Travailler plus, pour perdre plus

Dr J : Vous nous formulez et reformulez toujours les mêmes demandes !

Fred : Non, je ne reformule pas les mêmes demandes. J’ai été hospitalisé pour une encéphalite à cryptococcose. Mon dossier COTOREP a été constitué par une assistante sociale puis il a été perdu. Ce dossier a été perdu et reperdu. Puis finalement au bout de deux ans, on m’a refusé l’attribution d’une aide dont je ne connais plus le nom, genre autonomie tierce personne.

Dr J : Votre dossier est déjà passé en commission. Mais elle n’a pas voulu juger avant de vous rencontrer car comme ça, c’est plus clair pour moi. Donc, depuis le mois de juin vous avez demandé le renouvellement de l’AAH, le complément CPL, la carte d’invalidité et la carte de stationnement. Vous aviez obtenu en 2002, une reconnaissance à 80 % et donc l’attribution de l’AAH ainsi que la carte « station pénible debout ». Vous avez des choses de nouveau ?

Fred : Non, j’ai plein d’examens à venir, par le neurologue.

Dr J : J’ai un certificat de votre médecin à l’hôpital Saint-Louis, daté du 23 mai 2006, qui montre que sur le plan biologique, ça va très bien. Avec un taux de CD4 très important et une charge virale inférieure à 20 copie qui montre que sous traitement vous êtes très bien.

Fred : Avec des problèmes que cela engendre.

Dr J : Vous avez quel âge ?

Fred : J’ai 46 ans.

Dr J : Vous avez fait une méningo-encéphalite à cryptococcose, en mai 2004.

Fred : Mais j’ai passé 3 ans absent à moi-même, pour cette histoire-là.

Dr J : Comment ça ?

Fred : Je n’étais pas capable de comprendre ce qu’il se passait car je savais seulement que j’avais très mal à la tête et voilà. Pendant trois ans, je n’ai cessé de rentrer et sortir de l’hôpital.

Dr J : J’ai quelque chose d’assez récent qui date du 16 mars 2006, par le Dr M. Depuis 2004, vous n’avez pas eux de problèmes infectieux ?

Fred : Pendant deux ans, je suis entré et sorti de l’hôpital sans arrêt, tout en étant sous traitement ARV et antibiotique, puisqu’il a fallu quand même deux ans et demi avant qu’ils puissent poser le diagnostic d’un cryptococcose.

Dr J : Vous voyez, c’est ça qu’il manque dans votre dossier. Ce sont les comptes-rendus d’hospitalisation. Il faut que vous ou votre médecin traitant appeliez ce service hospitalier pour récupérer les comptes-rendus indispensables pour cette période où vous avez eu un problème majeur, car la durée de cette période est énorme.

Fred : Moi aussi, ça m’a paru long vous savez. En fait au début, j’étais rentré à l’hôpital de Garches pour participer à un protocole sur l’hormone de croissance...

Dr J l’interrompt : Vous avez reçu l’hormone de croissance, mais pourtant vous étiez à l’âge adulte, non ?

Fred : Bon, quand on a découvert ma séropositivité en 2000, le médecin qui me suivait...

Dr J l’interrompt : C’est en 2000, vous dites, car ici c’est marqué 1996 ?

Fred : Mais je ne sais plus. Car voilà le résultat : une mémoire qui a été écrasée, on dira.

Dr J : Donc c’est en quelle année en fait ?

Fred : Mais je ne sais plus car...

Dr J l’interrompt : Bon, passons, passons...

Fred : Donc mon médecin m’avait conseillé d’entrer dans un protocole avec de l’hormone de croissance à l’hôpital de Garches...

Dr J l’interrompt : Non, mais vous aviez quel âge ?

Fred : 34 ans.

Ami : Je suis moi-même séropo. Dans le cadre du VIH, on a essayé l’hormone de croissance pour combattre les effets secondaires notamment pour ce qui concernait les pertes de poids et la masse musculaire.

Dr J : D’accord, donc ça n’était pas un protocole pour essayer de le faire pousser avec l’hormone de croissance comme on l’utilisait dans le temps avant l’âge de 15 ans. Je comprends mieux. Et c’était quelle année ?

