Révision de la loi Huriet, priorité aux droits des malades

Les malades du sida sont une exception dans la recherche française : grâce aux activistes, ils et elles se sont affirméEs comme de véritables partenaires des chercheurSEs. Pourtant, ce n’est pas encore suffisant. Le gouvernement de Jean-Pierre Raffarin inaugure sa session parlementaire avec un projet de loi relatif à la politique de santé publique qui modifie entre autres les dispositions relatives à la recherche biomédicale précédemment définies dans la loi Huriet-Sérusclat de 1988. Deux semaines de discussion parlementaires sont prévues. Ce projet de loi concerne des problèmes techniques qui recoupent également des questions politiques essentielles : cette réforme doit absolument permettre d’améliorer les droits et la protection des personnes incluses dans des essais thérapeutiques et de répondre aux exigences démocratiques de transparence.

Au sein du groupe TRT-5, qui regroupe 8 associations françaises de lutte contre le sida, nous exerçons notre vigilance sur le design des protocoles de recherche et sur les notices d’information aux patientEs. C’est cette expérience qui nous autorise aujourd’hui à proposer des analyses et des amendements sur la réforme de la loi Huriet inscrite dans le projet de loi relatif à la politique de santé publique. Le TRT-5 a envoyé à l’ensemble des députéEs des sénateurs et sénatrices des commentaires et propositions sur le projet de révision de la loi Huriet.

Nous serons particulièrement attentifVEs à ce que, comme le précise l’alinéa n°6 de l’article 1121-2, le bénéfice pour les personnes incluses dans la recherche prime sur les intérêts de la science et de la société.

Act Up-Paris et les autres associations membres du TRT-5 ont formulé les commentaires et les amendements suivants, regroupés en trois grands thèmes :
– Le renforcement des droits des personnes dans la recherche.
Cela demande une information plus complète et de meilleure qualité avant, pendant et après l’inclusion dans un essai thérapeutique. Les bénéfices individuels doivent par ailleurs être optimisés au cours et à l’issue de la recherche.
– L’amélioration de la protection des personnes incluses dans la recherche.
La loi doit couvrir toutes les recherches biomédicales, y compris les recherches dites « non-interventionnelles ». En cas de recherche sensible, l’évaluation éthique d’un protocole est nécessaire tout au long de la recherche et pas seulement avant son initiation.
– L’amélioration de la transparence de la recherche biomédicale vis-à-vis du grand public et des associations.
Dans un domaine aussi sensible que celui de la recherche biomédicale, la transparence est vitale. L’opacité ne peut qu’entraîner suspicion et défiance.

Un dossier de presse sur ce sujet et les commentaires adressés par le TRT-5 aux Parlementaires sont disponibles sur notre site.