Le nouveau protocole de soins

Depuis la réforme de l’assurance maladie, tous les assuréEs sociaux doivent choisir unE médecin-traitant dont le rôle est de coordonner votre parcours de soins, c’est-à-dire les consultations et examens nécessaires à votre suivi et le signaler à leur CPAM. La prise en charge à 100 % d’une ALD suppose ainsi d’avoir choisi unE médecin traitant (généraliste, spécialiste, de ville ou hospitalier). En son absence, toute dépense de santé est considérée (sauf situations particulières) comme hors parcours de soins et donc moins bien remboursée.

I- Qu’est ce qu’une ALD ?

Il s’agit d’un statut administratif que l’assurance maladie donne à une maladie grave et/ou chronique qui requiert une thérapeutique coûteuse. Une trentaine d’ALD sont répertoriées parmi lesquelles l’infection à VIH, les hépathites B et C, les cancers, le diabète, l’hypertension artérielle, ou les maladies génétiques. L’assurance maladie assure une prise en charge à 100 % de tous les traitements nécessaires à cette pathologie. Actuellement, 81 000 personnes sont en ALD pour l’infection par le VIH (ALD 7), soit, environ 1 % du total des ALD. L’obtention de l’ALD est mentionnée dans la carte Vitale. Dans certaines circonstances, pour des raisons de rupture de confidentialité, cette mention peut amener à des situations de discrimination et de stigmatisation : notamment pour l’accès à des contrats d’assurance, de complémentaire santé ou pour une embauche.

II- La prise en charge à 100 % des ALD : le protocole de soins

• A) Du formulaire PIRES au nouveau protocole de soins

Le Protocole inter-régimes d’examen spécial est l’ancien formulaire (vert) utilisé avant la réforme de l’assurance maladie de 2006 pour faire une demande de prise en charge à 100 % dans le cadre d’une ALD. Selon la loi, il reste valable jusqu’à sa date d’échéance.

Aujourd’hui et depuis début 2006, il existe un nouveau formulaire (violet) ou Protocole de soins à adresser à l’assurance maladie pour l’ouverture ou le renouvellement des droits au 100 % dans le cadre d’une ALD.

A compter du 31 décembre 2009, la prise en charge à 100 % du suivi et des traitements, obtenu par l’ancien formulaire PIRES (vert) ne sera plus être assurée. Même si cette date peut paraître lointaine, compte tenu des délais administratifs il est impératif de voir son/sa médecin traitant, rapidement, afin d’établir le nouveau protocole.

• B) Comment bénéficier du nouveau protocole ALD

– La procédure ordinaire

L’ouverture des droits est possible dès la découverte de la maladie et se fait avec le/la médecin traitant qui remplit le formulaire « protocole de soins ALD, en concertation avec le/la malade et avec le/la ou les médecins spécialistes qui le suivent pour son ALD.

Ce formulaire en trois volets, indique
– le diagnostic ;
– la liste des soins et traitements nécessaires au suivi de la maladie ;
– les praticienNEs, avec leur spécialité, qui peuvent être consultéEs en accès direct dans le cadre de la prise en charge de l’ALD. Le/La « médecin traitant » envoie ensuite le protocole de soins au/à la médecin-conseil de la CPAM, qui le valide ou non, puis le retourne au/à la médecin-traitant.

Après accord entre médecin-traitant et CPAM, le/la malade signe le protocole de soins après l’avoir relu et le/la médecin lui remet le « volet patient ». À la différence d’une demande établie dans un PIRES (qui n’était pas remis aux personnes concernées), le/la malade reçoit, au moment de son établissement, un exemplaire de ce protocole, le volet patient, sur lequel figure la liste des actes et prestations qui sont remboursées à 100 %.

Vous êtes libre de choisir que le nom de l’ALD (Infection par le VIH) apparaisse ou non sur ce volet. Dans un soucis de confidentialité, cette précision n’est pas indispensable, d’autant que cette partie doit être présentée à votre pharmacienNE. Vous pouvez consulter directement, sans passer par votre médecin-traitant, touTEs les médecins qui figurent sur le protocole de soins.

– La procédure extraordinaire

Cependant, si le protocole de soins ne peut pas être rempli par unE médecin traitant notamment lorsque le diagnostic d’une affection de longue durée est fait à l’hôpital, parfois dans un contexte d’urgence, il peut être établi par le/la médecin qui prend en charge votre ALD. Dans ce cas, l’Assurance Maladie peut ouvrir immédiatement les droits. Cette procédure permet d’être immédiatement pris en charge à 100 % au titre de l’ affection de longue durée ; vous disposez ensuite de 6 mois pour faire établir le protocole de soins par votre médecin traitant, que vous l’ayez déjà choisi ou non. À l’issue de cette période de 6 mois, si vous n’êtes toujours pas en mesure d’effectuer ces démarches, il est possible de renouveler cette procédure dérogatoire.

• C) Contenu du protocole

Sur le protocole de soins doivent figurer tous les traitements, examens biologiques, consultations de médecins et/ou de professionnelLEs paramédicaux nécessaires à la prise en charge de l’ALD. Ce qui n’y figure pas ne pourra pas être pris en charge à 100 %.

Le guide médecin établi par la Haute Autorité de Santé (HAS) au titre de l’ALD 7, « Infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) », ainsi que la « liste des actes et prestations » qui y est jointe facilitent la rédaction du protocole de soins de même que les documents spécifiques de l’assurance maladie.