Fred : À Garches, euh...

Dr J revenant à la charge : Vous étiez donc déjà positif à ce moment là n’est ce pas ?

Fred : Oui, c’est pour cela que je suis rentré dans ce protocole, et au bout de deux mois de piqûre à l’aveugle, je sors de chez l’infirmière qui venait de me faire une piqûre et je me ramolli sur un trottoir, je ne perd pas connaissance...

Dr J l’interrompt : Vous tombez, quoi...

Fred : Mes muscles ne tenaient pas, je re-rentre à Garches, on me sort du protocole et on me soigne pour une méningite. Quand je sors de Garches au bout de quelques semaines, je re-rentre sur l’hôpital Saint-Louis parce que la méningite c’était monstrueux. C’est là qu’ils ont réalisé que c’était une encéphalite, et puis on a cherché, avec des sorties, et des rentrées à l’hôpital pour trouver, au final, au bout de la 14e ou 15e fois que c’est le cryptococcose qui était installé sur les méninges et qui désorganisait tout...

Dr J l’interrompt : Vous avez des comptes-rendus de ces hospitalisations, ça c’est quoi ?

Fred cherchant à lui montrer un dossier : Ca c’est les RDV que l’on m’a donné à l’hôpital de Lariboisière, à la fondation Rothchild pour voir le neurologue, des scanners pour voir ou en est l’état de mon cerveau... J’ai souvent des pertes de mémoires...

Dr J l’interrompt : Il faut absolument me procurer les comptes-rendus d’hospitalisation...

Fred : De Garches ?

Dr J : De Garches et de Saint Louis, parce que c’est ce qui manque à votre dossier.

Fred : Et cela va prendre combien de temps ?

Dr J : Si vous me les amenez c’est tout de suite, parce que la commission a demandé la visite médicale, et moi pour compléter le dossier j’ai besoin de ces comptes-rendus. Dès que je les ai, je fais mon rapport à la commission.

Fred : Vous vous rendez compte que je suis malade, cela va me demander du temps et de l’énergie d’aller à Garches pour récupérer ces dossiers qui datent de...

Dr J l’interrompt : Téléphonez leur ! Dîtes leur que j’aurai besoin de ça, pouvez-vous l’envoyer à mon médecin traitant, sinon votre médecin traitant peut leur téléphoner, il peut les obtenir par fax. Passez par votre médecin traitant, ça sera plus simple.

Fred : Et donc une fois que je les ai ?

Dr J : Ou vous me les envoyez par fax, vous avez mon numéro de fax, ou vous me les envoyez avec quelqu’un, ou vous les amenez vous-même.

Fred : D’accord.

Dr J : Et moi, je mets votre dossier en attente, et dès que j’ai ces documents, il passe de nouveau devant la commission.

Ami, s’adressant à Fred : au-delà l’aspect historique il y a la situation dans laquelle tu es aujourd’hui...

Dr J l’interrompt : Oui, mais là j’ai le bilan de juin-juillet 2006.

Ami : Oui, mais il n’y a pas que les paramètres biologiques, il y a le fait que Fred marche souvent avec une canne, il a du mal pour se déplacer, il a du mal à se déplacer...

Dr J l’interrompt : par faiblesse musculaire vous voulez dire.

Fred : Oui par faiblesse, et lors de la dernière visite médicale, je pesais...

Dr J passant du coq à l’âne : Vous avez déjà eu une activité professionnelle ?

Fred qui a du mal à formuler ses idées et à trouver ses mots d’une manière cohérente, qui a visiblement des problèmes de mémoire, les différentes interruptions ne l’aident pas à reprendre le fil de sa pensée : J’ai eu une activité professionnelle puis revenant à ce qu’il était entrain de dire avant d’être interrompu par le médecin voilà je pesais 43,5 Kg....

Dr J : votre poids ?

Fred : Oui.

Dr J décidant de le peser : Allez y, je vais noter tout ça.

Fred revenant à la précédente question : Oui, j’étais conseillé pédagogique à...

