l’hôpital va mal et nous aussi

Afin d’éviter de ne réagir qu’au coup par coup, et donc trop tard, nous avons décidé d’organiser cette table ronde pour essayer de prendre les problèmes en aval. Malgré un problème de timing qui a empêché la présence de toutes les associations désirées, des associations (Mondeko et Ikambéré), une infirmière et différentes commissions d’Act Up-Paris concernées par ces problèmes (Droits Sociaux, Traitements & Recherche, Coinfection et Nord / Sud) ont alimenté le débat autour de deux axes : un état des lieux des problèmes rencontrés et des propositions d’améliorations.

actions publiques

Depuis quelques temps, ces problèmes que nous pensions faire partie du passé ont à nouveau nécessité qu’Act Up utilise les modes d’action par lesquels nous sommes connus.

En février dernier, c’est Bichat qui lance le bal. La réorganisation de l’hôpital, et plus particulièrement du service des maladies infectieuses, provoque entassements, problèmes de confidentialité et propreté douteuse. Sans parler de la façon dont sont reçus certains patients participant à des essais cliniques. Malgré des courriers et des réunions avec la Direction de l’hôpital, rien n’a changé. Il a donc fallu agir plus fortement et passer à l’action. Début octobre, nous avons envahi le hall de l’hôpital pour un die-in, qui hélas n’a pas suffi à faire bouger
l’inertie de la direction.

En juillet, c’était au tour de l’hôpital de Gonesse de recevoir une délégation d’Act Up pour une nouvelle action silencieuse. Là encore, malgré des courriers échangés, le service des maladies infectieuses de Gonesse, surchargé, devait entamer l’été dans des conditions intolérables : le seul médecin infectieux, à mi-temps de surcroît, laissait à ses 450 patients un service au fonctionnement réduit, période estivale oblige. Alertée en 1999 de ces difficultés, la Direction n’a pas pris les mesures adéquates et depuis début 2000, l’hôpital refuse d’intégrer de nouveaux malades. Ainsi rejetées, ces personnes renoncent à être suivies faute de moyens financiers, et à cause d’une situation irrégulière ou précaire.

ça peut durer longtemps

Nos forces étant ce qu’elles sont, nous ne pouvons pas donner suite à toutes les sollicitations. Ainsi en juillet, c’est le CHU d’Angers qui nous contacte pour nous faire part des problèmes inquiétants qui s’annoncent. Suite à des restructurations, déjà entérinées, mais qui seront réellement effectives en février 2002, un tiers des lits du service des maladies infectieuses va disparaître, avec un départ de la moitié du personnel... Grève, courrier, rencontres n’ont rien changé. On prétend que les nouveaux cas de sida diminuent, donc qu’il y a moins de besoins. Le hic, c’est que le service a accueilli 35 nouveaux cas VIH les 6 premiers mois de 2001, c’est déjà plus que les nouveaux cas de toute l’année 2000.

Mais Bichat, Gonesse, Angers ne sont pas les seuls. Cet été c’est aux services d’urgences, débordés, que se sont confrontés quelques membres d’Act Up, désarmés face aux difficultés. De St Antoine à Lariboisière, en passant par St Louis, le récit paru dans Action n°75, est affligeant.

forfait et facture

Accès aux soins et forfait hospitalier : quand on ne bénéficie pas de la CMU (et beaucoup de gens qui touchent l’AAH n’y ont pas droit puisque son montant est légèrement au-dessus du plafond permettant l’accès à la CMU), on est obligé de payer le forfait journalier, ce qui représente en moyenne 70 francs par jour (500F pour une semaine). Et il n’y a pas de recours possible à la sécurité sociale. Or, pour une personne aux ressources limitées, cette somme peut devenir rapidement importante et de ce fait, bloquer l’accès à une hospitalisation. D’autant plus qu’en cas d’hospitalisation dépassant les 60 jours, l’AAH est diminuée.