Pour la rédaction du protocole de soins, il n’est pas nécessaire d’y retranscrire la liste de la HAS dans son intégralité. Il suffit de mentionner le titre ou le(s) module(s) de la liste des actes et prestations nécessaire(s) au traitement de la personne concernée, en fonction de son état de santé et de ses besoins.

Si des actes et prestations non précisés dans la liste de la HAS sont nécessaires pour adapter le protocole de soins à la situation particulière du malade (co-infection, complications thérapeutiques, etc.), ils seront alors pris en charge à 100 % après accord du médecin conseil de la CPAM. 
Si les actes et prestations nécessaires ne disposent pas de recommandations de la HAS ou en cas d’affections multiples et complexes, la rédaction peut être faite de façon plus synthétique, par une formulation globale.

Si une personne est atteinte de plusieurs pathologies ouvrant droit à une ALD, toutes doivent figurer sur le même protocole de soins, avec la liste des soins nécessaires.

Compte tenu du peu de place disponible sur le formulaire, la CNAM autorise les médecins à utiliser plusieurs formulaires pour unE même patientE. À l’avenir, il est prévu que le formulaire soit « dématérialisé » (le/la médecin le complétera directement sur informatique).

• D) Modification du protocole

Il peut être modifié à tout moment à la demande du/de la malade par le/la médecin-traitant, en concertation avec son/sa patientE et les médecins intervenant dans la prise en charge de l’ALD en cas d’évolution importante de l’état de santé. Quoi qu’il en soit, ce protocole de soins doit être renouvelé régulièrement en fonction de l’évolution de la prise en charge.

• E) Mise en œuvre et effet du protocole

• • Si vous ne disposez pas du nouveau protocole
    D’après la CNAMTS actuellement et jusqu’au 31 décembre 2009 « les patients qui disposent d’un ancien PIRES n’ont pas à présenter le volet du protocole de soins aux médecins qu’ils consultent. Ces patients ayant déclaré un médecin-traitant sont considérés dans le parcours de soins coordonné pour les consultations, actes et prestations nécessaires au traitement de leur(s) affection(s) de longue durée exonérante(s) ».
    Attention : si vous disposez d’un PIRES, pour que la prise en charge à 100 % soit effective il ne faut pas que le/la médecin coche la case « accès hors coordination » de la feuille de soins.

• • Si vous disposez du nouveau protocole
    Vous devez le présenter lors de consultations des médecins spécialistes inscritEs dans le protocole pour être certainEs de bénéficier d’une prise en charge à 100 % des actes qui y sont mentionnés dans le cadre de votre « parcours de soins ».

• • Les Soins urgents
    Les soins urgents seront toujours assurés. S’ils sont liés à l’ALD, ils seront pris en charge à 100 %, même s’ils ne figurent pas sur le protocole de soins au moment où ils sont effectués. Vous devez ensuite rapidement mettre à jour votre protocole de soin par votre médecin.

III- Les limites de la prise en charge à 100 %

• A) Les restes à charge

Certaines dépenses peuvent être exclues de l’exonération et lorsque le 100 %, est accordé, il ne s’applique pas totalement. C’est le cas notamment :
– des dépassements d’honoraires autorisés et pratiqués par les médecins du secteur 1 lorsque le malade ne respecte pas son plan de soins (suivi médical organisé par le/la médecin traitant) ou son protocole de soins (suivi médical spécifique aux affections de longue durée) ;
– de la partie des honoraires des praticienNEs conventionnéEs en secteur 2 (honoraires libre) qui excède le tarif conventionnel.
Il convient de se renseigner sur le détail des dépenses exonérées ou non en fonction des situations, auprès de la caisse d’assurance maladie.

Par ailleurs, même prises en charge au titre de l’ALD, les personnes vivant avec le VIH se retrouvent à assumer au minimum 500 euros annuels pour financer leurs soins. En effet, restent à leur charge les déremboursements de médicaments, les dépassements d’honoraires et les actes non inscrits à la nomenclature de l’assurance maladie (par exemple, certains actes de kinésithérapie), auxquels il faut ajouter le forfait hospitalier, le forfait à 1 euro par consultation et le forfait de 18 euros sur les actes hospitaliers lourds. À cela viennent s’ajouter, depuis le 1er janvier 2008, les franchises médicales qui sont applicables aux personnes atteintes d’une affection de longue durée à l’exception des mineurEs, des femmes enceintes et des bénéficiaires de la CMU complémentaire (CMU-C) et dont le montant est de 0,50 euros par boîte de médicament, à hauteur de 50 euros par an).

• B) La nécessité d’avoir une couverture complémentaire

Les restes à charge en ALD ainsi que les frais de santé hors ALD (notamment gynécologie, soins dentaires) peuvent être pris en charge au moins partiellement par une complémentaire santé [1]. Compte tenu de la diversité des soins nécessaires, cette couverture additionnelle est indispensable. Pourtant, un tiers des personnes ne bénéficient d’aucune couverture maladie complémentaire, ce qui les amène à reporter, voire à renoncer à certains soins. Les bénéficiaires d’une Allocation adulte handicapé (AAH), bien qu’ayant droit à l’assurance maladie au titre de leur allocation, sont au-dessus du seuil d’accès à la CMU-C et, en dépit d’aides publiques, ne peuvent donc pas en bénéficier. Par ailleurs, les revalorisations disparates des minima sociaux et des aides spécifiques modifient sans cesse les seuils d’exclusion des bénéficiaires de l’aide à la complémentaire santé.

IV- Pour plus d’informations

Les sites du TRT-5 et de l’Assurance maladie contiennent d’autres précisions sur le nouveau protocole de soins dans le cadre de la prise en charge du VIH au titre d’une Affection Longue durée.