Dr J l’interrompant : Cela sert à cela aussi que l’on voit les gens, car on ne trouve pas tous ces éléments dans le dossier, vous comprenez ! Malheureusement on ne peut pas voir toutes les demandes, on a 30 000 demandes, donc on fait un choix... lisant le dossier de Fred Je crois que vous aviez un contrat en CDI de 92 à 93 c’est une visite médicale !.

Fred : Oui.

Dr J lisant le dossier : Conseillé pédagogique, c’est ça ?

Fred : Oui

Dr J : Donc deux ans.

Fred : Non, un an et demi. Il faut que j’enlève les vêtements ? [pour la pesée]

Dr J : Non, non, c’est juste pour avoir une idée, donc votre poids est ...

Fred : Là, 45.

Dr J : 45 tout habillé

Fred : Oui.

Dr J : Pour quelle taille ? Vous faites ?

Fred : 1m70.

Dr J : Vous êtes suivi par quel hôpital [le médecin a le dossier sous les yeux]

Fred : Hôpital Saint Louis.

Dr J : Le dernier bilan que vous avez fait là bas c’était quand ?

Fred : Bilan de quoi ?

Dr J : Ben biologique.

Fred ayant du mal à s’en souvenir hésite : C’était en décembre.

Dr J : Décembre, vous l’avez celui-là ?

Fred : Non.

Dr J : Bon, vous l’ajoutez sur la demande, s’il vous plaît donnez-moi votre papier, je vais l’ajouter.

Fred il lui tend un bilan qu’il a retrouvé parmi les différents papiers qu’il avait ramené : C’est celle-là, je crois.

Dr J : Attendez, c’est janvier 2007, vous n’avez que cette feuille-là ?

Fred : Oui, pour les CD4 et la charge virale, c’est directement adressé au médecin.

Dr J : Au médecin traitant ?

Fred : Oui.

Ami : Fred a fait sa demande il y a très longtemps, et c’est pour cela que vous n’avez pas des bilans récents dans son dossier, vous avez donc les dernières analyses au moment où la demande a été faite.

Dr J : Non, j’ai compris, mais on va prendre une décision à la date d’aujourd’hui, et non pas à la date de la demande du dossier.

Ami : Dans sa situation ce n’est pas la situation biologique qui compte.

Le médecin a en face de lui quelqu’un qui bafouille avec visiblement des problèmes de mémoire, qui a un visage émacié, qui pèse 45Kg habillé pour 1m70. Ce malade dont il est sensé évaluer la situation médicale lors de cette visite, il ne l’a pas encore examiné, et il ne l’examinera pas. Mais il pinaille néanmoins parce qu’il n’a pas le dernier bilan biologique, bilan qui ne lui apprendra rien qu’il ne sait déjà.

Dr J : Le bilan que j’ai, qui date de la date du dépôt du dossier n’est pas favorable à sa demande, c’est pour cela que je veux quelque chose de plus récent. Pas favorable c’est à dire... Je vais vous dire ce qui s’est passé : vous étiez à 80%, on a proposé en commission, après l’examen d’ensemble de son dossier, moins de 80% avec refus de la carte de stationnement, de l’AAH y compris du complément. Donc le dossier est repassé devant la commission, et la commission avant de prendre une décision a demandé une visite médicale, ce qui est logique. Comme c’est moi qui suis chargé de la visite médicale j’essaie de réunir tous les éléments qui peuvent jouer en votre faveur, et c’est pour cela que je demande les dernières analyses. C’est pour avoir quand même une idée actuelle, ok ! Ce n’est pas pour vous embêter, hein, c’est pour essayer d’arranger.

Ami : Oui, je comprends tout a fait, mais le dossier médical qu’a fourni Fred ne comporte pas que les résultats biologiques.

Dr J : Essentiellement, ce sont les résultats biologiques.

Ami : J’imagine que son médecin a fait un certificat, expliquant sa situation et les conséquences....

Fred : Là par exemple...

Dr J les interrompant : Je vais vous dire...

Ami continuant à parler malgré la tentative d’interruption : Je connaîs les conséquences qu’a eu sa pathologie sur lui et qu’elle continue à avoir, la méningite...