A cela s’ajoutent des problèmes de facturation. Alors qu’en principe une personne couverte par le 100 % n’a pas à avancer les frais, il arrive qu’après une hospitalisation ou une consultation, elle reçoive à son domicile une facture des actes réalisés. Le comble de l’illogisme est que ce genre de factures mentionne parfois expressément le 100 % (ce qui pose un problème de confidentialité en totale contradiction avec la CNIL), mais ça n’empêche pas les huissiers de réclamer le dû. Ainsi Bichat commence à systématiser l’envoi de factures de 700 francs pour les prises de sang. Et si l’enregistrement du 100% n’est pas fait dans les temps, les factures, elles, ne prennent pas de retard. En fait, les hôpitaux essayent de bluffer pour combler le trou. L’AP-HP essaie par tous les moyens de récupérer l’argent afin de régler des problèmes de trésorerie, car la sécurité sociale met parfois plus de 2 mois pour procéder au remboursement des soins.

médecine à deux vitesses

Peu à peu s’instaure une médecine à deux vitesses : certaines personnes dépendantes et isolées qui ont du mal à quitter leur domicile peuvent parfois avoir des problèmes pour obtenir leurs antirétroviraux car les officines ne les délivrent plus aussi facilement qu’avant, et les infirmières n’ont pas le temps d’aller chercher les médicaments à l’hôpital (pour ceux qui ne sont délivrés qu’à l’hôpital). Certains malades aimeraient se faire suivre en ville, car les délais d’attente sont moins longs, l’accès plus simple, les bilans (contrairement aux hôpitaux) sont envoyés aux malades, etc. Or, les gens qui ont de réelles difficultés financières ne peuvent pas toujours avoir recours à cette solution, car il s’agit alors d’avancer les frais. Des problèmes d’observance peuvent donc se poser. Les malades suivis en ville sont défavorisés à cause des problèmes de disponibilité dans les officines et sont souvent renvoyés sur les hôpitaux. Du coup se pose le problème d’engorgement de l’hôpital ; à Bichat par exemple, aux prélèvements, il faut maintenant prendre rendez-vous pour faire sa prise de sang.

prophylaxie indisponible

Alors que les associations de lutte contre le sida se sont battues pour obtenir une dispense facilitée des traitements de prophylaxie d’urgence, depuis quelques temps des témoignages nous font part de la difficulté d’en obtenir. Pour cela deux méthodes sont plus couramment utilisées : outre les informations erronées qui sont diffusées sur un manque d’intérêt ou une inefficacité supposés, soit on décourage, soit on prolonge les délais d’attente. On a vu aussi certaines personnes courir d’un service à l’autre afin de trouver un interlocuteur compétent.

accès aux soins des étrangers

La situation des personnes étrangères en France pose de réels problèmes pour leur accès aux soins, qu’elles soient en situation régulière ou pas. Dans de nombreux hôpitaux, notamment à Garches, on exige la présentation d’une pièce d’identité ou de la carte de séjour, même pour une simple consultation, en diététique par exemple. Pour une hospitalisation, c’est éventuellement compréhensible (problèmes en cas de décès, etc.), mais en aucun cas pour des consultations.

A condition d’avoir un hébergement, l’Autorisation Provisoire de Séjour (APS) de 3 mois (renouvelable 4 à 6 fois à Paris) permet un suivi et des soins, mais ne permet aucun revenu (ni embauche, ni allocations). Cette situation est totalement invivable et ne favorise en rien l’observance nécessaire aux traitements antirétroviraux.

Bénéficiant de la CMU, de nombreuses personnes étrangères se trouvent confrontées à des problèmes de prescriptions. En effet, la CMU n’autorise la prescription de traitements qu’en France. Or les malades allant mieux se remettent à voyager, et le retour au pays peut dépasser le mois. Or certaines pharmacies, comme celle de l’hôpital Pompidou refusent de délivrer plus de 28 jours* de traitement, alors que d’autres acceptent de déroger à cette obligation, et si ces malades ne partent pas avec la totalité de leur traitement, cela peut aboutir à des interruptions dont on connaît les dangers [1].
La difficulté de trouver des médecins référents, formés à la prescription, à l’étranger, pose aussi problème à de nombreux médecins français. L’AP-HP diffuse un guide pour les étrangers qui voyagent.

