Edito

Jérôme Martin — 2004-11-30T23:00:00Z

La réélection de Georges W. Bush est une catastrophe qui consterne les activistes du monde entier. L'administration républicaine est l'ennemi acharné des séropositifVEs et des malades du sida. Les financements américains dédiés à la lutte contre la pandémie servent à mettre en place des programmes de « prévention » fondés sur l'abstinence et la fidélité, dont on connaît l'inefficacité en termes de contrôle de l'épidémie. En outre, l'Administration Bush est inféodée aux intérêts de l'industrie pharmaceutique, qui finance en grande partie ses campagnes : d'où la politique des Etats-Unis en matière de propriété intellectuelle, ou leur volonté de bloquer toute possibilité d'échanges ou de production locale de médicaments génériques. Cette volonté se manifeste au cours des négociations sur les accords internationaux (comme avant le sommet de Cancun, en septembre 2003) ou dans les pressions qu'ils exercent par le biais d'accords bilatéraux encore plus contraignants pour le droit des génériques.

La responsabilité de George Bush ne doit pas faire oublier celle des autres dirigeants des pays riches : leur participation actuelle au financement de la lutte contre le sida est ridicule au regard des besoins, alors même que le Fonds mondial est quasiment en banqueroute. En France, il est impossible de savoir si la promesse de Jacques Chirac de verser 150 millions d'euros par an, somme de toute manière insuffisante, est tenue. Bref, les leaders du G8, George W. Bush et Jacques Chirac en tête, jugés pendant la conférence de Bangkok par un tribunal de malades, reconnus coupables de crimes contre les millions de malades du monde entier, continuent leur politique en toute impunité.

Combien coûtent nos vies ? La question que nous posons à l'occasion du 1er décembre concerne plus particulièrement la situation des malades en France. Jamais un gouvernement n'aura fait aussi crûment comprendre que les malades et les handicapéEs coûtaient trop cher : augmentation du forfait hospitalier, mise en place d'un impôt forfaitaire sur la consultation médicale, contrôle purement comptable des protocoles de soins, accès restreint aux allocations pour handicapéEs. A chaque fois, ce sont les plus malades qui sont pénaliséEs. Plus vous avez besoin du système de soins, plus vous devez payer : telle est la logique de Jacques Chirac, Jean-Pierre Raffarin et Philippe Douste-Blazy, sans compter l'ensemble des parlementaires UMP qui contribuent à démanteler toujours plus le droit des malades.

Allons au bout de cette logique : si votre santé coûte si cher que l'Assurance maladie ne puisse plus la prendre en charge, et si vous n'avez pas les moyens d'acquitter ces frais, alors il serait plus économique que vous creviez. Que la droite se rassure, la situation des malades ne cesse de s'aggraver. Faute d'une surveillance globale, nous ne disposons toujours pas de chiffres fiables sur la mortalité liée au VIH. Mais il nous suffit de regarder autour de nous pour constater que les décès se multiplient. Cet été, en seulement trois mois, trois membres ou proches de l'association sont mortEs. Autant de disparitions en si peu de temps, cela ne nous était pas arrivé depuis 1996, et ces cas ne sont pas isolés.

Les causes de décès ne cessent de se diversifier : infections opportunistes, cancers non classant sida (dont l'incidence peut être jusqu'à deux fois plus élevée chez les séropositifVEs), une ou plusieurs hépatites, accidents cardio-vasculaires, infections bactériennes, suicides, etc. C'est cette variété même des causes de décès qui n'est pas suffisamment étudiée et qui fait que la mortalité liée au VIH est aujourd'hui sous-estimée. Plus inquiétant encore, nous avons récemment perdu des amiEs ou des amantEs dont les indicateurs biologiques classiques étaient bons. Leur charge virale était indétectable, leur taux de CD4 correct. Le virus s'en est pris directement à leur cerveau, via le liquide céphalo-rachidien, entraînant encéphalite, coma et décès. Quel avenir avons-nous si la recherche n'avance pas assez vite pour contrer l'évolution du virus et protéger ses nouvelles cibles ?