Dr J réussissant à interrompre : la méningite est vieille de 3 ans ans déjà, on tient compte essentiellement de son état immunitaire...

Ami : Mais je vous parle justement de son état physique...

Dr J continuant : Son état immunitaire, c’est tout, et les conséquences de la maladie que vous avez. Vous êtes traité ? Vous avez une tri ou une quadri, là ?

Fred : Tri, je prends Combivir + Norvir + Telzir. Euh... non quadri, je crois que le combivir c’est deux molécules.

Dr J l’interrompt : Oui, ben oui quoi, peu importe, vous êtes sous traitement, trithérapie ou quadrithérapie cela n’a pas beaucoup d’importance donc le traitement que vous prenez, biologiquement parlant est efficace.

Fred : c’est possible, mais cela n’empêche...

Dr J l’interrompt : Le problème qui nous est posé actuellement au niveau de la MDPH..., vous êtes assez jeune, si vous aviez 50, 55 ans la question ne se posera pas..., vous êtes quand même assez jeune, et notre rôle c’est la réinsertion dans le travail, et non pas traiter les malades c’est une visite médicale, et c’est un médecin qui parle !, notre rôle c’est réinsérer les gens quand c’est possible évidemment. Donc vous n’allez pas rester pour le restant de votre vie avec l’AAH, sans voir s’il y a moyen de vous insérer selon vos moyens physiques bien sûr. Vous êtes apte ou pas, c’est cela la question, c’est pour cela que l’on demande vos bilans, que l’on demande à vous voir pour déterminer s’il y a moyen de vous réinsérer dans le monde du travail. C’est le rôle premier de la COTOREP. Si vos moyens physiques, je le répète, le permettent. S’ils ne le permettent pas, bien sûr, on vous accorde l’AAH pour vous aider à vivre en attendant un meilleur jour, des meilleurs jours. il farfouille dans le dossier ... Donc essentiellement des complications par une méningo-encéphalite à cryptococcose en décembre 2001 ?

Fred : Oui.

Dr J : Et on est en 2007, il y a donc 6 ans... continuant à lire les commentaires du médecin traitant évolution favorable sous traitement, infection VIH très bien contrôlée sous un traitement antivirale avec les CD4 à 800. En fait, ce n’est plus la peine de m’amener le bilan que je vous ai demandé, tous les éléments sont là.

Fred : Et l’hospitalisation de Garches ?

Dr J : Ah si ! reprenant sa lecture CD4 800, charge virale indétectable. Donc vous voyez, quand on voit que le bilan est bon, avec celui-là vous n’aurez plus 80%. Parce que pour nous vous êtes guéri sur le papier.

Fred un peu interloqué : Je suis guéri ?

Dr J : Sur le papier...

Fred : Le papier je m’en tape, je ne suis pas guéri !

Dr J : C’est pour cela que je vous ai appelé. Guéri veut dire que votre état physique vous permet de reprendre une activité professionnelle, sur le papier.

Ami : Mais vous ne savez pas ce que vous dites Monsieur.

Fred : Vous vivez ce que je vis moi ? Tous les jours ?

Dr J : La question n’est pas là.

Fred : Non, mais si vous décidez pour moi que je dois travailler...

Dr J l’interrompant : Ce n’est pas moi qui décide seul, il y a une commission de 21 personnes qui décident, et pour que sa décision soit objective, on a demandé à ce qu’on vous voit physiquement, pour qu’on n’ait pas que les examens, et pour qu’on complète le dossier. Ceci dit, c’est votre droit d’exiger voter présence devant la commission, ça personne ne peut vous dire non...

Ami : je pense qu’il y a la suite, il n’y a pas que les bilans...

Dr J : Je lis que vous avez des séquelles cérébrales dûes à votre encéphalite, ça c’est un élément très important, troubles de mémoire... donc gêne dans sa vie quotidienne... faire une évaluation objective de ces troubles cognitifs... ça c’est donc le Dr G, c’est lui qui vous suit à Saint Louis ?

Fred : Oui .