Et cerise sur le gâteau, les malades étrangers se voient parfois soumis au chantage : « vous avez des médicaments gratuits, vous avez la chance d’être soigné en France, donc vous allez entrer dans l’essai que je vous propose... » En plus d’être ignobles, ces propositions forcées ne prennent pas en compte l’environnement du malade et il est arrivé que les effets secondaires trop importants fassent fuir le patient qui alors ne bénéficie plus de suivi, ni de relais.

qualité des soins et écoute

On constate un recul dans l’écoute des médecins, recul que l’on a pu qualifier de « relapse des médecins ». Les consultations ont un air de travail à la chaîne. Ils se contentent trop souvent de prescrire des traitements, sans pour autant prendre le temps d’écouter les soucis ou les complaintes liés aux effets secondaires. Ils ont parfois du mal à les prendre en considération quand on leur demande de changer de traitement, privilégiant les résultats virologiques ou biologiques à la qualité de vie. Pourtant l’impact de ces effets peut poser des problèmes d’observance ou inciter les gens à arrêter, seuls leur traitement, sans en parler à leur médecin. Pour pallier à ce manque d’écoute, de plus en plus de malades vont voir des médecins généralistes, en ville, dans des cabinets plus intimes. Ces médecins sont effectivement plus à l’écoute, mais ils n’ont pas forcément la formation nécessaire sur le VIH.

suivi psychologique

Rentre également dans cette catégorie le problème de l’accès à un suivi psychologique. Ces problèmes ne sont qu’insuffisamment pris en considération, alors que dans le VIH, ils peuvent être très importants. Quand on se plaint de dépression, les médecins se contentent un peu trop souvent de prescrire des anti-dépresseurs, ce qui n’est pas la solution au problème. Quant aux psy de l’hôpital, ils sont débordés et ne peuvent pas effectuer un véritable suivi. Mais une fois de plus, avec des moyens, on peut se faire suivre par un spécialiste en ville. Sinon, sans moyens et sans suivi, les problèmes psy s’aggravent jusqu’à rendre l’hospitalisation nécessaire ; or l’hôpital psychiatrique n’est pas organisé par pathologie, mais par secteur géographique. De ce fait, on peut se retrouver avec des malades souffrant d’autres pathologies, nécessitant des soins qui ne correspondent pas au suivi particulier des troubles liés au VIH. Tout ce qui touche à la psychiatrie est catastrophique. C’est un système asilaire qui date, qui est trop vieux. Il est temps que soit prise en compte la nécessité d’une véritable prise en charge psychologique des patients VIH.

réduction de personnel

Le manque de personnel se fait sentir, dans les services VIH comme dans les autres services. Du fait de restrictions, comme à St Antoine où le service du Pr. Girard est passé de 6 infirmières à 3, les services sont obligés de se réorganiser, parfois au détriment des malades. Mais ce n’est pas seulement le nombre d’infirmières qui diminue, c’est aussi celui des médecins hospitaliers. Ce qui devient problématique, notamment à l’occasion des congés d’été, comme à l’hôpital de Gonesse, ou à l’hôpital Robert Ballanger de St Denis, ou d’autres encore en banlieue, qui voient leurs services infectieux fermer en été. Aux urgences, cet été, le temps moyen d’attente allait de 48 à 72 heures. Ces délais d’attente se généralisent dans les autres services. Pour y pallier, le personnel soignant met en place des stratagèmes, utilisent des trucs, des bouts de ficelle, se déchargent sur les malades, et ça fonctionne. Le danger en continuant ainsi, c’est que, passé 6 mois, les directions hospitalières considèrent que tout roule et qu’il n’y a pas de besoins de changement. Ce manque de personnel n’existe pas seulement à l’hôpital, il touche aussi le domaine privé. On peut tous témoigner des difficultés de trouver une infirmière pour effectuer des soins pendant la période de l’été ou les week-ends. A Suresnes, par exemple, il y a 4 infirmières pour 40.000 habitants. Ce manque d’infirmières libérales explique sans doute le fait que les hospitalisations à domicile sont compliquées à mettre en place, mais n’excuse en rien le fait que de nombreux malades se retrouvent à devoir mettre en place ce mode de soins par leurs propres moyens. Et pourtant c’est souvent le cas. Et avec les 35 heures qui pointent à l’horizon, l’avenir n’étincelle pas.

