Entre pressions et dépression

Ce qui est frappant et alarmant, c’est la baisse d’énergie et le désespoir des nouveaux et nouvelles malades venuEs nous solliciter. Alors même que notre travail consiste à défendre l’accès au droit commun (logement, revenus, etc.), la dégradation de la vie des séropos est telle que toutes les structures spécifiques prévues pour faire transition avec le droit commun (par exemple, pour le logement, les Appartements de Coordination Thérapeutique) répondent de moins en moins à la demande. Cette évolution témoigne des dysfonctionnements des pouvoirs publics. L’attente pour un relogement stable ? Tellement long qu’on a le temps de mourir. Les refus de renouvellement d’Allocation Adulte Handicapé ? Si nombreux et scandaleux qu’on pourrait salarier quelqu’un uniquement pour organiser des zaps sur le sujet. Les passages devant les médecins ou les commissions des MDPH ? Parfois si humiliants qu’on voudrait vomir sur ces gens pour qu’ils prennent conscience du dégoût que nous inspire leur ignorance du sida. Est-il besoin de rajouter à quel point cette détoriation des conditions de vie des personnes a un impact sur leur santé ?

Logement

La moitié des personnes qui nous sollicitent le font car elles sont confrontées à un problème de logement. Nous avons actuellement 57 dossiers de logement instruits et suivis à la Mairie de Paris. Les demandes concernent des dossiers instruits entre 2005 et aujourd’hui, mais deux dossiers initiés en 2004 sont encore en attente d’attribution et 10 demandes datant de 2005 restent en suspens.

Depuis le 1er janvier 2007, nous n’avons obtenu que trois logements. En 2006, nous en avons obtenu 8, et une quinzaine les années précédentes.

Nous recevons régulièrement de la Mairie de Paris des propositions de relogement en banlieue. C’est un moyen bien facile pour l’équipe municipale d’esquiver les promesses initiales d’un relogement massif des malades dans la capitale. Par ailleurs, si Act Up-Paris a tenu à créer la PILS, c’est notamment pour éviter que des malades suiviEs dans un hôpital parisien en soient relogéEs loin. C’était un argument développé par les associations et entendu par l’équipe municipale au lendemain de son élection. Aujourd’hui, ce que Delanoë nous dit avec ces propositions de relogement en banlieue, c’est que la place des malades n’est pas à Paris. A un an des élections municipales.

MDPH et CAF

Un sixième des personnes viennent nous voir pour des problèmes liés aux MDPH : renouvellement des prestations AAH, cartes d’invalidités, RQTH, etc. Nous recevons aussi des personnes qui souhaitent des renseignements face au nouveau dispositif lié à la nouvelle loi sur le handicap et aux nouveaux formulaires.

Premier constat : le retard dans le traitement des dossiers. Dans certains départements, les décisions des MDPH peuvent être rendues plus de 12 mois après le dépôt de la demande.

Deuxième constat : les inégalités d’une administration à une autre. Prenons un exemple : vous touchez l’AAH, vous êtes en fin de droit, vous avez fait une demande de renouvellement. Pendant la période d’instruction, les CAF n’appliquent pas les mêmes règles. A Paris, l’AAH est maintenue pendant un an, alors que la Seine-Saint Denis (93) stoppe tout paiement à l’échéance de la précédente notification.

Sur ces 6 premiers mois, 7,5 % des rendez-vous concernent les CAF. De nombreuSESx malades ont vu leur AAH baisser pour trop perçu. Nous avons contacté le service qualité de la CAF de Paris concernant les règles de cumuls qui ont changé et qui restent des plus floues. La CNAF, à qui nous avons écrit il y a plusieurs mois, reste muette.

L’allocation de la Ville de Paris n’est plus versée aux séropositifVEs depuis le 1er janvier 2007, alors que cette dernière était destinée au paiement de la complémentaire santé. La Mairie a changé les règles d’attribution provoquant, comme pour la CMU, des situations difficiles pour un dépassement de plafonds de quelques euros.

Travail

De nombreuses personnes tentent un retour à l’emploi, par choix, ou par nécessité. Les contrats proposés sont pour la plupart des CDD ou des contrats encore plus précaires. Le retour à l’AAH est alors plus difficile.

Nous suivons des personnes qui ayant fait le choix de reprendre une activité professionnelle, ont contacté Handipass. Cette ANPE des handicapéEs leur a proposé des emplois sous réserve d’obtenir la RQTH (Reconnaissance Qualité Travailleur Handicapé, sésame permettant d’avoir accès aux emplois protégés). Le problème est que nombre de médecins considèrent qu’avec une charge virale basse et des CD4 élevés, les personnes peuvent retourner travailler sans précaution particulière. Ils ne prennent pas en compte les effets secondaires et il leur arrive même de refuser de remplir le dossier permettant cette reconnaissance.

D’autres malades sont confrontéEs à l’obligation de prendre une mutuelle-assurance de groupe. Cela n’est pas facile, et c’est un euphémisme, quand on est en Affection Longue Durée.

Permanence et droit commun

Durant le premier semestre 2007, la permanence a reçu 132 personnes, dont 55 qui n’étaient jamais venues auparavant. CertainEs sont revenuEs plusieurs fois, ce qui donne 234 entretiens sur près de 6 mois d’activité pour une moyenne de 11 entretiens par mercredi. Ces personnes sont venues nous voir car elles ont été orientées par des associations (36 % des visites), par des institutions (5 %). Le relationnel (bouche à oreille) est conséquent puisqu’il représente 25 % des personnes reçues au cours de cette période. La permanence a également traité 54 demandes reçues par mail, 82 par téléphone et 25 par courrier pour ce semestre.

Pour bien comprendre ces données, il faut garder en tête que la permanence est assurée, bénévolement, par des personnes elle-mêmes malades, et qui ont, ou ont eu, une expérience des problèmes sociaux que rencontrent les usagErEs. La fréquentation massive de la permanence d’Act Up-Paris montre très clairement l’intérêt de l’auto-support en matière de défense des droits des malades. Mais ce « succès » est aussi l’indice dramatique d’un dysfonctionnement global du suivi social des malades par les pouvoirs publics.