solutions. Il n'y en a pas vraiment ; pour la lipoatrophie au visage les traitements réparateurs ne sont pas disponibles au Québec car non remboursés. On est dans la perte de contrôle totale et cela aboutit souvent à l'arrêt du traitement, qui est pour elles le test ultime, pour savoir si le corps retrouve ses formes ; mais le corps ne revient pas à la normale. Il est évident, à la lumière de cette recherche, que la question de l'observance n'a pas sa place lorsqu'on parle de lipodystrophie. Le discours là-dessus est complètement hors sujet, et c'est pourtant ce que ces femmes vont entendre alors qu'elles tentent par tous les moyens de retrouver un certain contrôle sur leur corps.
Je retiens de cette recherche que le corps n'est pas un champ de bataille et que la lipodystrophie n'est pas un dommage collatéral dans cette guerre contre le virus, mais une tragédie. Il faut produire un contre-discours et parler de la lipodystrophie comme une condition débilitante qui est induite par le traitement et non comme un effet secondaire. C'est une pathologie en soi, il faut se tenir loin de l'utilisation du terme « effet secondaire » qui relègue la lipodystrophie au second plan et positionne les effets thérapeutiques au premier plan.

On peut comprendre la souffrance psychologique, la colère et toute la gamme d'émotion qui accompagnent la lipodystrophie, mais il y a aussi la souffrance physique et c'est un sujet dont on ne parle jamais. Les femmes étaient fermes à ce sujet. Les lipodystrophies provoquent des douleurs partout dans le corps. C'est une souffrance physique quand les tissus adipeux se modifient comme cela. La lipoatrophie provoque de vraie douleur aux pieds, aux fesses, rend les membres si maigres qu'ils ne peuvent même plus porter le tronc provoquant ainsi des douleurs aux dos. Les tissus sont un soutien pour équilibrer le corps et les proportions sont vraiment importantes pour nous permettre de fonctionner juste pour lever un sac par exemple. Certaines femmes ne pouvaient même plus fonctionner tellement leur corps était disproportionné. La lipohypertrophie provoque aussi une vraie difficulté d'alimentation tellement la circonférence du ventre augmente, et cela n'est même pas reconnu par le monde biomédical. On se rend rapidement compte qu'il y a une réelle négligence de la part des soignants qui ne reconnaissent pas la souffrance physique qu'entraînent les lipodystrophies et donc n'interviennent pas pour la soulager.

La catégorie « Trajectoire sociale » regroupe les témoignages des femmes par rapport à leurs expériences en société considérant qu'elles avaient vécu ces changements corporels. Il y a 3 éléments qui sont ressortis :
– Le corps est le symbole le plus important en société, c'est ce qui nous permet de rentrer en contact avec les autres et c'est ce qui nous définit aussi. Quand le corps change notre interaction avec les autres change aussi et la définition qu'on nous accorde en société change également. Ces femmes considèrent que leur corps agit comme un symbole de la maladie, mais pas nécessairement du VIH ! À moins de savoir vraiment ce que c'est ou de reconnaître la lipodystrophie, ces modifications du corps ne sont pas associées au VIH et c'est contradictoire avec les propos que les chercheurs rapportent des hommes qui vivent la lipodystrophie. Pour les femmes, les lipodystrophies ne sont pas nécessairement des symboles du VIH. Chez la femme, la lipoatrophie renvoit à l'image de l'anorexie, ou de la consommation de drogues tandis que la lipohypertrophie du ventre renvoit à la grossesse, un symbole avec lequel il est difficile d'être associée quand on a 65 ans.
– La lipodystrophie implique une différence corporelle et c'est ça qui était stigmatisant et qui s'ajoute au fait de vivre avec le VIH. Pour les femmes que j'ai rencontrées, le fait d'être différente et savoir que les autres constatent leurs transformations est une condition stigmatisante - elle stigmatise beaucoup plus que l'infection au VIH elle-même. Je n'avais pas lu cela avant dans la littérature et je considère qu'il faut absolument distinguer le stigmate lié au VIH et celui lié aux lipodystrophies pour bien comprendre l'expérience des femmes séropos. La plus grosse stigmatisation, c'est vraiment la différence physique qui ne se cache pas du reste de la population. La différence comme telle est stigmatisante.
– Le camouflage est un thème récurrent dans ma recherche. C'est une stratégie pour passer inaperçu et c'est un mécanisme de protection en même temps. Le besoin de se cacher n'est pas confortable pour ces femmes qui masquent leur changements corporels par des épaisseurs de vêtements. L'été est la pire des saisons selon elles, car le port de vêtements longs quand il fait aussi chaud est très révélateur. Ça accompagne vraiment la stigmatisation. Le camouflage existe dans un contexte où il y a besoin de se camoufler et au niveau du corps ce camouflage accompagne celui qui cache la séropositivité. Donc on ment, on invente des choses et ça en ajoute au malaise. Les femmes en viennent à éviter tout contact, toute relation avec des personnes qu'elles connaissaient « avant » de se transformer. Il faut répondre vite et trouver de bonnes réponses. C'est hyper fatiguant de vivre ça donc elles préfèrent ne pas entrer en contact pour éviter ce stress.

Pour contacter Marilou Gagnon par mail ou sur le site