Ce manque de personnel touche aussi les services administratifs. Car ce n’est pas toujours l’incompétence qui fait que les dossiers COTOREP ne sont pas correctement remplis. Que ce soit des médecins surchargés ou des assistantes sociales débordées qui remplissent ces dossiers, ils sont bâclés, non signés et donc rejetés. Alors qu’un médecin est censé signer manuellement le dossier, dans certains hôpitaux ce n’est qu’un coup de tampon qui est appliqué, ce qui amène souvent au refus du dossier. Ce problème se pose à Béclère par exemple.

restructuration

Enfin, avec la mise en place de l’accréditation des établissements de santé, les hôpitaux peu à peu essayent de se mettre au pas. Les travaux se multiplient, les réaménagements fleurissent, les changements se succèdent. Du coup, c’est l’organisation générale qui en pâtit. Le nombre de places de parking réservées aux handicapés se réduit peu à peu dans les hôpitaux, et cela peut constituer un problème d’accès à la consultation. L’hôpital Bichat, lui, est incapable de faire respecter ne serait-ce que la propreté. L’hôpital St Antoine fait subir aux malades qui dépendent du 100% une file d’attente qui se prolonge à la pharmacie, alors que les patients qui payent, n’attendent pas. L’hôpital de Gonesse refuse de soigner de nouveaux malades plutôt que d’embaucher des médecins. Mais un des services infectieux qui pose le moins de problèmes est celui de l’hôpital Rothschild, jusqu’ici impeccable. Mais voilà, le service déménage et va intégrer l’hôpital Tenon. Les craintes sur ce transfert concernent entre autres, la consultation liée à la précarité qui jusqu’ici fournit un travail admirable. Espérons que ça ne changera pas.

idées et propositions

Face à ces obstacles, des solutions sont parfois trouvées. Ainsi à propos du problème lié à la délivrance des médicaments sur 28 jours, il suffit de cnahger la forme de l’ordonnance. Au lieu d’indiquer « un mois à renouveller » il est préférable d’écrire « pour deux mois ». On peut aussi aller voir deux médecins dans deux structures différentes qui prescriront chacun un mois de traitement. On doit pouvoir faire pression sur les pharmacies centrales pour que dans des cas exceptionnels, elles acceptent de dispenser les médicaments pour plus de 28 jours. De même, si le médecin le demande expressément, elles sont en principe censées accepter la demande. Il faut alors exiger du médecin qu’il fasse une ordonnance spécifique dans ce cas.

Mais à plus grande échelle, pour éviter le bricolage, il y a d’autres idées, propositions, actions qui pouraient permettre le réglement de certains de ces problèmes. Il faut faire en sorte que l’information (notamment celle que l’on diffuse) arrive à nouveau dans les services VIH et les pharmacies. Nous devons reprendre l’habitude d’amener de la documentation lorsqu’on y va pour une consultation ou autre chose. Il faut également s’assurer que les permanences associatives présentes à l’hôpital reçoivent toute l’information nécéessaire. Ce n’est que grâce à cela qu’un malade confronté à un problème pourra faire appel aux associations, qui sont aussi là pour ça.

Par ailleurs, on a beaucoup de relation avec des médecins, il faut améliorer les relations avec les infirmières. Ce travail de coordination avec les infirmières et les syndicats a déjà été fait au moment des grandes grèves des infirmières. Beaucoup de nos demandes vont de pair.

Ce travail avec les professionnel pourrait également se faire dans le domaine psy. Mais c’est plus déliquat car les oppositions des professionnels sont fortes. Une réorganisation du système leur fait craindre des pertes d’emploi. Plutôt que de demander le démantellement il faut peut être d’abord exiger une présence psy dans les services VIH. Mais il faut exiger une véritable prise en charge psy des patients VIH.

Quant à l’accès aux soins : il est important de revendiquer un accès aux soins de toute personne présente sur le territoire français, qu’elle soit en possession de papiers ou non. De même, il faut exiger la suppression du forfait hospitalier de 70 francs par jour pour les personnes qui sont en situation financière difficile (par exemple, les personnes non imposables ne payent pas le forfait), car en plus, au bout de 60 jours d’hospitalisation, l’AAH descend à 601 francs par mois. Comment, dans ces conditions, payer à la fois son loyer, le forfait hospitalier, ses factures, etc. ? C’est absolument illogique comme situation. Peut être faudrait il créer un fond de ressources à l’AP-HP ?