Il faut le réaffirmer sans cesse : les traitements contre le VIH ne sont pas anodins. Les séropositifVEs paient au prix fort leur efficacité, qui n'est en aucun cas définitive. Quels que soient les progrès effectués depuis des années, les traitements existants ne peuvent être pris une vie entière. Les effets secondaires sont trop lourds : diarrhées, nausées, vomissements, neuropathies (qui entraînent des douleurs insupportables au bout des membres et des terminaisons nerveuses), rash cutanés et autres problèmes dermatologiques, calculs rénaux, troubles du comportement, insomnies, cauchemars, déséquilibres de la répartition des graisses qui déforment les silhouettes et causent des accidents cardio-vasculaires, ostéoporoses qui provoquent des fractures spontanées, etc. Le sida n'est pas une maladie chronique. A Act Up-Paris, l'état de santé de nombre d'entre nous est préoccupant.

C'est dans un tel contexte que la droite continue de dire que les malades et les handicapéEs coûtent trop cher. Le 1er décembre, Jacques Chirac, Jean-Pierre Raffarin ou Philippe Douste-Blazy auront quelques paroles émues pour les malades du sida du monde entier. Ils parleront de « fléau », de « solidarité » et de « lutte contre les discriminations ». Puis ils iront faire appliquer des mesures qui feront payer à ces mêmes malades le seul fait d'être malade.

Le 1er décembre, la manifestation d'Act Up sera le point d'orgue d'une campagne qui lie actions publiques, communication, information et débats (lors d'une AG sur les droits des malades et des handicapéEs qui se tiendra le 29 novembre au FIAP) pour lutter contre le démantèlement de nos droits. Parce que la logique de l'UMP n'est pas une fatalité et peut être combattue.

Assemblée Générale pour le droit des malades et des personnes handicapées

2004-11-09T00:09:07Z

Lundi 29 novembre 2004 à 20 heures, Act Up-Paris organise une assemblée générale pour le droit des malades et des personnes handicapées et convie les associations de lutte contre le sida, mais aussi les associations travaillant sur d'autres pathologies ou handicaps à faire émerger une parole collective sur des droits que le gouvernement et la droite remettent en question.

A l'occasion du 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida, nous
organisons comme chaque année une manifestation (rendez-vous 19 heures au métro Barbès) à laquelle nous vous invitons. Le mot d'ordre choisi cette année par Act Up-Paris « Sida : combien coûtent nos vies ? » nous permet de poser publiquement la question des droits des malades et des personnes handicapées, de plus en plus remis en question par des logiques comptables et budgétaires.

C'est ce sujet que nous souhaitons aborder lors d'une Assemblée Générale pour les droits des malades et des personnes handicapées que nous organiserons le lundi 29 novembre 2004 à 20 heures au FIAP Jean Monnet - salle Bruxelles (30 rue Cabanis, Paris 14ème ; métro Glacière, ligne 6). La salle sera accessible aux personnes à mobilité réduite ou en fauteuil roulant et une traduction en langue des signes sera assurée.

Démantèlement de l'Aide Médicale d'État, remise en cause des principes de solidarité qui fondent la Sécurité sociale, mise en place d'une taxe sur la maladie et le handicap, refus d'améliorer la prise en charge des personnes handicapées : la droite s'en prend aux plus précaires, aux plus vulnérables et aux plus malades. « La santé n'a pas de prix, mais elle a un coût ». C'est le leitmotiv de l'UMP et du gouvernement. À combien estiment-ils notre santé ? Combien coûtent nos vies ? À ces questions obscènes, à ceux qui pensent et disent que la santé est un luxe, la réponse que nous devons leur opposer est simple : nos vies ne coûteront
jamais trop cher.

Cette Assemblée Générale vise, en partant des expériences des séropositifs
et des malades du sida, à faire émerger une parole collective sur ces droits qui sont de plus en plus remis en question. C'est pourquoi nous invitons non seulement les associations de lutte contre le sida, mais les associations travaillant sur d'autres pathologies ou handicaps, de façon à établir quelles sont les luttes que nous pouvons mener ensemble. Nous invitons par ailleurs syndicats et responsables administratifs à se joindre à nous.

Assemblée Générale pour les droits des malades et des personnes handicapées, FIAP Jean Monnet - salle Bruxelles, 30 rue Cabanis, Paris 14ème ; métro Glacière, ligne 6