La volonté de savoir

La commission Traitements & Recherches est par excellence un outil associatif de veille sanitaire. Les informations qui y arrivent proviennent :

– de nous mêmes, séropostives et séropositifs au long cours, clairement identifiés dans les services hospitaliers où nous sommes suivis et à ce titre régulièrement interpellés par nos médecins,

– des appels de personnes séropositives en difficulté face à leur traitement, leur maladie ou leur prise en charge médicale,

– des appels de médecins ou des personnels soignants,

– de mailing listes, d’abonnement à des sites scientifiques sur le net et d’une façon générale de l’information qui circule sur le web,

– de conférences, colloques et rendez-vous avec les agences sanitaires, les milieux médicaux et les laboratoires,

– de la documentation adressée par les laboratoires, les différentes institutions de santé et les autres associations de lutte contre le sida et tout spécialement du groupe inter-associatif français TRT-5 spécialisé dans les questions thérapeutiques,

Ces informations nous permettent d’alerter les pouvoirs publics sur les manquements et dysfonctionnements des dispositifs épidémiologiques et de prise en charge des personnes atteintes ; elles nourrissent également le travail des autres commissions de l’association qui en abordent les aspects sociaux, politiques et internationaux.

Informés par ces multiples réseaux, nous pouvons réagir rapidement à l’actualité thérapeutique, aux avancées de la recherche et informer les média des dysfonctionnements que nous constatons. Lorsqu’aucune solution n’est apportée aux problèmes que nous rencontrons, nous organisons des actions publiques contre les administrations ou les laboratoires pharmaceutiques, allant jusqu’à bloquer les usines de production s’il s’agit du seul moyen qui nous est laissé pour obtenir des molécules. Les séropositifs n’ont jamais rien obtenu qu’en se battant.

Nous savons d’expérience qu’une personne malade se bat mieux contre sa maladie quand elle est informée. La part essentielle du travail de la commission est donc d’assurer la diffusion de l’information thérapeutique et médicale afin qu’elle arrive directement aux personnes atteintes : articles dans la lettre mensuelle d’Act Up-Paris Action ; parution tous les deux mois de Protocoles , revue d’information sur les essais thérapeutiques en cours et à venir, assortie de dossiers thématiques ; édition d’un glossaire spécifique au VIH et régulièrement mis à jour ; organisation tous les deux mois à Paris — et parfois en province à la demande d’associations locales — de Réunion Publique d’Information (RéPI) thématiques sur des aspects précis de la prise en charge médicale des personnes atteintes.

Fer de lance d’Act Up-Paris à sa création, la commission Traitements & Recherches, en s’adaptant sans cesse au visage changeant et toujours plus complexe de l’épidémie, s’oblige à être un outil performant d’expertise thérapeutique forgé par des séropositifs pour des séropositifs. Notre souci n’est pas seulement d’être des pourvoyeurs d’informations, mais aussi d’être un groupe d’activistes qui se soutiennent et s’informent mutuellement.