La dernière piste exploitable est celle de l’accréditation des établissements de santé.

l’accréditation des établissements de santé : définition

C’est une procédure externe à un établissement de soins, indépendante de celui-ci et de ses organismes de tutelle, effectuée par des professionnels évaluant l’ensemble de son fonctionnement et de ses pratiques. Elle concerne tous les établissements de santé, privés ou publics.

Cette procédure a pour objectif de s’assurer que les établissements de santé développent une démarche d’amélioration continue de la qualité et de la sécurité des soins délivrés aux patients. Elle est conduite à l’aide de référentiels, de critères et d’indicateurs, permettant notamment de s’assurer des conditions de prise en compte par les établissements de santé des recommandations de bonnes pratiques cliniques et des références médicales et professionnelles.

En application de l’ordonnance du 24 avril 1996, cette procédure est conduite par l’ANAES (Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé). L’accréditation ne s’applique pas actuellement aux activités médico-sociales, même lorsque celles-ci s’exercent au sein d’un établissement de santé.
L’accréditation s’applique à l’établissement de santé au sens juridique du terme. Cela revient à dire que l’accréditation concerne simultanément l’ensemble des structures (services, départements) et des activités, en raison des relations existantes entre elles. Près de 4000 établissements sont concernés.

les objectifs

Principalement ce sont :
– l’appréciation de la qualité et de la sécurité des soins, constituant l’attente principale des patients vis-à-vis du système de santé,
– l’appréciation de la capacité de l’établissement à améliorer de façon continue la qualité des soins et la prise en charge globale du patient, grâce à la mise en œuvre d’un système de gestion,
– la formulation de recommandations explicites,
– l’implication des professionnels à tous les stades de la démarche qualité, afin qu’ils acceptent et s’approprient les changements,
– la reconnaissance externe de la qualité des soins,
– l’amélioration continue de la confiance du public.

la loi et les délais d’applications

Cette procédure a été rendue obligatoire par l’ordonnance dite « Juppé » (n°96-347) du 24 avril 1996, qui donnait 5 années aux établissements pour s’engager dans la procédure. Les 5 ans se terminaient le 24 avril 2001, date à laquelle tous les établissements de santé de France sont obligatoirement engagés dans la démarche d’accréditation. A défaut, c’est l’Agence Régionale d’Hospitalisation qui est amenée à solliciter l’engagement de l’établissement de santé dans la procédure.

L’ANAES a proposé un calendrier allant jusqu’en 2006 (5 ans), sur lequel ces établissements peuvent se positionner pour choisir la date de leur accréditation. Cela signifie qu’en 2006, tous les établissements de santé de France (y compris les départements d’outre-mer) auront été accrédités selon le référentiel de l’ANAES.

à quoi s’intéresse l’accréditation ?

En premier lieu au parcours du patient et à la coordination des soins. C’est une évaluation pluridisciplinaire, transversale à l’établissement, de l’organisation et des résultats. Les observations et les niveaux de satisfaction des patients et des autres utilisateurs de l’établissement (entourage du patient, médecin traitant…) sont pris en compte dans l’évaluation.

Un suivi permanent : un délai de 5 ans sera respecté par l’ANAES entre chaque audit d’évaluation. Si l’établissement est soumis à des réserves à l’issue du rapport d’accréditation, un plan d’action est établi et des visites de contrôle intermédiaires sont organisées.

les étapes de la procédure

1 Le directeur d’établissement adresse une demande d’engagement à l’ANAES, accompagnée d’un dossier de présentation de l’établissement décrivant ses activités, son organisation générale et sa stratégie qualité. L’agence peut ainsi déterminer le déroulement et le planning de la procédure.

2 L’ANAES propose un contrat d’accréditation à l’établissement, lui rappelant les engagements à tenir, puis lui envoie les documents nécessaires à son auto-évaluation.