Ami commentant ce que lit le médecin : ça ce n’est pas une attestation produite pour la MDPH, c’est une lettre de demande de RDV pour aller voir un neurologue à la fondation Rothchild... mais dans le dossier de demande de renouvellement, le médecin a dû mettre un certificat expliquant la situation au-delà des bilans biologiques, décrivant je pense les conséquences des traitements, décrivant les séquelles. Entre juin et aujourd’hui ça n’a certainement pas changé ce genre de séquelles, et les questions de fatigue, faiblesse musculaire, amaigrissement, difficulté pour s’alimenter du fait des conséquences de son traitement sur les gencives, les troubles psychologiques, etc. tous ces éléments sont évoqués dans le dossier.

Dr J farfouillant dans le dossier : J’ai un certificat de mars 2006 qui parle essentiellement des conséquences de l’atrophies musculaire... ah oui, là j’ai à la date de mai 2006, vos antécédents : la méningite, tous les médicaments que vous avez pris. L’examen clinique montre un poids de 45 kg pour une taille de 1m70, CD4 à 664, CV inférieure à 80 copies. Vous avez fait un bilan neurologique ?

Fred : Oui, et pour l’instant je n’arrive pas à avoir les résultats, il y a une tâche sur l’imagerie qui les empêche de voir ce qu’il y a.

Dr J : Ah bon, mais on ne vous a pas fait quand même un compte-rendu ?

Fred : Si...

Dr J continuant à lire l’évaluation de l’état physique de Fred fait par son médecin : vous êtes A partout, normal, normal, normal.

Fred l’interrompt : Euh, non ce dossier vous me l’aviez renvoyé et on vous a renvoyé un autre.

Dr J comme s’il ne l’avait pas entendu : Voilà le certificat médical, et voilà le dossier.

Fred regardant le dossier : Mais il y a un autre dossier, cela a fait la navette...

Dr J : Je vais regarder la date de celui-là, ah oui il est de septembre 2004, et celui-ci de 2006...

Fred : Mais, il y en a encore un troisième. Vous m’aviez envoyé le nouveau formulaire.

Dr J : Justement, je ne le trouve pas...c’est celui-là ? Non, celui-là c’est l’ancien aussi, il est de 2005. Je ne trouve pas le nouveau formulaire dans le dossier.

Fred : Je l’ai envoyé pourtant...

Ami : Je m’en souviens, c’est ce qui a d’ailleurs rallongé la procédure. Fred était furieux, l’administration lui avait demandé de re-renvoyer son dossier qui avait déjà été rempli par le médecin.

Fred : Oui, et vous y posiez des questions presque immondes sur ce qu’on attendait de la vie...

Dr J : Oui, c’est un dossier de la MDPH sur le projet personnel de vie... bon, il n’est pas là.

Fred : Alors, vous avez dû le mettre ailleurs, car j’ai reçu l’accusé de réception comme quoi vous l’aviez bien reçu, il doit donc être dans mon dossier.

Dr J évoquant sur un ton placide les problèmes d’organisation de la MDPH : On est dispatché sur plusieurs sites, ici on est l’ancienne COTOREP pour les adultes, il y a en face l’immeuble pour les enfants, et au bout du trottoir c’est le site central, c’est eux qui reçoivent tous les courriers après, ils les dispatchent soit chez les enfants, soit chez les adultes. Vous l’avez renvoyé quand ?

Fred : Je l’ai renvoyé en août.

Dr J : Août dernier ?

Ami : Oui, cet été, je m’en souviens la demande remonte à loin maintenant.

Dr J : Le mois de juin.

Fred : Non celle-là c’est la deuxième, la première remonte au mois de mars 2006.

Dr J : D’après ce machin, enfin d’après cette fiche qui récapitule toutes les demandes : la première 2002, la deuxième 2003, la troisième 2005, la dernière juin 2006... bon je vais faire photocopie de ça et vous le rendre, vous essayerez de m’envoyer les comptes-rendus d’hospitalisation de Garches et de Saint Louis ; et dès que je recevrai ça, je fais mon rapport et votre dossier passera en commission.

L’entretien s’arrête là, il a duré 30 minutes.