Révision de la loi Huriet : les droits des personnes atteintes doivent être prioritaires

Le gouvernement de Jean-Pierre Raffarin inaugure sa session parlementaire avec un projet de loi relatif à la politique de santé publique qui modifie entre autre, dans le Chapitre II de son Titre IV, les dispositions relatives à la recherche biomédicale qui étaient précédemment définies dans la loi Huriet-Sérusclat de 1988.

Ce projet de loi dont le principe est la mise en conformité de la loi française avec la directive européenne 2001/20/CE concerne des problèmes techniques qui recoupent également des questions politiques essentielles : cette réforme doit absolument permettre d’améliorer les droits et la protection des personnes incluses et de répondre aux exigences démocratiques de transparence.

Au sein du groupe TRT-5, qui regroupe 8 associations françaises de lutte contre le sida, nous exerçons notre vigilance sur le « design » des protocoles de recherche et sur les notices d’information au patient. C’est cette expérience qui nous autorise aujourd’hui à proposer des analyses et des amendements sur la réforme de la loi Huriet inscrite dans le projet de loi relatif à la politique de santé publique. Le TRT-5 a envoyé à l’ensemble des députés et des sénateurs son commentaire et ses propositions sur le projet de révision de la loi Huriet.

Ainsi, Act Up-Paris et les autres associations membres du TRT-5 ont formulé neuf commentaires et amendements, regroupés en trois grands thèmes :
– Le renforcement des droits des personnes dans la recherche.
– l’amélioration de la protection des personnes incluses dans la recherche.
– l’amélioration de la transparence de la recherche biomédicale vis-à-vis du grand public et des associations.

Nous serons particulièrement vigilants à ce que, comme le précise l’alinéa n°6 de l’article 1121-2, le bénéfice pour les personnes incluses dans la recherche prime sur les intérêts de la science et de la société.

Ce dossier de presse comprend trois parties :
– un exposé du projet de loi (citation de l’exposé des motifs du projet de loi) ;
– une description du groupe TRT5 ;
– les commentaires et propositions adressés par le TRT-5 aux Parlementaires ;