3 L’établissement effectue son auto-évaluation et en transmet les résultats à l’ANAES.

4 Après réception de ces résultats, la visite d’accréditation est effectuée par les experts visiteurs. Ils sont constitués en équipe multidisciplinaire, comportant au moins trois membres dont un médecin, un professionnel paramédical, un gestionnaire.

l’obligation de signalement

Il se peut qu’à l’occasion des visites, les experts visiteurs constatent des faits ou des manquements susceptibles de mettre en jeu la sécurité des patients. Les experts visiteurs ont obligation de les signaler immédiatement au Directeur Général de l’ANAES, lequel en informe sans délai la direction de l’établissement, ainsi que les autorité compétentes (Agence Régionale de l’Hospitalisation, DDASS…)

5 Le rapport des experts est communiqué à l’établissement pour qu’il formule ses observations.

6 Le rapport des experts et les observations de l’établissement sont communiqués au collège de l’accréditation de l’ANAES qui examine les pièces, valide le rapport comportent les recommandations, fixe les modalités de suivi et arrête le délai au bout duquel une nouvelle procédure devra être engagée. Les appréciations du collège de l’accréditation sont formulées sous une forme graduée pouvant se résumer ainsi : « sans recommandations, « avec recommandations », « avec réserves », « avec réserves majeures ».

Le collège de l’accréditation est composé de 3 gestionnaires d’établissement de santé, 3 membres compétents en soins médicaux en établissement de santé (dont un spécialiste de l’hygiène hospitalière), 3 spécialistes dans les domaines de la pharmacie et des soins paramédicaux, et enfin deux médecins nommés en raison de leur compétence dans le domaine de la qualité et de la sécurité des soins, de l’évaluation et de l’accréditation. Ils sont nommés par le Ministre chargé de la santé, pour 3 ans, leur mandat est renouvelable une fois.

7 Le rapport d’accréditation est transmis par l’Agence au directeur de l’établissement de santé ainsi qu’au directeur de l’Agence Régionale de l’Hospitalisation compétente.

8 Un compte rendu de la procédure d’accréditation est transmis par l’ANAES à l’établissement. Il est consultable sur demande par le public et les établissements de santé intéressés. L’ANAES met à votre disposition un serveur vocal dédié spécifiquement à la commande par courrier des comptes rendus d’accréditation : 0 820 333 888 ou www.anaes.fr. Sur la région Ile-de-France, 11 comptes rendus d’accréditation sont disponibles. Ils sont consultables sur Internet. Parmi eux, celui de l’hôpital Saint Joseph.

les référenciels anaes

Ils sont été élaborés entre 97 et 99 grâce à un processus conduit avec les professionnels exerçant dans les établissements de santé ; 150 personnes ont participé aux groupes de travail : 57 médecins, 37 gestionnaires, 40 paramédicaux, 7 experts spécialisés, et 9 représentants des usagers.

L’ANAES s’est appuyée sur une analyse de la littérature professionnelle et des textes réglementaires. Des tests des référentiels en chantier se sont déroulés dans 12 établissements en 1998. La procédure d’accréditation a ensuite été expérimentée dans 40 établissements volontaires, représentant tous les types d’établissements. La nouvelle version du manuel d’accréditation est parue en février 1999.

Du fait des méthodes utilisées, cette procédure a un caractère incitatif et pédagogique quant au développement de démarches d’amélioration continue de la qualité dans les établissements de santé. Cette procédure se distingue donc d’un examen de conformité à des normes définies par voie réglementaire.

les indicateurs et l’échelle d’appréciation

Il y a 4 niveaux d’appréciation :
– A : l’établissement satisfait à la référence,
– B : satisfait en grande partie à la référence,
– C : satisfait partiellement à la référence,
– D : ne satisfait pas à la référence.

Les indicateurs sont des données objectives qui décrivent une situation d’un point de vue quantitatif. Ils doivent être simples, pertinents, interprétables, mesurables, significatifs.

les référentiels

Le manuel d’accréditation comporte 300 questions regroupées en 10 chapitres :

1 Le patient et sa prise en charge :
– droit et information du patient,
– dossier du patient,
– organisation de la prise en charge des patients.

2 Management et gestion au service du patient :
– management de l’établissement et des secteurs d’activité,
– gestion des Ressources Humaines,
– gestion des fonctions logistiques,
– gestion du système d’information.

3 Qualité et prévention :
– gestion de la qualité et prévention des risques,
– vigilance sanitaire et sécurité transfusionnelle,
– surveillance, prévention et contrôle du risque infectieux.