Mourir en silence ?

Une tendance lourde et inquiétante se dégage des données existantes et de notre expérience. Avec plus de 1 600 décès par an, on meurt toujours du sida en France. Si l’essentiel de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH s’est tourné vers le contrôle de la charge virale et a permis de réduire la mortalité, aujourd’hui les décès concernent de plus en plus des personnes dont la charge virale est contrôlée.

Or, il n’y a pas forcément une augmentation de l’incidence de ces phénomènes. Bon nombre d’entre eux existaient déjà. Mais l’urgence des pathologies directement liées au VIH et à la baisse du système immunitaire (CMV, pneumocystose, etc.) ainsi que la mort prématurée des malades ont “ masqué ” ces problèmes. Ils ne sont donc pas nouveaux, ce sont leurs conséquences sur la vie, plus longue, des personnes vivant avec leur VIH qui les rendent aujourd’hui dramatiquement sensibles.

Plusieurs leçons doivent être tirées :

– Cesser de dire que le sida est une maladie chronique.

– Développer la vigilance de touTEs les malades et la prise en charge des problèmes qui surviennent alors même que le virus semble contrôlé.

– Exiger l’amélioration de la prise en charge des cirrhoses et alerter sur l’explosion prochaine de la mortalité chez les personnes coinfectées avec une hépatite virale. Le chiffre de 10 000 mortEs dans les 3 ans a été récemment avancé lors d’une conférence de l’ANRS.

– Rappeler enfin à quel point nous avons besoin d’une prise en charge globale de tous ces problèmes, et non d’une segmentation des soins à laquelle nous conduit la réforme de l’Assurance maladie et du régime de l’Affection Longue Durée.

Cette présentation aura lieu le mardi 13 décembre 2005, à 20 heures dans le cadre des réunions hebdomadaires de l’association, à l’Ecole des Beaux-Arts, Amphi II des Loges, 14 rue Bonaparte, dans le 6ème. Métro : Saint-Germain-des-Prés. Entrée libre.